Ataxia UK - de patient centraal

Onze zuster organisatie in Engeland, ataxia UK, legt in het volgende YouTube filmpje uit hoe zij de patiënt centraal stellen bij klinisch onderzoek. Aan het woord komen een neuroloog, patiēnt en vrijwilliger.

Het filmpje in het Engels. Ik zal kort weergeven wat er verteld wordt.

In de ataxie kliniek in London worden patiënten behandeld en er vindt onderzoek naar ataxie plaats. De kliniek is door de patiëntenvereniging goedgekeurd.

Ataxia UK was betrokken bij het opzetten van ataxie klinieken. De ataxie kliniek moet aan een aantal criteria voldoen. De neuroloog moet veel ervaring hebben met ataxie en veel patiënten behandelen. Patiënten gaven aan dat zij niet maar één keertje naar de kliniek kunnen gaan maar dat zij daar op zijn minst één keer per jaar terecht kunnen komen bij één en dezelfde neuroloog. 

Neuroloog Prof. Paola Giunti wijst erop dat het belangrijk is dat de neuroloog veel patiënten ziet om de complexiteit van de zeldzame aandoening beter te begrijpen. Vooral als de patiënt moeilijkheden heeft met communiceren is het belangrijk om altijd bij dezelfde neuroloog te komen.

Een bijkomend voordeel van een ataxie kliniek is dat er een goede band ontstaat tussen de neuroloog en de patiënten. Daarom is het makkelijker om patiënten te werven om mee te doen aan onderzoek. Patiënten zijn niet alleen proefkonijn maar het is mogelijk om als patiënt mee te denken over alle aspecten van een studie. 

Nigel Kilvington is een ataxie patiënt en vertelt hoe hij op vakantie merkte dat hij moeite had met spreken en met het naar beneden lopen van de trap. Nigel beoordeelt ataxie onderzoeken en is lid van de wetenschappelijke advies commissie van Ataxia UK.

In de ataxie kliniek zijn vrijwilligers aanwezig die ervaring hebben met ataxie. Eén van de vrijwilligers in de kliniek is Ann Chapman en haar man John. Hun zoon is overleden aan ataxie. Zij bieden patiënten een luisterend oor en maken de patiënten wegwijs in de diensten die ataxia UK levert. Verder bespreken zij met de neurologen hoe de patiënten de kliniek ervaren en geven verbeterpunten aan.

-------------------------------------
Zie ook Prijs voor Professor Paola Giunti