Patiëntenorganisaties kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het opzetten en benutten van een patiëntenregistratie. Zo’n registratie maakt wetenschappelijk onderzoek mogelijk. De patiëntenorganisatie kan de gegevens gebruiken voor belangenbehartiging.
Patiëntenregistratie
In een patiëntenregistratie worden gegevens van patiënten vastgelegd en opgeslagen. Registraties maken wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid en ziekte mogelijk. Als er daarnaast lichaamsmateriaal wordt opgeslagen is er sprake van een biobank.
Welke gegevens?
Welke gegevens worden opgeslagen is afhankelijk van het doel van de registratie, van de aandoening en van de wensen van de betrokken partijen. Een patiëntenregistratie kan bijvoorbeeld gegevens bevatten over:
- algemene gegevens - geslacht, leeftijd, behandelend arts
- diagnose, stadium van de ziekte
- de behandeling die een patiënt heeft gekregen en/of krijgt
- algemeen welbevinden en onderwijs, dagbesteding, werk, wonen, vrije tijd
- voorkomen van de aandoening in de familie van de patiënt
- gegevens over genetische afwijkingen.
Waarom?
Patiëntenregistraties kunnen inzicht geven in:
- Het aantal patiënten met een aandoening
- Het ziektebeloop en de verschillen daarin tussen patiënten
- Effecten van een behandeling
- Kwaliteit van zorg in verschillende ziekenhuizen of behandelcentra
- Rol en betrokkenheid patiëntenorganisaties
Patiëntenorganisaties kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het opzetten en benutten van registraties voor onderzoek. De betrokkenheid van een patiëntenorganisatie kan variëren. Denk aan:
- initiatiefnemer
- helpen met het werven van deelnemers
- meedenken over uitvraag onderwerpen vanuit patiëntenperspectief.
Informatie:
- Informatie over de biobank interstitiële longziekten
- Informatie over het Nederlands Autisme Register (NAR)
- Informatie over het CF-register
- Informatie over biobanken en registraties, een initiatief van de VSOP, samenwerkingsverband van 70 patiëntenorganisaties.
--------------------------------------------------------------------
2 november 2015: PGO Support.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten