Op 28 februari 2014 wordt de internationale zeldzame ziektedag gehouden.
Eurordis is de Europese Vereniging voor Zeldzame Aandoeningen. Jaarlijks coördineert Eurordis de Internationale Zeldzame Ziekten dag.
Voor deze gelegenheid is onderstaande poster ontworpen. Het is de bedoeling dat de poster geplaatst wordt op de websites van patiënten organisaties en gepost wordt op social media. Het is mogelijk om het logo van de eigen patiënten vereniging toe te voegen en de tekst om te zetten naar het Nederlands.
De foto komt uit een video die op 12 februari zal uitkomen. Op de foto staan Judit, 11 jaar oud, en haar moeder. Judit leidt aan de zeldzame ziekte MPS* (mucopolysaccharisosis) IV A.
Onderaan dit artikel staan een aantal mogelijkheden hoe je bij de zeldzame ziekten dag betrokken kunt raken.
----------------------
*Mucopolysaccharidose IV (MPS IV) is een zeldzame aangeboren en erfelijke stofwisselingsziekte die valt onder de lysosomale stapelingsziekten. Door het ontbreken van bepaalde enzymen in de lysosomen (in de cel) zullen de lysosomen niet goed functioneren of zelfs afsterven. Waardoor de hele cel slechter functioneert of zelfs afsterft.
--------------------------
Voor meer informatie over de zeldzame ziekten dag, bezoek de website.
Voor het downloaden en aanpassen van de poster, bezoek de volgende link.
Word een vriend van de zeldzame ziektedag op de website.
Word lid van de zeldzame ziektedag Facebook groep.
Volg de zeldzame ziektedag op Twitter.
Vertel je verhaal door een foto, video of verhaal in te sturen.
Meld (mail) de activiteiten die je organiseert in kader van de zeldzame ziektendag.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten