Zeldzame Ziektendag 2014

De Internationale Rare Disease Day valt jaarlijks op 28 februari.

Tijdens de International Rare Disease Day brengen mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. Onder de noemer ‘Join together for better care’ wordt het belang van samenwerking benadrukt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg.

Nederlandse Zeldzame Ziektendag

Op zaterdag 1 maart 2014 vindt in Nederland, aansluitend op de International Rare Disease Day, de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 7.000 chronische, progressieve of levensbedreigende zeldzame aandoeningen. 

• Congres 

Tijdens de Nationale Zeldzame Ziektendag zal de nadruk, meer nog dan in voorgaande jaren, komen te liggen op het inspireren van patiënten(organisaties) om een actieve rol in te nemen. Hiermee ligt de nadruk niet meer op de Zeldzame Ziektendag als familiedag. In 2014 zal daarbij het verhogen van de awareness (aandacht) ten aanzien van zeldzame aandoeningen centraal staan.

• Engel Awards

Traditiegetrouw worden op Zeldzame Ziektendag de Engel Awards uitgereikt aan personen die zich bijzonder hebben ingezet voor een zeldzame aandoening.

Belgische Zeldzame Ziektendag

In België vindt de Zeldzame Ziektendag plaats op 28 februari. De dag wordt georganiseerd door de Nationale Alliantie voor Zeldzame Ziekten (RaDiOrg). Zij vertegenwoordigen ongeveer 80 zeldzame ziekten organisaties, de stem van ongeveer 6,5% van de Belgen die met een zeldzame ziekte te maken hebben. 

• Congres

Op 28 februari zal er in Brussel een congres over zeldzame ziekten plaatsvinden. Het onderwerp is de toekomstige uitdagingen voor zeldzame ziekten. 

-----------------------------------------------------

Rare Disease Day 2014 website

Zeldzame ziektendag Nederland

Zeldzame ziekten België