donderdag 5 december 2013

Dutch Brain Council - eerste vergadering met Patiënten Organisaties

Op vrijdag 29 november vond de eerste vergadering plaats van de Dutch Brain Council.

De Dutch Brain Council (DBC) is dit jaar opgericht en is in eerste instantie bedoeld om patiënten-organisaties op het gebied van hersen- en zenuwaandoeningen twee keer met elkaar te laten praten om te kijken of er samengewerkt kan worden. 





De volgende partijen hebben aangegeven positief tegenover de doelstellingen van de DBC te staan: 


  • Afasie Vereniging Nederland
  • Bijniervereniging
  • Dystonie Vereniging
  • Epilepsie Vereniging
  • Gilles de la Tourette
  • Nationaal MS Fonds
  • Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten
  • Nederlandse Vereniging voor Lyme patiënten
  • Neurofibromatose Vereniging Nederland
  • Oogvereniging/FOVIG
  • Pijnplatform Nederland
  • Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen
  • Stichting Medivera CVS/ME patienten belangen
  • Stichting Pijn Platform
  • Stichting Restless Legs
  • Stichting Whiplash de Baas
  • Vereniging Cerebraal
  • Vereniging HCHWA-D
  • Vereniging van Huntington
  • Werkgroep Friedreich's Ataxie
  • Ypsilon

Op de vergadering waren twaalf man aanwezig. Er is gebrainstormd over mogelijke samenwerkingsterreinen zoals PR, huisartsentraject, beeldvorming (invloed op patiënt, stigmatisering), UWV, inventarisatie zorgkosten, deskundigheid van degene die diagnose stelt. 

Ook de invulling van het "Jaar van het Brein" (2014) is aan de orde geweest. Mogelijkheden zijn: organiseren van een minisymposium, actie bij de 2e kamer. 

In maart zullen we weer bij elkaar komen. 

Inmiddels heeft de DBC de ANBI status verkregen.

---------------------------------------------------
Zie ook: 
Dutch Brain Council opgericht (26 juni 2013)
European Year of the Brain (27 november 2013)

Geen opmerkingen:

Een reactie posten