Per 1 mei starten het Academisch Medisch Centrum (AMC) en het VU Medisch Centrum (VUmc) in Amsterdam met spreekuren voor toekomstige ouders. Zij kunnen daarin laten testen of zij een gen dragen dat kan leiden tot een kind met een ernstige ziekte.
Deze zogeheten pre-conceptietesten worden tot nu toe alleen ingezet voor mensen die al weten dat in hun familie een ernstige erfelijke ziekte voorkomt. Binnenkort kunnen in Amsterdam dus alle aspirant-ouders zich voorafgaand aan een zwangerschap laten testen.
Niet gebruikelijk
Dat is volgens Phillis Lakeman, hoogleraar genetica verbonden aan het AMC, helemaal niet gebruikelijk. "In Nederland niet, en eigenlijk nergens ter wereld, is het gewoon om voor een zwangerschap hier al concreet over na te denken."
Toch is het wel belangrijk, zegt Lakeman. "Vaak worden mensen pas door de geboorte van een kindje met een ernstige ziekte zich bewust van het bestaan van het risico. Er moet altijd eerst een kindje geboren worden dat heel ziek is, voordat de familie het weet."
Met slechts een druppel bloed kan het menselijk DNA in kaart worden gebracht. In dat DNA zitten vele duizenden genen verborgen. Iedereen draagt in z'n genen een aantal ernstige erfelijke ziektes. Zo'n ziekte komt pas tot uiting als je een partner treft die drager is van dezelfde ziekte. Dat is het geval bij 1 op de 150 paren. Paren die drager zijn van dezelfde ziekte lopen het risico een ernstig ziek kind te krijgen. Bij elke zwangerschap is het risico 1 op 4.
Mensen die zich in Amsterdam op erfelijke ziektes willen laten testen, moeten dat nu nog zelf betalen. "Wij verwachten dat de test 650 euro gaat kosten", zegt Lakeman. "Ik zou het heel mooi vinden als de ziektekostenverzekeraars dit gaan oppakken en het bijvoorbeeld gaan aanbieden in hun uitgebreidere pakketten."
Het AMC en het VUmc mogen deze testen aanbieden omdat het academische ziekenhuizen zijn. Voor deze ziekenhuizen bestaat een aparte wet die meer verrichtingen toestaat dan in andere ziekenhuizen.
Ingrijpend onderzoek
De politiek voelt zich overvallen door het nieuws over de test die de twee Amsterdamse ziekenhuizen gaan aanbieden. "Ik vind het zeer opmerkelijk dat dit onderzoek in gang is gezet, zonder dat de politiek erover is geïnformeerd", zegt Kamerlid Carla Dik-Faber (ChristenUnie).
"Het is namelijk een heel ingrijpend onderzoek. Er wordt bevolkingsbreed gekeken of iemand belast is met zeer ernstige aandoeningen. Mensen komen dan voor heel ingewikkelde keuzes te staan. Kan dat zomaar?", vraagt Dik-Faber zich af.
Binnenkort vergadert de Tweede Kamer over medische ethische kwesties. Naast de ChristenUnie zullen ook het CDA, D66 en de SP vragen over de test stellen aan minister Schippers. De VVD vindt dat de minister de ontwikkelingen scherp in de gaten moet houden.
Alleen de PVV en de PvdA zeggen zonder voorwaarden ja tegen de test. "Ik vind dat ouders die willen weten of zij drager zijn van een erfelijke ziekte, dat zouden moeten kunnen onderzoeken", zegt Agnes Wolbert (PvdA). "Ook als deze mensen niet in een risicogroep zitten."
-----------------------------------------------------
Nieuwsuur, Zaterdag 27 februari 2016
Geen opmerkingen:
Een reactie posten