Stuur je foto in naar EURORDIS

Wat betekent het voor jou, je vrienden of familie om te leven met een zeldzame ziekte?


De EURORDIS prijs voor de beste foto van het jaar is een manier om visueel uit te drukken wat de realiteit is van het hebben van een zeldzame ziekte en om jouw verhaal te delen.

Dien je foto in voor 31 januari 2018 om een kans te maken om de EURORDIS Photo Award 2018 te winnen.


Vorig jaar hebben 400 mensen uit 54 verschillende landen van over de hele wereld een foto ingestuurd.


Plaats je foto op de website en voeg een korte beschrijving toe. Je foto zal dan in de fotogalerij zichtbaar zijn.


De wereld-bekende fotojournalist van National Geographic, Marcus Bleasdale, zal 5 foto's selecteren. Daarna kan er gestemd worden voor de winnende foto.


De publieke stemming start op 13 februari 2018. De winnaar wordt bekend gemaakt tijdens de EURORDIS black Pearl Awards ceremonie op 20 februari. De 3 finalisten met de meeste stemmen krijgen een prijs.


De Black Pearl Awards ceremonie kan 20 februari live gevolgd worden vanaf kwart over acht 's avonds door de livestream te bekijken.

-----------------------------------------------------------------------------------------
Eurordis foto wedstrijd 2018
Fotogalerij 2018

-------------------------------------------------------------------------------------------

De winnaars zijn inmiddels bekend.

Eerste prijs: 

Lenny is geboren met een zeldzame aandoening aan zijn slokdarm. Hij kan niet zelfstandig eten.

Tweede prijs: 

Philipp & Moritz - broze botten ziekte.

Derde prijs: 

 Raife geeft zijn broer Eddison een knuffel. Eddison heeft een huidaandoening waarbij hij zonlicht moet vermijden.

Enquête gezondheidsinformatie delen: waarom, hoe en met wie?

Eurordis, de Europese vereniging voor zeldzame aandoening, wil onderzoek doen naar de mening van patiënten over het delen van beschermen van persoonlijke medische gegevens. 

Er zijn steeds meer initiatieven wat betreft het delen van gezondheidsinformatie. Eurordis wil graag horen van patiënten met een zeldzame aandoening welke gegevens zij zouden willen delen, met welk doel en met welke personen of organisaties.

De enquête is ook in het Nederlands.
Het invullen neemt ongeveer 20 minuten in beslag.

The 2018 Rare Disease Day video

The official Rare Disease Day 2018 video launches today and is already available in 24 languages, kicking off the international patient-led movement that puts rare diseases in the spotlight.

Rare Disease Day 2018 (28 February) focuses on this year’s theme - research. This year’s video pays tribute to the role patients play in research. The patient community needs researchers. They discover diseases and develop treatments and cures. But researchers also need patients and reply upon their participation to ensure research is meaningful. Patients are not only subjects but also proactive actors in research.


There has been great progress in rare disease research, in part thanks to the advocacy work of the rare disease patient community. However, the fact remains that there are over 6000 rare diseases, an estimated 30 million people living with a rare disease in Europe and 300 million worldwide, but no cures and few treatments available for the majority of these diseases. To help change this, patient involvement in research needs to be taken to the next level.


Rare Disease Day 2018 offers participants the opportunity to be part of a global call on policy makers, researchers, companies and healthcare professionals to increasingly and more effectively involve patients in rare disease research.

About Rare Disease Day

Over the last 10 years, Rare Disease Day has become iconic as the global campaign for raising awareness of rare diseases. Rare Disease Day is a patient-led campaign launched by EURORDIS-Rare Diseases Europe and its Council of National Alliances in 2008. Held on the last day of February each year, it seeks to raise awareness of the impact that rare diseases have on the lives of patients and those who care for them. Rare Disease Day brings together millions of patients, families, carers, medical professionals, policy makers and members of the public in solidarity.


Since Rare Disease Day began, thousands of events have been held throughout the world, reaching hundreds of thousands of people. In 2018, organisations in over 90 countries and regions around the world are participating in Rare Disease Day by holding local events. For the first time ever, Togo and Ghana will participate in Rare Disease Day.

----------------------------------------------------------------------------------

Enquête gezondheidsinformatie delen: waarom, hoe en met wie?

Laat Eurordis uw voorkeuren weten!

Eurordis, de vereniging voor zeldzame ziekten in Europa, wil u graag uitnodigen om deel te nemen aan de nieuwe enquête om uw mening te geven over hoe uw gezondheidsinformatie moet worden gedeeld. Het invullen van deze enquête duurt maximaal 20 minuten.

Er zijn steeds meer initiatieven die het delen van gezondheidsinformatie met zich meebrengen en die zich richten op het ontwikkelen van nieuwe behandelingen of het helpen van patiënten bij het omgaan met hun aandoeningen. Eurordis hoort graag van u welke informatie u graag wilt delen, voor welk doel en met welk type mensen of organisaties, zodat de organisatoren van nieuwe initiatieven op de hoogte zijn van uw voorkeuren.

Om de vragenlijst met uw vrienden en familie te delen, gebruik dan deze link.



We horen graag van u,

Met vriendelijke groet,
Het team van Rare Barometer

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Bij vorige enquêtes hebben veel ataxie patiënten meegedaan! Dank hiervoor.

• Uw contactgegevens worden beveiligd opgeslagen, en zijn alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam.
• Na uw deelname krijgt u bericht over de resultaten van het onderzoek, en Eurordis deelt deze resultaten ook met besluitvormers om veranderingen te bewerkstelligen voor mensen met zeldzame ziektes.
• Deze vragenlijst is beschikbaar in de 23 talen van Rare Barometer Voices.

Submit your photo to the EURORDIS Photo Award!

What does it mean for you, your friends, family or the person you care for to live with a rare disease?


The EURORDIS Photo Award is an opportunity to visually express the reality of living with a rare disease and to share your rare disease story.

Submit your photo before 31 January 2018 to be in with a chance of winning the EURORDIS Photo Award 2018.


The last EURORDIS Photo Contest saw nearly 400 people from 54 different countries around the world submit a photo.


Upload your photo, including a short description of your image and your photo will appear in the gallery.


World-renowned National Geographic photojournalist Marcus Bleasdale will then select a shortlist of 5 photos that will be opened to a public vote.


Online voting for the five finalists will open on 13 February 2018 via blackpearl.eurordis.org/photo-award.


Voting will close and the winner will be announced live at the EURORDIS Black Pearl Awards Ceremony in Brussels on 20 February. The three finalists with the most votes will each receive a prize.


Be part of the action on the night - find out who wins the EURORDIS Photo Award and 12 other Black Pearl Awards on the evening of 20 February by watching a livestream of the Awards Ceremony via blackpearl.eurordis.org/live.

New survey on rare disease research

Ahead of Rare Disease Day, EURORDIS has recently launched a new Rare Barometer Voices short survey on the 2018 theme of research. The survey is available in 23 languages. The survey only takes around 5 minutes to complete! You can participate in two different ways by 26 October:

1. Please spread the word about the survey throughout your network by sharing this link to the survey: ow.ly/jDu330eFt7B or the link to this press release. 

The results for your country or disease will be made available to you upon request (please contact: rare.barometer@eurordis.org) to use when advocating for more rare disease research.

2. You can also participate as a patient representative! By doing so, you will help us to identify priorities in the field of rare disease research: ow.ly/jDu330eFt7B.

Rare Barometer Voices is also now global - participants from all over the world can now participate in the survey and answer in one of the 23 languages available.


We believe that the results from this survey can really make a difference in voicing the needs of people in the rare disease community in this area.

---------------------------------------------------------------------------------

Voorlopige resultaten enquête over de invloed van zeldzame ziekten op het dagelijks leven

Op 16 maart 2016 heb ik een oproep gedaan om mee te doen met de enquêtes van "Rare Barometer Voices" een project van Eurordis, de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziektes (zie link onderaan het artikel).

Door middel van de enquêtes krijgt Eurordis een beter inzicht in de problematiek van zeldzame ziekten en kan zij aan de hand van cijfers de Europese Commissie beïnvloeden.

Er zijn al meer dan 2900 reacties verzameld van de enquête over de impact van zeldzame ziektes op het dagelijkse leven! Het Rare Barometer team is nog steeds reacties aan het verzamelen van de enquête over de impact op het dagelijkse leven tot eind februari. Het doel is om 3000 deelnemers te bereiken.

De voorlopige resultaten van de enquête worden momenteel geanalyseerd. Een aantal opmerkelijke bevindingen zijn:

Hoewel de ziekte een positieve impact op het gezin kan hebben - bijna 50% van de deelnemers meldde dat de ziekte de eenheid binnen het  had versterkt - tonen de resultaten aan dat de impact van zeldzame ziektes op het gezin zeer ernstig kan zijn. Ongeveer 50% meldde dat de volgende problemen werden veroorzaakt of versterkt door de ziekte:

• Isolatie van vrienden en familie;
• Spanningen tussen familieleden;
• Sommige familieleden voelden zich verwaarloosd. Deze situatie gebeurt bijvoorbeeld vaak tussen broers en zussen.

Eurordis zal de Europese Commissie eind februari op de hoogte brengen van deze problemen via een verslag.




----------------------------------------------------------------------
Neem deel aan rare barometer voices (16 maart 2016)

Preliminary results survey impact of rare diseases on daily life

On March 16, 2016 I made a call to participate in the surveys of the "Rare Barometer Voices" a project of Eurordis, the European Organisation for Rare Diseases (see link at bottom of this article).

Through the surveys Eurordis get a better understanding of the problem of rare diseases and may, on the basis of figures influence the European Commission.

The Rare Barometer Voices initiative aims to make the voice of rare disease patients stronger. The objective is to transform the opinions and experiences of rare disease patients into figures and facts that can be shared with a wider public.

Already more than 2900 responses are gathered for the survey on the impact of rare disease on daily life! The Rare Barometer team is still gathering responses from the impact on daily life survey until end of February. The goal is to reach 3000 participants.

​
The preliminary results of the survey are currently analyzed.

Although the disease can have a positive impact on the family - almost 50% of respondents reported that the disease had strengthened their family unit - the results show that the impact of rare diseases on the family can be very serious. Around 50% reported that the following difficulties were caused or amplified by the disease:

• Isolation from friends and family;
• Tensions between family members;
• Some members of the family were feeling neglected. This situation often happens between siblings, for example.

Eurordis will inform the European Commission of these issues at the end of February through a report. 

------------------------------------------------------------------------------
Join Rare Barometer Voices (March 16, 2016)
Eurordis - Rare Barometer Voices