ADCA in de media

Inhoud


2017


2016


2015


2014


2013


2012

2011


2010


2009


2008


2007


2002



-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
www.wijd-en-zijd.nl, 30 oktober 2014

Benefietconcert voor hersenaandoening Ataxie in Posthuis Theater



Carina, de dochter van Rieneke de Haan uit Joure, heeft de hersenaandoening Ataxie. Een onbekende ziekte. Om daar verandering in te brengen is er vrijdag 31 oktober een benefietgala in het Posthuis Theater.

Het benefietgala wordt op touw gezet door Charity4Brains. Er wordt geld ingezameld door middel van kaartverkoop en een veiling en voorafgaand aan het gala worden er inzamelingsacties gehouden.

,,Carina heeft een verstandelijke beperking, maar kon verder alles’’ vertelt Rieneke de Haan. ,,Ze had dezelfde mobiliteit als haar leeftijdsgenoten. Rond haar zestiende kreeg ze last van evenwichtsstoornissen.’’

Na jarenlang zoeken naar de oorzaak kwam een neuroloog in Leeuwarden met de diagnose: ataxie. Een aandoening die voor velen onbekend is. En nog erger: er is geen medicijn voor. De achteruitgang gaat gewoon door. Je wilt er tegen vechten, maar er valt niet tegen te vechten.”
Klap

Voor De Haan kwam de klap dubbel zo hard aan omdat ze eerder een voor haar zeer belangrijk persoon verloor door de spierziekte ALS. ,,Het voelde alsof ik terug in de tijd werd geworpen. Mensen wisten toen niet wat voor ziekte ALS was. Dat heeft een enorme impact. Er is steeds meer bekendheid aan ALS gegeven met als gevolg dat er geld vrijkomt voor onderzoek.”

Prof. dr. Kremer, neuroloog aan het UMCG in Groningen, is een specialist op het gebied van ataxie. De Haan hoorde hem spreken tijdens een bijeenkomst en zag daar lotgenoten van Carina die getroffen zijn door ataxie. Volwassenen maar ook jonge mensen, zelfs kinderen van onder de tien jaar.
Mysterie

Kremer vertelde: ,,Als het gaat om onze hersenen dan weten we veel, maar we weten nog heel veel niet.” De Haan: ,,Onze hersenen hebben vele mysteries, daar is nog zoveel onderzoek te doen. Toen dacht ik: ik moet iets doen.” Samen met Sharon de Puijsselaar, pas afgestudeerd eventmanager, kwam De Haan op het idee om een benefiet avond te organiseren met als doel ataxie onder de aandacht brengen.’’

Voor maximaal vijftig gasten wordt een exclusief VIP programma met een diner verzorgd door meesterkok Marco Poldervaart, onder muzikale begeleiding van Theun Plantinga. Optredens in het avondprogramma worden verzorgd door singer songwriters uit België, Peter en Engbert (de Friese Simon and Garfunkel) en Tessa Belinfante met akoestisch trio. Verder is er een veiling. De avond wordt gepresenteerd door Dennis Weening.

Carina lijdt aan ataxie, een bij velen nog onbekende aandoening. Een benefietavond in Heerenveen moet daar verandering in brengen.

Meer informatie en het volledige programma vind je op www.charity4brains.nl. 

------------------------------------------------------------------------------------------------------------
www.wijd-en-zijd.nl, 20 oktober 2014

Skien voor hersenziekte Ataxie



Gerrit Renes en zijn kinderen hebben zondagmiddag geskied voor de stichting Charity4brains. De stichting wil met een benefietavond meer bekendheid geven aan de hersenziekte Ataxie. De kinderen brachten een bedrag van € 300 bijeen.

Gerrit Renes en zijn kinderen Emma (11) Tiemen (9) en Nils (6) mochten hun actie uitvoeren bij Skischool Swing in Heerenveen die de baan voor dit doel beschikbaar stelde. Na afloop van de sponsoractie hebben de kinderen het bedrag overhandigd aan Rieneke de Haan uit Joure van stichting Charity4brains.
Carina

Haar dochter Carina lijdt aan de hersenaandoening Ataxie. Een bij velen onbekende ziekte. Ataxie omvat verschillende verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie.

,,Carina heeft een verstandelijke beperking, maar kon verder alles. Ze had dezelfde mobiliteit als haar leeftijdsgenoten,” vertelt De Haan. ,,Rond haar zestiende kreeg ze last van evenwichtsstoornissen.”

Na jarenlang zoeken naar de oorzaak kwam een neuroloog in Leeuwarden met de diagnose: ataxie. Een aandoening die voor velen onbekend is. En erger: ,,Er is geen medicijn voor,” weet De Haan. ,,De achteruitgang gaat gewoon door. Je wilt er tegen vechten, maar er valt niet tegen te vechten.”
Diner

Vrijdag 31 oktober is er een Benefietavond voor Ataxie in het Posthuis te Heerenveen waarvoor nog enkele kaarten beschikbaar zijn. De hele opbrengst van de kaartverkoop gaat naar onderzoek van Ataxie. De avond bestaat uit een exclusief VIP programma met een diner verzorgd door Marco Poldervaart, onder muzikale begeleiding van Theun Plantinga. Optredens worden verzorgd door Singer Songwriters uit België, Peter en Engbert (de Friese Simon & Garfunkel) en Tessa Belinfante met akoestisch trio.


------------------------------------------------------------------------------------------------------------
www.umcg.nl, 5 februari 2014

UMCG-arts genomineerd voor titel Toparts 2014



Corien Verschuuren, klinisch geneticus bij het UMCG, is genomineerd voor de titel Toparts 2014. Deze gedreven arts wordt geroemd om haar grote betrokkenheid en inzet voor patiënten, haar innovatieve bijdragen, theoretische deskundigheid en wetenschappelijke bijdragen.

Verschuuren heeft onder meer uitgebreid familieonderzoek gedaan bij families met ataxie. Ataxie is een coördinatiestoornis die meestal wordt veroorzaakt door een ziekte van de kleine hersenen. Patiënten die eraan lijden gaan praten en lopen alsof ze dronken zijn, hebben daarnaast soms last van dubbelzien en problemen met slikken. Verschuuren heeft samen met haar collega’s nieuwe genen gevonden die een verband hebben met de ziekte waardoor er meer bekend is over de overerving ervan, de kansen en de opties.

Op de website van Mednet die de landelijke verkiezing organiseert, kunt u een filmpje bekijken waarin u Corien Verschuuren kunt zien en haar collega's iets over haar vertellen. Ook kunt u hier meer informatie lezen over haar nominatie en de verkiezing.


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

www.umcg.nl, 3 februari 2014


Kandidaat Toparts: Corien Verschuuren


Klinisch geneticus Corien Verschuuren is, samen met negen andere medisch specialisten, genomineerd voor de titel Toparts 2014. De redactie van Mednet en de Orde van Medisch Specialisten maakten, in tekst en beeld, een portret van deze bijzondere arts. Collega medisch specialisten kunnen stemmen op hun favoriet. Wie moet er volgens u Mednet Toparts 2014 worden?

Een ‘zeer gedreven arts’, zo wordt Corien Verschuuren-Bemelmans gekarakteriseerd door haar collega’s. Ze is ‘zeer betrokken, toont een grote inzet voor patienten’. Daarnaast wordt ze geroemd om haar innovatieve bijdragen, theoretische deskundigheid en wetenschappelijke bijdragen.

Corien Verschuuren-Bemelmans studeerde geneeskunde in Nijmegen en volgde de opleiding tot klinisch geneticus aan het UMC Groningen. Hier houdt zij zich vooral bezig met neurogenetica. Haar voornaamste taak is patiëntenzorg, waarbij ze zich vooral richt op familiaire ataxie, de ziekte van Huntington, spierziekten en dementie. Ze heeft uitgebreid familieonderzoek gedaan bij families met ataxie. Door de jaren heen is ze deze families blijven volgen, waardoor ze, samen met collega’s, uiteindelijk een aantal nieuwe genen heeft gevonden. Hierdoor is er meer bekend over de overerving, kansen en opties.

De klinisch geneticus geeft colleges voor medische studenten, begeleidt (co)assistenten geeft bijscholing aan collega’s en houdt vaak voordrachten op informatiebijeenkomsten van patiëntenverenigingen. Ook is ze voorzitter van de werkgroep neurogenetica van de Vereniging Klinische Genetica Nederland. Een collega stelt dat ze ‘erg goed is ingevoerd in de neurogenetica en een zeer goed netwerk heeft, zowel professioneel als in patiëntengroepen.” Verder wordt 
Verschuuren geroemd om haar collegialiteit: Grote inzet, heeft ‘hart’ voor het vak, is daarnaast een lieve, leuke, vrolijke collega.’


--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Cubanismo, 10 januari 2014


Cuba krijgt internationale medische prijs voor studie over ataxie

Een tijd geleden al werd vastgesteld dat de Oostelijke Cubaanse provincie Holguín de grootste concentratie kent van patiënten met erfelijke ataxie, een ziekte die zich uit in motorische en evenwichtsstoornissen, spraakmoeilijkheden.

In deze regio heeft de bevolking een verhoogd risico op deze aandoening, meer specifiek de Ataxia Espinocerebelosa type 2 (SCA2).

Daarom werd in 2000 het CIRAH (Centrum voor onderzoek en revalidatie naar en van erfelijke ataxie) opgericht dat - zoals alle gezondheidszorg in Cuba - gratis medische zorgen geeft a/d patiënten en onderzoekswerk verricht: institutioneel en lokaal.

De directeur van CIRAH, de dokter in de wetenschappen Luis Velázquez Pérez, ontving in dit kader, samen met de Argentijnse sociaal antropologe Irina Podgorny, en de Turkse professor a/d Sabanci-universiteit van Istanbul, de Georg Fosterprijs, uitgereikt door de de Duitse 'Alexander Van Humboldtstiftung'.

Hij werd voorgedragen door EUROSCA, een netwerk van Europese wetenschappers rond ataxie bestaande uit 9 onderzoeksgroepen uit 22 landen en een Noord-Amerikaans wetenschapper. De prijs die gegeven wordt voor meer dan 20 jaar volgehouden studie brengt 60.000 euro mee die zal besteed worden aan een nieuw onderzoek i.s.m. de universiteit van Tübingen.

Het gaat hier bij om het ontwikkelen van nieuwe therapeutische methodes om de progressie van de ziekte tegen te gaan en die ook toepasbaar zijn op andere vormen van ataxie. Er wordt gezocht naar de verbinding tussen de zieke cellen en de omliggende zenuwcellen, en naar manieren om ze uit te schakelen. De studie zal zich concentreren op de eerste stadia van de ziekte en op de wijze waarop de ziekte mutaties veroorzaakt in de hersenen en de ruggengraat.

Zo wil men targets identificeren om nieuwe experimentele therapieën uit te proberen, wat op dit ogenblik nog nergens ter wereld is gebeurd. Het relatief hoge aantal patiënten in deze Cubaanse provincie biedt, ook internationaal gezien, veel mogelijkheden daartoe.

De Alexander Van Humboldtstiftung financiert momenteel het onderzoekswerk van meer dan 1000 experten in Duitsland en heeft een internationaal netwerk van 26.000 wetenschappers in alle disciplines, waaronder 50 Nobelprijswinnaars.

Prensa Latina

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

www.erfelijkheid.nl, 14 augustus 2013

‘Ik ben toch ook blij dat ik besta?’ (ADCA)


Ger (60) kreeg rond zijn vijftigste klachten met lopen. Hij vroeg om een verwijzing naar een neuroloog. Die constateerde 13 jaar geleden dat hij ‘OPCA’ had (een ziekte die tegenwoordig ADCA heet) en dat hij ongeveer nog vijf jaar te leven had. Dat geloofde Ger niet, zijn oma was met dezelfde klachten tenslotte 92 geworden!

In 2002 stond er een artikel in de krant over de ziekte ADCA, waar Ger veel van herkende. Hij meldde zich bij de professor die zich hiermee bezig hield. Deze neuroloog heeft bloed afgenomen voor DNA-onderzoek. Want ADCA is een erfelijke ziekte. Er zijn inmiddels meer dan 30 variaties van deze ziekte bekend.

Uit het onderzoek bleek inderdaad dat Ger een van de varianten van ADCA had (tegenwoordig krijgt de aandoening de naam SCA als de mutatie bekend is (red.).  Ger: ‘Dat is belangrijk want pas als dat bekend is, kan onderzocht worden of mijn zoon ook ADCA heeft. Wij herkennen bepaalde signalen maar het is niet zeker of hij het heeft.’

Ger’s zoon heeft zich nog niet laten onderzoeken. Ger: ‘Hij woont in Spanje en zou dan speciaal voor allerlei gesprekken en onderzoeken naar Nederland moeten komen. En stel dat er inderdaad uitkomt dat hij die vorm van ADCA van mij geërfd heeft, wat dan? Er zijn geen medicijnen voor. Bovendien kan de uitslag nadelen hebben als je een verzekering afsluit of een hypotheek wilt afsluiten.’
Als zijn zoon de ziekte heeft, zal hij dit nemen zoals het komt, denkt Ger. ‘Dat heeft hij ook van zijn vader. Ik zie het net zo. Als je ergens niets aan kunt doen, moet je kijken naar wat er nog wel kan.’ Ger is erg blij dat hij nog steeds in staat is om te werken. ‘Ik moet voor mijn werk naar verschillende overheidsgebouwen. Dan rijd ik met mijn scootmobiel uit een busje, zo het pand in. Wat maakt het uit? Met de nodige hulpmiddelen kom ik een heel eind.’

In de familie van Ger is geen behoefte aan meer onderzoek. Ger: ‘Want als je weet dat het erfelijk is, wat dan? Zou je daarvoor een kind niet laten komen? Ik ben toch ook blij dat ik besta? Ik heb weleens gehoord dat President Lincoln dezelfde ziekte had. Zo zie je maar.’

Nee, Ger is liever niet te zwaar op de hand. Pluk de dag is zijn motto, en neem het leven zoals het komt.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Man Bijt Hond, uitzending 10 mei 2013

Mevrouw heeft de ziekte van ADCA


In Hond aan Tafel wordt aangebeld bij een vrouw die de ziekte van ADCA heeft. De ziekte van ADCA is een aandoening waarbij allerlei functies langzaam uitvallen. Ze is erg verdrietig en voelt zich soms onbegrepen. Haar man staat haar liefdevol bij, maar heeft het wel zwaar met de omstandigheden. Hij vraagt zich hardop af waaraan zij dit hebben verdiend.  





Uitzending van 10 mei 2013


Een schokkende uitzending!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Artsennet, 2 april 2012


Nieuw gen cerebellaire ataxie ontdekt



Mutaties in het gen ANO10 spelen een rol bij cerebellaire ataxie. Dat beschrijft Sascha Vermeer in haar proefschrift. ANO10 codeert voor een verondersteld calcium-afhankelijk chloridekanaal.

Vermeer spoorde patiënten met de zeldzame erfelijke hersenaandoening autosomaal recessieve spastische ataxie van Charlevoix-Saguenay (ARSACS) op. Ze vond in Nederland 23 patiënten, afkomstig uit zestien families.
Klinisch beeld

Door de patiënten uitgebreid neurologisch te onderzoeken, kon Vermeer een uniform klinisch beeld in de Nederlandse populatie samenstellen.
Mutaties

In drie families, afkomstig uit Nederland, Frankrijk en Servië, kon de promovenda mutaties in het gen ANO10 aantonen. Hierdoor is een nieuw onderdeel toegevoegd aan de reeds bekende pathofysiologische mechanismen, die betrokken zijn bij cerebellaire ataxie.
Proefschrift

Sascha Vermeer promoveert 5 april aan de Radboud Universiteit Nijmegen. De titel van haar proefschrift is: 'Clinical and genetic characterisation of autosomal recessive cerebellar ataxias'.

Bron: Radboud Universiteit Nijmegen


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 Brabants Dagblad, 12 maart 2012
GEFFEN/MIDDELRODE - De fysieke gesteldheid van Geffenaar Rob van Hooff maakte afgelopen jaar een eind aan zijn hobby beeldhouwen. Schilderen lukt hem nog wel en inmiddels heeft hij zoveel werken gemaakt dat een expositie volgens hem op zijn plaats is.
Vanaf eind maart zijn de werken te zien en te koop bij Galerie/Bed & Breakfast Alleke's Inn in Middelrode. Van Hooff lijdt aan de zeldzame en erfelijke aandoening Spinocerebellaire ataxie 3 (sca-3). Die beschreef hij eind 2010 in een interview met Brabants Dagblad als volgt: "Je verliest controle over alles wat je bewust doet, zoals lopen, zien, praten en slikken.
De hoofdoorzaak is het langzaam afsterven van de kleine hersenen, in combinatie met aantasting van de lange zenuwbanen." Beeldhouwen werd te zwaar voor hem.

De expositie is te zien op 24, 25 en 31 maart en 1 april. Openingstijden zijn van 13.00 tot 17.00 uur. Van Hooff exposeert met Marianne Breugelmans van Arte-Aparte uit Rosmalen, zij maakt vooral collage-schilderijen. Van Hooff schildert hoofdzakelijk in acryl. Hij maakt gretig gebruik van zwart en wit. Beide kunstenaars zijn aanwezig bij de opening.
Kunstenaar Rob van Hooff uit Geffen. Archieffoto Ruud Rogier


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Achter de Voordeur, NCRV, uitzending 7 juni 2011

Astrid Frieswijk heeft de erfelijke ziekte ADCA


Astrid Frieswijk uit Ede is begin 30 als de eerste verschijnselen van de erfelijke ziekte ADCA , zich openbaren, een hersenaandoening die de motoriek aantast. De ziekte gaat haar leven steeds meer bepalen maar ondanks alles blijft ze positief en ondernemend.

Na jaren neemt een studievriend, op wie ze vroeger verliefd was, via Hyves contact met haar op. Het feit dat zij ziek is verhindert niet dat de liefde weer in alle hevigheid opbloeit. De buren die binnenkijken zien Astrid regelmatig in een rolstoel voorbij komen, maar weten ze hoe de toekomst er voor haar uitziet?

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
deKrant, www.dekrant.nl, 6 april 2010

Cycling for ADCA: Fietsen nu het nog goed kan

Marum - Marcel Woldring (39) uit Marum is een bijzonder man. Hij heeft een vrouw (Karin) en twee kinderen. Hij heeft echter ook een bijzondere ziekte: ADCA. Die ziekte zal er uiteindelijk voor zorgen dat Marcel in een rolstoel zal belanden. Op dit moment voelt Marcel zich goed. Vandaar dat hij in oktober een bijzonder avontuur aangaat. Marcel gaat namelijk 4600 kilometer fietsen van de oost- naar de westkust van Amerika. Marcel wil zich tijdens de loodzware tocht laten sponsoren, om zo geld in te zamelen dat aangewend kan worden om verder onderzoek naar deze ziekte te kunnen doen. Voor het avontuur richtte Marcel een speciale stichting op. 

 Vorig jaar november kreeg Marcel te horen dat hij ADCA had. Helemaal verrassend was dat niet, het betreft namelijk een erfelijke aandoening. Zijn vader heeft het ook, dus kwam het vervelende bericht niet helemaal als een donderslag bij heldere hemel. Vervelend is het uiteraard wel. Mijn ziekte zit nu in de beginnende fase. Als ik ga staan heb ik bijvoorbeeld een tussenstapje nodig en mijn loopje wordt wel eens omschreven als dronkenmansloopje. Er zijn mensen di in het verleden dachten dat ik teveel dronk. Dat is best vervelend, zegt Marcel. 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
de Weekkrant IJssel- en Lekstreek, 2 december 2009

LEKKERKERK - Judith van der Velde - Rotsteeg uit Lekkerkerk heeft twee jongens, Chris en Niels van zes en acht jaar oud.


Judith met haar twee kinderen Chris en Niels. foto: PR


Maar ongeveer dertien jaar geleden had ze Bob. Bob overleed toen hij bijna twee-en-eenhalf jaar was, aan een zeldzame neurologische aandoening.
"Op het consultatiebureau vonden ze dat er kinderarts naar Bob moest kijken", vertelt Judith. "We hadden toen nog niet in de gaten wat ons te wachten stond."
Judith is contactpersoon bij VOOK, de Vereniging voor Ouder van Overleden Kinderen.
Ze vertelt over de periode dat Bob ziek was en het verdriet na het overlijden van Bob.
"Bob zou drie daagjes in het Sophia moeten blijven. Dat werden vijf weken." Bob had zo bleek later spynocerebelaire ataxie, een afwijking in de kleine hersenen. Er brak een turbulente, verdrietige, periode aan voor Judith en haar man. "Ik woonde zowat in het Sophia-kinderziekenhuis. Bob overleed op 6 december 1998. "Het verlies was ondraaglijk. Zo schrijnend en snijdend, een nachtmerrie. Je loopt met je ziel onder je arm. Toen mijn broer overleed voelde dat alsof mijn arm geamputeerd was, nu voelde het alsof ik geen romp meer had. Alleen een groot zwart gat. Begrip hiervoor is voor mensen die het niet hebben meegemaakt soms moeilijk op te brengen. Ik kwam bij het GAK en ze zeiden: "o ja, uw zoontje is ziek. "Hij is overleden" zei ik. Het ergste was dat ze bij het volgende bezoek weer vroegen: 'uw zoontje is toch ziek?'
Het opruimen van spulletjes van Bob, was een heel zwaar moment. Maar ook bijvoorbeeld het wegdoen van zijn kinderstoeltje in Judiths' auto waarin ze hem naar het Sofia reed.
"Het verdriet gaat nooit weg. Mensen zeggen 'je moet het een plek geven' maar eigenlijk gaat het er om dat je moet leren leven zonder je kind. In begin is het overleven. Het is heel moeilijk maar het lukt om met het verlies te leven. Mede dankzij VOOK. "De contacten met ouders die hetzelfde mee hadden gemaakt, zorgden ervoor dat ik me begrepen voelde."
Toen twee en een half jaar later Chris werd geboren, en later Niels was dat een ommekeer in haar leven; Judith had weer een levensdoel. Inmiddels is duidelijk geworden dat ook Judiths' man de erfelijke ziekte heeft, die Bob had.


--------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Zonnevlucht voor ataxie


    Een Amerikaanse familie heeft een nieuw wereldrecord gezet voor de langste paramotorvlucht op zonne-energie. De avontuurlijke Cardozo's vlogen van Monte Carlo naar Marokko, bijna 2.000 kilometer, met een elektrische paramotor die door de zon aangedreven werd. Hun avontuur staat te lezen op de website van de Britse Daily Mail.

    Goede doel


    Het 'team' bestond uit luchtvaartingenieur Gilo Cardozo, zijn broers Cosmo en Damian, Damians 17-jarige dochter Tilly en vijf andere piloten. De rest van de familie volgde het avontuur vanop de grond. Het doel van hun expeditie was bekendheid geven aan de evenwichts- en bewegingsstoornis Ataxie.


    Niet probleemloos


    De vlucht verliep niet helemaal zonder problemen. Er waren een aantal mislukte opstijgpogingen, een aantal noodlandingen, een gebroken propeller en een van de piloten brak zijn voet. "Elke dag was een nieuw avontuur", vertelt Damien Cardozo. "Wat we gerealiseerd hebben is een opmerkelijk feit. We hebben het gehaald ondanks de harde omstandigheden, we hebben geld opgehaald voor Ataxia UK en we hebben de modernste zonne-energiesystemen gebruikt."

    12.000 euro


    Damien Cardozo en zijn vrouw Madeleine zetten zich al jaren in voor de liefdadigheidsorganisatie Ataxie UK. Drie van hun zes kinderen hebben de stoornis. Hun 'zonnevlucht' heeft bijna 12.000 euro opgebracht.


    www.demorgen.be
    12 augustus 2009
    (adb)

    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

    Nieuwsblad.be, 16 mei 2009

    Peter Vermersch schrijft pijnlijke jaren van zich af


    ZELZATE - In 175 bladzijden beschrijft Peter Vermersch de pijnlijkste jaren uit zijn leven. Een zenuwaandoening hindert steeds meer zijn doen en laten. 

    Peter Vermersch noemde het boek Het Serpent. Het is vanaf nu te koop voor 15euro. De voorstelling van het boek in café't Kelderken zat boordevol humor. De zaak zat bomvol en Peter, die ooit zelf als stand-up comedian en theaterman op de planken stond, bracht een humoristische act. Schrijver Eriek Verpale las voor uit Het Serpent en verwees naar de periode dat hij samen met de auteur de cabaretgroep De Wilde Eetserviezen oprichtte. Ook vriend en stand-up comedian Joost Van Hyfte las op zijn eigen manier voor uit deze biografie. Er werd veel gelachen bij de voorstelling van het boek dat over pijn, verdriet en wanhoop gaat.

    Voor de auteur was de confrontatie in 2002 met de diagnose van zijn erfelijke aandoening spinocerebellaire ataxie bijzonder zwaar. Zijn wereld stortte in, want Peter weet zeer goed wat de ziekte kan aanrichten. Ook zijn vader moet met dezelfde aandoening door het leven. De ziekte tast de motoriek aan waardoor men niet goed meer kan stappen en ook het spraakvermogen draagt stilaan de sporen van de ziekte. 

    Theater zit er voor Peter niet meer en ook in andere zaken ondervindt de auteur steeds meer beperkingen. Door roddels verloor hij vrienden en er kwam een eind aan zijn relatie. 

    'Maar met dit boek wil ik een punt zetten achter deze bijzonder pijnlijke jaren en me concentreren op een nieuw leven met de ziekte die ik 'het serpent' noem. Ik wil deze zomer met een ligfiets op de Mont Ventoux aankomen', zegt Peter Vermersch. Hij doet dit met de foundation van Marc Herremans To Walk Again en schrijft nu al zijn tweede bundel waarin hij de voorbereidingen op en ervaringen tijdens zijn tocht neerpent. (zvd) 

    Het Serpent van Peter Vermersch is niet te koop in de boekhandel maar in de brillenzaak op de 
    Grote Markt 105. 









    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Algemeen Dagblad, 3 maart 2008


    Ziek zijn maar dronken overkomen


    Ze wankelen, maken onzekere bewegingen en spreken met dubbele tong. Het ziet er uit alsof ze dronken zijn, maar ADCA-patiënten kampen met een ziekte die kan leiden tot de dood. ‘Buurman zei: die heeft weer een borrel te veel op.’

    Stel je ziet iemand lopen op straat: de tred is onvast, de bewegingen zijn onzeker. Het lijkt wel alsof de coördinatie tussen de verschillende lichaamsdelen zoek is. Het ene been beweegt voorwaarts, terwijl de rest van het lichaam er nog niet helemaal klaar voor lijkt. Je denkt: wie weet kan ik helpen en je spreekt de persoon aan. Het antwoord is ontkennend: ‘Ik kan het zelf, bedankt’. Maar de woorden komen er ook niet helemaal jofel uit. Een dikke tong, de articulatie is behoorlijk zoek. Eénmaal raden wat je denkt. Die is dronken. En dat midden op de dag!

    Een storing in de kleine hersenen zorgt ervoor dat het maken van vloeiende bewegingen een probleem is. De oorzaak is niet alcohol, maar een erfelijke aandoening die gelijkenis vertoont met een aantal eigenschappen van dronkenschap.

     ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Radbode 19, 23 november 2007, pagina 7

    Zonder alcohol toch een dronkenman


     Wankelen, praten met dikke tong, dubbelzien: de bekende gevolgen van een glaasje teveel. Het zijn ook de symptomen van ADCA, een erfelijke stoornis in de coördinatie van bewegingen. De ziekte kan leiden tot complete immobiliteit en vroegtijdig overlijden. In Nederland is de afdeling Neurologie van het UMC St Radboud hét centrum voor deze onbekende aandoening. In het kader van een Europese voorlichtingsdag over ADCA stond neuroloog dr. Bart van de Warrenburg onlangs voor de klas.
    ‘Vandaag is een bijzondere dag,’ zegt neuroloog Bart van de Warrenburg tegen de leerlingen van VWO-6 van het Nijmeegse Kandinsky college.

    ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Volkskrant, 9 maart 2002

    ADCA begint met loopstoornissen


    De website van de ADCA-vereniging (www.ataxie.nl) wordt gewoonlijk een kleine vijfhonderd keer per maand aangeklikt. Sinds het nieuws dat een spermadonor via een zaadbank in Den Bosch de erfelijke ziekte mogelijk heeft overgedragen op achttien verwekte kinderen, trekt de website duizend bezoekers op een dag....
    ADCA is een verschrompeling van de kleine hersenen. Het proces voltrekt zich geleidelijk in de loop van het leven en kan uitkomen op 30 tot 40 procent van het volume van de kleine hersenen, zegt prof. dr. Berry Kremer, neuroloog van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen.
    Zenuwcellen in de kleine hersenen gaan dood door abnormale eiwitafbraak. Verlies aan zenuwcellen manifesteert zich als verschrompeling. Het precieze mechanisme is niet bekend, en dat maakt de ontwikkeling van een medicijn nog niet mogelijk. Fysiotherapie en bijvoorbeeld logopedie kunnen het leven van ADCA-patiënten wat dragelijker maken.
    De ziekte begint met loopstoornissen. Kremer: 'Patiënten gaan wijdbeens lopen, het lijkt dan of ze dronken zijn. Ze gaan vervolgens onverstaanbaar praten en ze krijgen andere coördinatiestoornissen.' Het tempo waarin het proces zich voltrekt, verschilt per patiënt en kan zich uitstrekken over enkele tot tientallen jaren.
    Hele artikel lezen? 

    ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

    www.arteveldhogeschool.be, 2002


    Getuigenis Peter


    Mijn naam is Peter. Ik ben 45 jaar.

    In 2002 stelde men vast dat ik aan een erfelijke ziekte lijd: spinocerebellaire ataxie. Mijn vader heeft dezelfde diagnose, net als mijn grootvader. Deze aandoening komt neer op onzeker stappen en onduidelijk spreken. Ik heb voornamelijk problemen met evenwicht en spraak.

    Ze kunnen niks doen om de aandoening te stoppen of vertragen, dus heb ik voor mezelf uitgemaakt dat ik geen verdere onderzoeken wou. Hoe minder ik weet, hoe beter.

    Ik heb toen vier, vijf jaar in de put gezeten. Uiteindelijk heb ik de pijnlijkste jaren uit mijn leven neergepend in mijn boek Het Serpent.

    Met dit boek wil ik een punt zetten achter deze bijzonder pijnlijke jaren en me concentreren op een nieuw leven met de ziekte die ik 'het serpent' noem.

    Ik ben opticien en heb mijn eigen winkel. In 1989 zette ik mijn eerste stappen bij het amateur theatergezelschap waar ik tot 2002 een vaste waarde was. Tussendoor bracht ik ook veel monologen. In 1996 nam ik ook nog eens deel aan Humorologie. Ik was ook heel sportief, ik ging vaak gaan fietsen en heb nog gedoken. Dit zou ik graag terug opnieuw doen. Daarnaast speelde ik ook gitaar.

    Mensen spraken me steeds vaker aan dat mijn spraak onduidelijk was. Ik had zelf wel door dat er iets veranderd was aan mijn spraak maar ik wou het niet toegeven, ik ontkende het. Ik begon steeds onduidelijker te spreken en liet klanken weg.

    Afwisselend hebben evenwicht en spraak een grotere invloed op het dagelijkse leven. Mijn spraak gaat zeker niet achteruit dus dat is wel positief. Nu blijf ik stabiel maar het kan natuurlijk altijd slechter gaan, dat is dan ook eigen aan de aandoening.

    Ik heb ook problemen met de fijne motoriek. Schrijven gaat veel moeilijker.

    Er zijn natuurlijk veel gradaties binnen de aandoening. Zo leerde ik via To WalkAgain van Marc Herremans een jongen kennen met dezelfde zeldzame aandoening als ik en hij kon praktisch niks. Die jongen zat in een rolstoel en kon bijna niet spreken. Als ik dat dan zie dan denk ik: eigenlijk is het zo slecht nog niet.

    Ik heb logopedie gevolgd omdat spraak toch wel belangrijk is binnen mijn passie, namelijk mijn optredens. Ik ben op eigen initiatief naar de logopedist gestapt. Ik volgde voornamelijk logopedie in functie van mijn stand-up comedy, en niet zozeer voor de achteruitgang van mijn spraak. Ik probeer wel mijn spraak te compenseren door mijn mimiek. In therapie leerde ik vooral de buikademhaling aan, ik leerde ook spreken via de buikademhaling.

    Voor de rest is dagelijks spreken de beste oefening. Sinds ik terug optredens geef is mijn spraak erop vooruit gegaan.

    Ik ondervind niet echt problemen met mijn spraak. Vermoeidheid en stress spelen wel een belangrijke rol op de kwaliteit van mijn spraak.

    Van mijn spraak ondervind ik eigenlijk niet veel problemen. Het lastigste vind ik wanneer mensen me aankijken alsof ze me niet verstaan hebben. Ik weet niet of dat echt zo is, of ik het me gewoon voorstel. Het voelt alsof de mensen me nakijken.

    Ik kreeg een paar negatieve opmerkingen. Ik loop niet stabiel, en mensen durven snel te denken dat ik dronken ben. Dat maakt het wel moeilijk. Ik moet iedere keer uitleggen dat ik een erfelijke aandoening heb. Op een manier zou ik liever in een rolstoel zitten zodat mensen merken dat er iets is met mij. Buiten nu, mensen veroordelen je heel de tijd.

    Dat gebeurt wel minder sinds ik mijn boek heb geschreven en daarmee in de krant ben gekomen. De mensen in de gemeente en daarbuiten zelfs ook, weten dat ik spinocerebellaire ataxie heb. Dat was ook de reden waarom ik mijn boeken heb geschreven. Ik heb dit boek op 6 maanden tijd geschreven.

    Er is veel veranderd in mijn leven maar ik ben dat nu terug aan het opbouwen. Ik heb alles een plaats kunnen geven. Mijn beroep lijdt bijna niet onder mijn aandoening.

    Vroeger ging ik veel fietsen maar dit gaat nu niet meer. Maar voor alles bestaat er wel een alternatief. Zo heb ik nu bijvoorbeeld een ligfiets met drie wielen.

    Ik heb nu al drie boeken geschreven: "Het serpent", "Os ge wilt " en "Anders". Daarnaast heb ik nog steeds een heel sociaal leven.

    Ik weet wat de aandoening kan doen, dat zie ik bij mijn vader. Ik probeer er dan ook zoveel mogelijk tegen te vechten. Ik doe twee tot drie keer per week sport.

    Rustig spreken en zo goed mogelijk ademhalen, is een tip die ik kan meegeven. Leer te aanvaarden dat er een verschil is met vroeger.

    Ik heb in het begin veel problemen gehad met aanvaarding. Maar je moet er tegen vechten. Ik ben niet de persoon die in een hoekje gaat kruipen. Ik leef van dag tot dag, carpe diem. De ene dag gaat het beter dan de andere, dat is eigen aan de aandoening. Je moet een beetje in de toekomst denken maar niet te ver. Zoals het nu gaat, gaat het eigenlijk redelijk goed. Ik troost mij met de gedachte dat er altijd mensen zijn die het slechter hebben dan ik.

    ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

    Geen opmerkingen:

    Een reactie posten

    Abonneren op: Posts (Atom)