Beslissen over pre-implantatie genetische diagnostiek

Pre-implantatie genetische diagnostiek

Pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) is een procedure die gebruikt wordt door toekomstige ouders die proberen te voorkomen dat ze een ziekte-veroorzakende mutatie aan hun kinderen doorgegeven. Paren beginnen eerst met een in vitro fertilisatie (IVF – in vitro bevruchting), waarbij hun sperma en eicellen samen worden gebracht in een laboratoriumschaal. Voor PGD is het vervolgens nodig dat een cel van het IVF-geproduceerde embryo wordt verwijderd waarna getest wordt op de specifieke genetische mutatie. Een embryo dat de mutatie niet vertoont, kan geïmplanteerd worden in de baarmoeder van de vrouw. IVF-PGD-procedures kunnen fysiek, psychologisch en financieel veel stress opleveren.

Studie

Begin 2009 voerden Patricia Hershberger, hoofdonderzoeker verbonden aan de University of Illinois in Chicago, en haar collega’s diepte-interviews uit bij 22 koppels (44 personen) die PGD overwogen, waarbij elke persoon afzonderlijk werd geïnterviewd. De deelnemers wisten dat ze risico liepen om een genetische aandoening aan hun kinderen door te geven. De onderzoekers ondervonden dat paren door vier fasen gaan bij het beslissingsproces. Zij noemden deze fases: identificeren, overwegen, oplossen en ervoor gaan.

Fases in besluitvorming

De identificatiefase wordt gekenmerkt door het meer leren over de genetische aandoening waarvoor het koppel een risico loopt en meer details verzamelen over hun risico-status.


Tijdens de overwegingsfase verkennen mensen een aantal reproductieve opties, zoals het gebruik van een donor-sperma of donor-ei, het adopteren van een baby en het gebruik maken van PGD. Sommigen bleven tot drie jaar in deze fase.


In de oplossingsfase aanvaarden mensen PGD of ze weigeren het, of ze “schommelen” (gaan heen en weer) tussen beide. Negen van de 22 paren in deze studie aanvaardden uiteindelijk PGD, vier verwierpen het, en negen bleven aan het einde van de studieperiode nog “schommelen”.


De laatste fase – ervoor gaan – is de periode waarin mensen hun PGD-beslissing uitvoeren (zoals het beginnen met de hormonenbehandelingen die nodig zijn voor het starten met IVF), of waarin ze een andere weg kiezen, zoals het verdergaan met natuurlijke bevruchting of adoptie.


“Wat opvallend is en universeel over de paren in deze studie is de echte zorg en bezorgdheid voor hun toekomstige kind(eren) en hun begrip van de diepe betekenis van hun beslissing – ongeacht hun type beslissing,” zeggen de onderzoekers in hun artikel van mei 2012.

Toekomst

De auteurs besluiten hun gepubliceerde studie door te stellen: “er is een groeiend aantal koppels dat geconfronteerd zal worden met de beslissing of ze PGD zullen gebruiken. Onderzoek op dit gebied is essentieel om moderne koppels, clinici en beleidsmakers te helpen als we doorheen de voortdurende technologische ontwikkelingen van de 21ste eeuw navigeren.”






------------------------------------

MDA Publications, USA – Quest, Volume 19, Number 2, 1 april 2012 – 30 juni 2012, Research Updates