Hij droomt nog steeds van hardlopen, zijn grote passie. Sinds Will Akkers is getroffen door de zeldzame ziekte ADCA kan hij zijn sport niet meer beoefenen. Des te trotser is hij op zijn vrouw en dochter, die voor de ADCA-Vereniging Nederland de Nijmeegse Vierdaagse gaan lopen.
Wat hij nog zelf kan doen, doet hij. Binnenshuis met de rollator, buiten in de rolstoel. Want ondanks zijn beperkingen geniet Will Akkers (69) nog volop van het leven. Zoals voetbalwedstrijden bezoeken van N.E.C., zijn favoriete club.
 |
| Will Akkers is meer dan trots op zijn vrouw Dory en dochter Maud. Foto: APA Arnhemse Persagentschap |
Maar die beperkingen leveren soms hilarische taferelen op, vertelt de Nijmegenaar. „Er wordt rustig over mij heen aan mijn vrouw gevraagd wat ík heb als we samen weggaan!” vertelt hij lachend. „Ach, ik begrijp het ook wel. Want als ik het een keer zelf wil uitleggen, denken ze op z’n minst dat ik dronken ben!”
Akkers heeft Autosomaal Dominant Cerebellaire Atrofie, kortweg ADCA, een erfelijke ziekte die de kleine hersenen aantast, waardoor de motoriek wordt getroffen. Bewegen, maar bijvoorbeeld ook praten, gaat daardoor steeds moeilijker. „En beter zal het er ook niet op worden”, klinkt het realistisch. Want ADCA is een progressieve ziekte.
De eerste verschijnselen begonnen zo’n dertig jaar geleden, vertelt zijn vrouw Dory (62). „Will was altijd een sportieve vent, maar hij werd steeds trager. We werkten alle twee en hadden een druk gezin met kleine kinderen, dus samen pakten we alles aan. Tijdens de afwas zei ik wel eens gekscherend: is dit weer zo’n langzaam-aan-actie van je? Maar ook ik zag dat er iets aan de hand was. Dit paste niet bij Will, hij begon ook slomer te spreken.”
Toen een arts zei dat hij zijn biertje maar eens moest laten staan, schrokken ze. „Will was een gezelligheidsdrinker! Die evenwichtsstoornissen konden toch niet door zijn drankgebruik komen? We voelden ons echt voor schut gezet. Uiteindelijk was een specialist in het Radboud UMC het met ons eens: dan zou half Nederland bij hem op consult komen. Hij zocht verder, en in 1993 pas kon door prof. dr. Berry Kremer de diagnose ADCA worden gesteld. „Ik had er nog nooit van gehoord”, knikt Will. „Ik dacht meer aan Parkinson of MS.”
ADCA is een verzamelnaam voor een groep aandoeningen van de kleine hersenen, die de bewegingen aansturen. De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal, maar welke is niet altijd duidelijk. Als die wel bekend is, krijgt de aandoening de naam spinocerebellaire ataxie (SCA), waarvan inmiddels meer dan 30 typen kunnen worden onderscheiden. Nederland telt slechts zo’n 200 families met ADCA, oftewel een paar honderd patiënten.
Het raakt Will des te meer dat het een erfelijke ziekte is. Zijn drie dochters kunnen immers dragers zijn van het gen dat ADCA veroorzaakt. „Ze hebben zich laten testen. Inmiddels hebben we twee kleinkinderen!” straalt Will. „Ja, die keuze ligt bij de meiden zelf”, zegt Dory.
Ze heeft de Vierdaagse al vaker gelopen. Zo vaak zelfs dat ze niet eens meer de 40 kilometer hoeft te lopen. „Dertig kilometer is ook al een ruk, hoor. Maar ik pas me aan Maud aan!” knipoogt ze naar haar jongste. Maud Verfuurt-Akkers gaat de wandeltocht voor de tweede keer aan. „We trainen ons een versuffing; al maanden trekken we er een keer per twee weken samen op uit. Alles voor het goede doel! Er moet gewoon geld voor nader onderzoek komen.”
Will is trots op zijn de dames. „Ik voel me vaak al zo bezwaard, want alles in het gezin draait om mij. Een kwast pakken, een spijker in de muur slaan; die simpele dingen. Dan dacht ik: kon ik maar… Ach, ik bemoei me er ook maar niet meer mee; die vrouwen redden het wel!”
--------------------------------------------------------
Telegraaf 30 mei 2015
Geen opmerkingen:
Een reactie posten