Onderzoek op de agenda!
Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van minimaal 7.000 verschillende, ernstige zeldzame aandoeningen. Patiëntenkoepelorganisatie VSOP organiseert in Nederland jaarlijks de Nationale Zeldzameziektendag.
Rarediseaseday is een initiatief van Eurordis, de Europese patientenorganisatie voor zeldzame aandoeningen. Via Rare Diseases International wordt deze dag wereldwijd onder de aandacht gebracht.
Video in het Nederlands ondertiteld.
Op 28 februari, in het NBC congrescentrum te Nieuwegein, wordt zowel 's middags (www.ncza.nl) als 's avonds stilgestaan bij zeldzame ziekten onder het motto: Onderzoek op de agenda!
Middagprogramma
Ook de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) vindt dit jaar op Zeldzameziektendag plaats in het NBC. De VSOP organiseert dan een middagprogramma waarin met patiënten, onderzoekers, industrie, zorgverzekeraars en beleidsmakers wordt stilgestaan bij de vraag welke 'onderzoeksagenda' voor zeldzame aandoeningen nodig is. Vervolgens wordt een gezamenlijke oproep gedaan aan politiek en overheid om deze agenda te gaan realiseren.
Voor meer informatie (en aanmelding indien u alleen het middagprogramma bijwoont) gaat u naar de website van de NCZA.
Avondprogramma
's Avonds vindt de traditionele jaarlijkse happening plaats met de uitreiking van de Engel Awards als hoogtepunt. Maar het programma biedt veel meer: inspirerende verhalen van samenwerking tussen onderzoekers en patienten, zowel betreffende de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en betere therapieën, als innovatieve vormen van fondsenwerving!
U kunt zich hier aanmelden voor het avondprogramma.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
De Zeldzameziektendag en het NCZA zijn mede mogelijk gemaakt door de vele patiëntenorganisaties die hun, door het ministerie van VWS verstrekte, subsidievouchers aan de VSOP hebben toevertrouwd. Voor meer informatie: Hanneke Nusselder T: 035-603 40 22
Geen opmerkingen:
Een reactie posten