Wat is een ERN?
Europese Referentie Netwerken (ERNs) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. De netwerken zijn opgericht om kennis te bundelen over complexe zeldzame ziekten of aandoeningen die speciale behandelingen en zorg nodig hebben. Het is niet mogelijk dat elk land alle kennis en capaciteit heeft om alle zeldzame en complexe ziekten te behandelen.
Om de diagnose en behandeling van een patiënt te bespreken wordt er een "virtuele" adviesraad opgericht. De adviesraad bestaat uit medische specialisten uit verschillende disciplines. Hiervoor maken zij gebruik van een speciaal IT-platform en telegeneeskunde. Op deze manier zijn het de medische kennis en expertise die zich verplaatsen in plaats van de patiënten. De patiënten kunnen dan in hun ondersteunende thuisomgeving blijven.
Hoe zullen ERNs patiënten helpen?
Naar schatting 30 miljoen mensen in de Europese Unie zullen worden getroffen door 6000 - 8000 zeldzame ziekten. Dit heeft veel negatieve gevolgen voor de levenskwaliteit van de getroffen patiënten, onder wie veel kinderen.
Wat helaas vaak gepaard gaat met zeldzame aandoeningen is vaak het gebrek aan gespecialiseerde kennis. Deze kennis is vaak niet aanwezig in het gebied waar de patiënt woont. Veel patiënten vinden daarom geen bevredigende verklaring voor de symptomen of informatie over behandelingsmogelijkheden van deze ziekten.
Door kennis en expertise, die verspreid is over verschillende landen, te bundelen kunnen de ERNs zorgverleners toegang verschaffen tot een veel grotere bron van expertise. Dit leidt tot betere kansen op een accurate diagnose en advies over de beste behandeling.
Er zijn 24 thematische netwerken opgericht. Ataxie hoort bij de zeldzame neurologische aandoeningen. In december 2016 zijn de eerste netwerken goedgekeurd. Op 9-10 maart vond de officiële kick-off bijeenkomst plaats in Vilnius, Litouwen.
 |
| De coördinatoren van de 24 verschillende netwerken. |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten