OPROEP: Onderzoek effect looptraining op hersenen

Onderzoek naar compensatie mechanisme in symptomatische dragers van het SCA gen

Wie kan er meedoen? 

Als u een aangetoonde mutatie in het SCA-1, -2, -3 of -6 gen heeft en als u symptomen heeft van deze mutatie maar nog instaat bent om zonder hulpmiddelen te lopen, dan kunt u meedoen. Op dit moment wordt er vooral gezocht naar vrouwen. Mannen mogen zich ook aanmelden maar dan komen zij op een wachtlijst.

Daarnaast zijn we ook op zoek naar gezonde proefpersonen (personen zonder neurologische aandoeningen) tussen de 30 en 70 jaar. Voor deze controle groep zijn we juist voornamelijk opzoek naar mannen. De controle groep kan bestaan uit gezonde partners van SCA-patiënten. De patiënten en de gezonde controles doorlopen beide dezelfde metingen en trainingen.

Achtergrond van het onderzoek

Spinocerebellaire ataxie (SCA) is een erfelijke ziekte van de kleine hersenen die van generatie op generatie kan overerven. De belangrijkste verschijnselen zijn progressieve coördinatie-stoornissen, die tot uiting komen in het lopen, het spreken, de armbewegingen en de oogbewegingen. Tot op heden is er nog geen behandeling. Uit eerder onderzoek is gebleken dat looptraining positieve effecten kan hebben op de loopfunctie bij mensen met SCA. Wij willen met dit onderzoek achterhalen welke compensatiemechanismen de hersenen toepassen om de loopfunctie, door deze training, te verbeteren. Dit helpt ons bij het zoeken naar manieren om die compensatie te stimuleren als vorm van behandeling.

Wat houdt meedoen in?

Als u aangeeft geïnteresseerd te zijn in deelname, sturen wij u meer informatie toe. Als u wilt meedoen, krijgt u eerst een screening. Bent u geschikt, dan krijgt u een uitnodiging voor deelname. Het onderzoek bestaat uit metingen voor en na de training en een looptraining. De metingen voor en na de training bestaan uit een serie van looptesten en Magnetic Resonance Imaging (MRI) scans. De training op de loopband bestaat uit 10 trainingssessies van een uur over een periode van 5 weken.

Schema

Meting vooraf
• MRI
• Loop en balans testen


Week 1 t/m 5
• Looptraining • 2 x 1 uur


Meting achteraf
• MRI
• Loop en balans testen

Vergoeding?

De reis- en parkeerkosten welke u maakt om deel te nemen aan het onderzoek worden door ons vergoed.

Waar?

De looptesten en de looptraining vinden plaats op de revalidatie afdeling van het Radboud UMC. De MRI scans worden gemaakt in het Donders centrum voor cognitieve neuroimaging van de Radboud universiteit.

Geïnteresseerd?

Meldt u zich dan per e-mail aan bij Karen Huisman (k.huisman@donders.ru.nl), in de onderwerpsregel: looptraining als behandeling of u belt naar 024-3668488.

Ataxie - training met video-games

Onderzoek in Duitsland wijst uit dat gamen, en dan vooral het gamen waarbij je zelf ook actief moet bewegen, een positieve invloed kan hebben op ataxie symptomen bij kinderen. Het gaat dus om games met bijvoorbeeld de Wii of X-box-kinect. Dit soort games worden 'exergames' genoemd (samenvoeging van exercise of te wel oefening en games).

Ataxia UK, Ataxia Ierland en de Duitse Ataxie vereniging hebben samen het onderzoek gefinancierd.

Dr. Matthis Synofzik en zijn team hebben getest of video-game training de symptomen van ataxie kan verminderen door het evenwicht en coördinatie te verbeteren. Het idee was dat de behandeling leuker zouden vinden en dat zij dus meer gemotiveerd zouden zijn om het vol te houden.

Het onderzoek is uitgevoerd met 10 deelnemers variërend in leeftijd van 8 tot 20 jaar. De onderzoekers kozen 3 Microsoft XBox Kinect games: "Tafel Tennis", "Light Race" en "20000 Leaks". Deze spelen zijn gekozen omdat ze zowel het dynamisch evenwicht als de coördinatie trainen. Een sensor in de XBox Kinect detecteert de bewegingen.

Voorbeeld: Bij het spel "20000 Leaks" staan de deelnemers in een virtueel onderwater bad en is het de bedoeling om de lekken met handen en voeten te dichten. Dit betekent dat de deelnemers onder tijdsdruk voortdurend hun handen en voeten moeten verplaatsen. 

De training duurde 8 weken, waarvan de eerste twee in een laboratorium onder begeleiding van een fysiotherapeut, de laatste 6 weken thuis. De sessies duurden 45 minuten tot een uur, drie of vier keer per week. 

Alle deelnemers waren gemotiveerd en vonden de video-games leuk om te doen. De SARA  score (*) vertoonde significante verbeteringen vooral bij het lopen en de houding. De bewegingen waren meer gecontroleerd en vertonen minder uitslag, het evenwicht was beter, en er was een verminderd risico op vallen. 
Het onderzoek toont dat intensieve training met video-games een leuke en goed aanvulling kan zijn op de traditionele fysiotherapie. 


Verder onderzoek met meer deelnemers en met deelnemers die meer aangedaan zijn door de ataxie zou nog uitgevoerd moeten worden.


(*) SARA score - De SARA score meet de ernst van de ataxie symptomen.

Fysiotherapie voor ataxie patiënten – oefeningen op de grond voor een soepele rug

Bij ataxie patiënten zijn het evenwicht en de coördinatie verstoord.  De bewegingen zijn ongecontroleerd. Patiënten zullen vaak onbewust ingewikkelde bewegingen vermijden waardoor de variatie in beweging afneemt. De consequentie is dat patiënten daardoor sneller achteruitgaan wat betreft hun coördinatievermogen, reactiesnelheid en dergelijke dan kan worden verklaard door de ernst van de ziekte.

Fysiotherapie kan zich het beste richten op het verbeteren van het statische en dynamische evenwicht, coördinatievermogen en het verminderen van angst en stijfheid.

Hieronder volgen een aantal oefeningen die thuis op de grond gedaan kunnen worden. Voer de oefeningen regelmatig uit. Maar zorg dat je niet stijf wordt. Herhaal de oefeningen bij stijfheid dan minder vaak en bouw het aantal herhalingen langzaam op. Na een tijdje zullen de bewegingen nauwkeuriger verricht kunnen worden.

Flexibiliteit van de ruggengraat

Oefening 1 - Buigen ruggegraat (achterwaards)

• Lig op de grond op de buik
• Plaats je handen onder de schouders
• Strek de ellebogen, zodat het bovenlichaam naar boven komt
• Heupen blijven op de grond
• Ontspan rug en rugspieren
• Ga weer op de grond liggen
• Ontspan
• Herhaal 5 tot 10 maal

Een variant op deze oefening, makkelijker

• Lig op de grond op je buik
• Steun op de ellebogen en lees bijvoorbeeld een boek

Oefening 2 - Rotatie ruggegraat

• Lig op de grond op de rug
• Buig de knieën en zet de voeten op de ondergrond
• Spreid je armen
• Breng de knieën naar één kant en het hoofd tegelijkertijd naar de andere kant
• Breng de knieën weer terug naar het midden en voeten op de mat
• Breng de knieën naar de andere kant en het hoofd tegenovergesteld
• Herhaal deze reeks 10 maal naar elke kant

Oefening 3 - Buigen ruggegraat (voorwaards)

• Lig op de grond op de rug
• Buig de knieën
• Breng de knieën zover mogelijk naar de maag met behulp van de handen
• Laat de knieën zoveel mogelijk zakken zonder de handen los te laten
• Herhaal 10 maal

------------------------------

Bewerkt en vertaald van NEMA

Coordinative Physiotherapy for Patients with Ataxia, Doris Brötz, Dr. Matthis Synofzik, Physiotherapy, Centre for Neurology, Hoppe-Syler-Str. 3, D-72076, Tübingen, Germany

Informatie voor de huisarts over Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA)

Huisartsenbrochure

De brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de ADCA-Vereniging Nederland (AVN), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), en is gecontroleerd door medisch specialisten. Het is geschreven voor de huisarts. De gegevens in de brochure worden daarom kort, zakelijk, en in medisch vakjargon weergegeven. 

Als lid van de redactie was ik betrokken bij het samenstellen van de brochure. 

Uitleg voor de patiënt

De brochure en begeleidende brief zijn bedoeld voor de situatie dat de diagnose kort geleden is gesteld. U kunt deze informatie overhandigen aan de praktijkassistente van uw huisarts en tegelijkertijd een afspraak met uw huisarts maken om de informatie te bespreken. Uw huisarts heeft dan de mogelijkheid om het materiaal door te nemen voordat u op gesprek komt. Dit is natuurlijk niet aan de orde wanneer u uw situatie uitgebreid besproken heeft met uw huisarts en de informatie en afspraken reeds duidelijk zijn. Het uitdelen van de brochure aan uw huisarts kan dan ondersteuning bieden om, indien nodig, de laatste stand van zaken met uw huisarts te bespreken.

Normaal gesproken hebben huisartsen een begeleidende en in veel gevallen een coördinerende rol bij chronisch zieken. Maar omdat autosomaal dominante cerebellaire ataxie (ADCA) zeldzaam is, weet de huisarts in het algemeen weinig over dit ziektebeeld. In het informatiepakket staat beknopt beschreven wat de huisarts over de symptomen en de behandeling van uw aandoening moet weten. 

Hoewel deze brochure uw huisarts helpt om u beter te begeleiden, zal uw huisarts geen specialist worden op het gebied van ADCA. Daarvoor ziet hij/zij te weinig mensen met uw aandoening. Voor complexe vragen zult u altijd een beroep moeten blijven doen op een in ADCA gespecialiseerde behandelaar. Wij raden u aan regelmatig op controle te gaan bij een dergelijke behandelaar.

Huisartsenbrochure ADCA

Brief voor de huisarts

Training op de trilplaat verbetert het evenwicht en de coördinatie van SCA patiënten

Op het neurologie congres in september in Wenen was er een poster presentatie van Dr. Ya-Ju Y.-J. Chang et al. uit Taiwan.

De onderzoeksgroep heeft het lange-termijn effect van de trilplaat (fysiotherapie en sportschool) op het evenwicht en de coördinatie van patiënten met SCA onderzocht.

Dertien SCA patiënten werden willekeurig in twee groepen gedeeld, een trainingsgroep en een controle groep.
De trainingsgroep kreeg training op de trilplaat in staande houding, 3 sessies per week gedurende 4 weken. De controle groep kreeg geen training.

Om de resultaten te beoordelen werden de patiënten voor en na de vier weken getest. Hiervoor werden de ICARS schaal en de Berge evenwicht schaal en de tijd die men op 1 been kan staan gebruikt.

Na vier weken was de ICARS score, de Berge score en de tijd die men op 1 been kan staan verbeterd in de trainingsgroep. Er waren geen veranderingen in de controle groep.

----------------------------------------------------------

Ik zal nog contact opnemen met deze onderzoeker. Ik ben erg benieuwd of hij het onderzoek gaat herhalen met meer patiënten want dit was wel een erg kleine groep.
Verder zou ik nog wat meer details willen weten. Hebben de  trilplaten die op de sportscholen staan dezelfde frequentie als de trilplaten die in dit onderzoek gebruikt worden? Van een collega begreep ik dat de freqentie van de gebruikte trilplaat veel lager was.

Kortom het klinkt erg mooi. En makkelijk.  Maar ......