Verkiezingen Europees Parlement. Waarom belangrijk voor patiënten?

Waarom zijn de Europese Parlement verkiezingen in mei volgend jaar belangrijk voor patiënten en patiëntenverenigingen? De gezondheidszorg wordt toch geregeld door de lidstaten zelf?

Toch wordt er ook veel op Europees niveau geregeld op het gebied van de gezondheidszorg.

Een paar voorbeelden:

Voordat een nieuw geneesmiddel kan worden voorgeschreven aan een patiënt moet het middel eerst een goedkeuring krijgen. De European Medicines Agency (EMA) beoordeelt of een geneesmiddel veilig en effectief is.

Bij de beslissingen van de EMA zijn afgevaardigden van Patiënten Organisaties betrokken.

Of een nieuwe therapie er komt wordt bepaald door de EU network for Health Technology Assessment (HTA). Zij beslissen over de kosten, de effectiviteit en of een patiënt de therapie kan krijgen. De HTA ontwikkelt richtlijnen die de lidstaten kunnen overnemen. Bij dit proces wordt echter één ding vergeten namelijk de inbreng van patiënten. Zij kunnen heel andere argumenten laten meewegen in een beslissing. Daarom is het heel belangrijk om de ontwikkelingen in het Europees Parlement te volgen en te beïnvloeden.

Voor een vele ziekten is er nog geen medicijn of therapie. De EU heeft wel een enorm budget voor onderzoek en ontwikkeling. Volgend jaar is het het “Europese Jaar van de Hersenen” (European Year of the Brain). Dus laten we lobbyen voor meer onderzoek naar ADCA! De EFNA is hier al druk mee bezig.

De EU heeft de laatste tijd veel aandacht besteed aan zeldzame ziekten. Elk land hoort voor het einde van dit jaar een eigen plan voor zeldzame ziekten te hebben ontwikkeld (zie mijn artikel “Ook Duitsland heeft een zeldzame ziekte strategie aangenomen” van 7 oktober).

Daarnaast is er het zeldzame ziekten onderzoek consortium opgericht met een budget van 400 miljoen euro met als doel om de diagnose te verbeteren van zeldzame aandoeningen.

Kortom de stem van de patiënt telt. Laat die horen!
Dus ADCA Vereniging zoek aansluiting en zorg dat de stem van de ataxie-patiënt gehoord wordt.

----------------------------------

Oproep van European Patients Forum (EPF) (www.eu-patient.org)

European Medicines Agency (EMA) (www.ema.europa.eu)

EU network for Health Technology Assessment (eunethta) (http://www.eunethta.eu)