Vaak horen we tragische verhalen van patiënten met zeldzame ziekten die moeite hebben om een accurate diagnose gesteld te krijgen of om toegang te krijgen tot de juiste behandeling en klinische deskundigheid. Hun artsen kunnen hen niet helpen omdat ze te weinig vergelijkbare casussen zien. De patiënten worden dus niet behandeld of moeten het internet afspeuren in de hoop dat ze een centrum met de benodigde deskundigheid vinden.
Nu zijn kennis en middelen over bepaalde zeldzame ziekten versnipperd over de afzonderlijke landen. Geen enkel land heeft de kennis of capaciteit om alle zeldzame aandoeningen te behandelen.
Om dit probleem aan te pakken zullen er Referentie Netwerken opgericht worden. Door samen te werken krijgen patiënten in heel Europa toegang tot de beste deskundigheid. De netwerken zullen kennis en expertise bundelen over complexe zeldzame aandoeningen die speciale behandelingen en zorg nodig hebben en zo de zorgverleners toegang verschaffen tot een veel grotere bron van expertise.
Om dit probleem aan te pakken zullen er Referentie Netwerken opgericht worden. Door samen te werken krijgen patiënten in heel Europa toegang tot de beste deskundigheid. De netwerken zullen kennis en expertise bundelen over complexe zeldzame aandoeningen die speciale behandelingen en zorg nodig hebben en zo de zorgverleners toegang verschaffen tot een veel grotere bron van expertise.
Door de Europese Referentie Netwerken kunnen patiënten met zeldzame aandoeningen profiteren van de beste behandeling en het beste advies die in Europa voor hun specifieke aandoening beschikbaar is. Dit zal leiden tot betere kansen op een accurate diagnose en advies over de beste behandeling.
Er zijn 24 thematische netwerken opgericht. De aandoening ataxie hoort bij het netwerk "Zeldzame Neurologische Aandoeningen" (ERN-RND).
Het netwerk gaat van start met de volgende zeldzame neurologische aandoeningen:
- Cerebellaire ataxieën en spastische paraplegie
- Chorea en de ziekte van Huntington
- Dystonieën, paroxysmale aandoeningen en neurodegeneratie met ijzer stapeling in de hersenen
- Frontotemporale dementie
- Leukodystrofieën
- Atypische parkinsonismen zoals multisysteem atrofie (MSA), progressieve supranucleaire paralyse (PSP) en corticobasale degeneratie (CBD)
Als het netwerk operationeel is zullen er langzaam meerdere zeldzame neurologische aandoeningen aan toegevoegd worden zoals zeldzame neurologische kankers en zeldzame neurologische infectieziekten, zeldzame neurologische vaataandoeningen etc.
 |
| Eerste bijeenkomst van klein deel van ERN-RND. |
Er zijn meer dan 500.000 mensen met een zeldzame neurologische aandoening in Europa. Ongeveer 60% van de patiënten heeft nog geen precieze diagnose. Het netwerk wil een virtueel multidisciplinair overleg opzetten. Op deze manier kan een patiënt op afstand met een expert besproken worden. Ook wil het netwerk het aantal patiënten in patiëntenregistraties verhogen. Vervolgens zullen er multidisciplinaire zorgtrajecten worden opgezet.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten