Het recht op privacy en de daaruit voorkomende bescherming van gegevens is belangrijk en noodzakelijk. Maar er is ook een ander recht, namelijk het recht op een gezond leven.
Het recht op een gezond leven betekent het recht op toegang tot de best mogelijke medische zorg. Uitmuntende medische zorg is onmogelijk zonder uitmuntend medisch onderzoek. Dit onderzoek zorgt ervoor dat er nieuwe diagnostische instrumenten, geneesmiddelen etc. ontwikkeld worden.
Het gebruik van persoonlijke gegevens in onderzoek kan levens redden. Onderzoekers hebben die informatie nodig om een aandoening the begrijpen. Het bekendste voorbeeld is het verband tussen roken en longkanker. De relatie is gevonden door het gebruik van persoonlijke gegevens.
 |
| I am happy to share my data to benefit health research I deel graag mijn gegevens voor medisch onderzoek |
In Europa zijn er veel onderzoeksprojecten die gebruik maken van persoonlijke gegevens. Eén van die projecten is bijvoorbeeld het SWAN project in Engeland. Dit is een gemeenschap van families met kinderen met een onbekende genetische aandoening. De kinderen zijn vaak ernstig aangedaan en de ouders zitten met veel vragen. Zij weten niet hoe lang hun kind zal leven, of hun kind zal praten, zal het volgend kind ook aangedaan zijn? Het uitwisselen van gegevens levert resultaten. De kracht van dergelijke projecten ligt in de omvang en de grote hoeveelheid gegevens die gedeeld worden.
Er ligt nu een voorstel om de wet op bescherming van persoonsgegevens aan te scherpen in het Europees Parlement. De regels voor het verkrijgen van toestemming voor onderzoek worden aangescherpt. Dit kan een gevolg hebben voor medisch onderzoek.
Daarom wordt er nu actie gevoerd om de nieuwe wet aan te passen: Verplicht onderzoekers niet om voor het gebruik van persoonlijke gegevens specifiek goedkeuring te vragen. Aanpassing van de wet is eigenlijk ook niet nodig. Ethische commissies houden goed in de gaten hoe persoonlijke gegevens gebruikt worden in medisch onderzoek.
----------------------------------------------
Geen opmerkingen:
Een reactie posten