Op 16 maart 2016 heb ik een oproep gedaan om mee te doen met de enquêtes van "Rare Barometer Voices" een project van Eurordis, de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziektes (zie link onderaan het artikel).
Door middel van de enquêtes krijgt Eurordis een beter inzicht in de problematiek van zeldzame ziekten en kan zij aan de hand van cijfers de Europese Commissie beïnvloeden.
Er zijn al meer dan 2900 reacties verzameld van de enquête over de impact van zeldzame ziektes op het dagelijkse leven! Het Rare Barometer team is nog steeds reacties aan het verzamelen van de enquête over de impact op het dagelijkse leven tot eind februari. Het doel is om 3000 deelnemers te bereiken.
De voorlopige resultaten van de enquête worden momenteel geanalyseerd. Een aantal opmerkelijke bevindingen zijn:
Hoewel de ziekte een positieve impact op het gezin kan hebben - bijna 50% van de deelnemers meldde dat de ziekte de eenheid binnen het had versterkt - tonen de resultaten aan dat de impact van zeldzame ziektes op het gezin zeer ernstig kan zijn. Ongeveer 50% meldde dat de volgende problemen werden veroorzaakt of versterkt door de ziekte:
Eurordis zal de Europese Commissie eind februari op de hoogte brengen van deze problemen via een verslag.
----------------------------------------------------------------------
Neem deel aan rare barometer voices (16 maart 2016)
Door middel van de enquêtes krijgt Eurordis een beter inzicht in de problematiek van zeldzame ziekten en kan zij aan de hand van cijfers de Europese Commissie beïnvloeden.
Er zijn al meer dan 2900 reacties verzameld van de enquête over de impact van zeldzame ziektes op het dagelijkse leven! Het Rare Barometer team is nog steeds reacties aan het verzamelen van de enquête over de impact op het dagelijkse leven tot eind februari. Het doel is om 3000 deelnemers te bereiken.
De voorlopige resultaten van de enquête worden momenteel geanalyseerd. Een aantal opmerkelijke bevindingen zijn:
Hoewel de ziekte een positieve impact op het gezin kan hebben - bijna 50% van de deelnemers meldde dat de ziekte de eenheid binnen het had versterkt - tonen de resultaten aan dat de impact van zeldzame ziektes op het gezin zeer ernstig kan zijn. Ongeveer 50% meldde dat de volgende problemen werden veroorzaakt of versterkt door de ziekte:
- Isolatie van vrienden en familie;
- Spanningen tussen familieleden;
- Sommige familieleden voelden zich verwaarloosd. Deze situatie gebeurt bijvoorbeeld vaak tussen broers en zussen.
----------------------------------------------------------------------
Neem deel aan rare barometer voices (16 maart 2016)
Ik zou ook wel zo'n enquete willen invullen
BeantwoordenVerwijderenHoe meer, hoe beter, Yvonne. Ga maar naar de link onder aan het artikel. Een blogpost van 16 maart 2016. De enquêtes worden door Eurordis in zoveel mogelijk talen vertaald. Nederlands is er ook bij. Dat maakt het toch weer makkelijker.
BeantwoordenVerwijderen