Oproep
Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan het medisch-wetenschappelijk onderzoek ‘Onderzoek naar de kwaliteit van lichamelijke tests bij mensen met Cerebellaire Ataxie of enige andere vorm van Ataxie’. Voordat u de beslissing neemt, is het belangrijk om meer te weten over het onderzoek. Leest u deze informatie daarvoor rustig door.
Heeft u na het lezen van de informatie nog vragen? Dan kunt u terecht bij de hoofdonderzoeker. Onderaan het artikel vindt u de contactgegevens.
Doel
Het doel van dit onderzoek is om de kwaliteit van fysiotherapeutisch lichamelijk onderzoek bij patiënten met Cerebellaire Ataxie te verbeteren. Hiernaar is tot nu toe nog weinig onderzoek gedaan. Om in de toekomst goed onderzoek te kunnen doen zijn er goede tests nodig om lichamelijke voor- of achteruitgang te kunnen meten. Hierin willen wij ons steentje bijdragen. De tests zijn er vooral op gericht om te onderzoek in welke mate de ataxie uw lichamelijk bewegen beïnvloedt.
Welke lichamelijke tests?
Waarschijnlijk bent u al bekend met een aantal onderdelen van de tests die wij gaan gebruiken. Zo wordt bijv. het lopen bekeken, vinger-coördinatie, het opstaan uit een stoel, spraak, uw balans door bijv. de voeten naast elkaar te zetten.
De namen van deze tests zijn: Short Physical Performance Battery (SPPB) en de Scale for Assessment and Rating of Ataxia (SARA) voor als u ze wilt opzoeken.
Hoe wordt dit onderzocht?
Op een voor u goed bereikbare locatie of bij u thuis worden deze tests afgenomen. Er zijn in totaal 3 momenten in een periode van een half jaar dat wij deze testen bij u af komen nemen. De eerste 2 metingen worden in een week tijd gedaan, met ongeveer 3 dagen ertussen. De 3e meting wordt ongeveer 3 maanden later gedaan. Per keer zullen wij niet langer dan 60 min van uw tijd nodig hebben, hierin zit ook een pauze van 20 min.
Om de kwaliteit te bepalen moeten wij eerder genoemde tests vergelijken met veelgebruikte (en misschien voor u bekende) tests als de Berg Balance Scale (BBS) en de Timed Up and Go (TUG). Dit zijn veelgebruikte tests in de fysiotherapie en meten loopsnelheid en balans.
U kunt er vanuit gaan dat het afnemen van deze tests minder zwaar voor u zijn dan de therapie die u al krijgt bij uw fysiotherapeut.
Verder zullen er voor het beoordelen van de testen videobeelden moeten worden gemaakt. Wij verzekeren u dat deze beelden na het beoordelen worden verwijderd en niet voor andere doeleinden worden gebruikt. Deze beelden kunnen uitsluitend worden bekeken door uzelf en door de twee testende fysiotherapeuten: Milou van der Wissel en Nienke van Daalen.
Waar wordt het onderzoek uitgevoerd?
Het onderzoek zal op de Bergwegplantsoen 390, te Rotterdam plaatsvinden. Wanneer u niet de mogelijkheid heeft om daarheen te komen, zal het onderzoek bij u thuis plaatsvinden.
Wat gebeurt er met uw gegevens?
Voor het onderzoek is het noodzakelijk om een aantal persoonlijke gegevens van u te verzamelen. Deze gegevens zullen bestaan uit: geslacht, leeftijd, gewicht, lengte, vorm van ataxie, ziekteduur, aantal val-incidenten en de testresultaten. Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen uzelf en de onderzoekers Milou van der Wissel en Nienke van Daalen weten welke resultaten u heeft behaald. Verder zullen alle gegevens in anonimiteit worden genoteerd.
Welke medisch-ethische toetsingscommissie heeft dit onderzoek goedgekeurd?
Het onderzoek zal worden gekeurd door het Toetsingscommissie Wetenschappelijk Onderzoek Rotterdam (TWOR) in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam.
Wilt u verder nog iets weten?
Bel gerust naar een van onderstaande nummers welke op werkdagen bereikbaar zijn.
Mocht u mee willen werken aan het onderzoek, verzoeken wij u dit aan ons door te geven.
U krijgt dan zo snel mogelijk van ons te horen wanneer en waar u verwacht wordt. Mocht u verhinderd zijn op de dag van het onderzoek, dan kunt u bellen naar onderstaande contactgegevens en dan maken wij een nieuwe afspraak met u.
Milou van der Wissel
Bergwegplantsoen 390, 3037 SK Rotterdam
010-4436121
Nienke van Daalen
Ravelstraat 3, 3261 JB Oud Beijerland
0186-627548
ca-onderzoek@hotmail.com
