Ik ben bestuurslid (penningmeester) van Euro-Ataxia en daarnaast vertegenwoordig ik de ADCA vereniging Nederland en de werkgroep Friedreich’s ataxie (VSN) in Nederland.
Het bestuur van Euro-Ataxia vergaderde tot nu toe tijdens de jaarlijkse bijeenkomst met wetenschappers op ataxiegebied. De laatste bijeenkomst was op 4 november 2012, de volgende bijeenkomst met wetenschappers is gepland in maart 2015. Om meer contact met elkaar te hebben is besloten om met elkaar te vergaderen via de computer en telefoon. Het leuke is dat documenten vertoond kunnen worden die op dat moment besproken worden en de documenten kunnen meteen aangepast worden. We horen elkaar dus wel maar we zien elkaar niet.
Na de goedkeuring van de notulen van de vorige vergadering en de goedkeuring van het financiële jaarverslag is er gesproken over de activiteiten voor het jaar 2014.
Website
De informatie op de website van euro-Ataxia is sterk verouderd. Omdat het ingewikkeld is om de website aan te passen is de laatste jaren de website niet bijgehouden.
Er is besloten om een nieuwe website voor euro-Ataxia te bouwen. Dit kan relatief goedkoop gebeuren omdat Ataxia UK ook overgaat naar een nieuwe website. Euro-Ataxia kan dan “meeliften” met Ataxia UK bij de bouw van haar nieuwe website. Voor het ontwikkelen van de website is het bedrijf Raising IT ingehuurd. Het bedrijf heeft al veel websites gebouwd voor goede doelen stichtingen. Raising IT is gespecialiseerd in het samenvoegen van websites, fondswerving en social media zoals FaceBook, Twitter, etc. Het is de bedoeling dat de website in juli 2014 klaar zal zijn om in september de Internationale Ataxia Awarenessdag te kunnen promoten.
Europese bewustwordingscampagne voor Ataxie
Ataxia UK is benaderd door een PR-bureau dat gratis wil meewerken aan het ontwerpen van ataxieposters. Op elke poster komt een foto van een ataxiepatiënt, een slogan, en een paar zinnen over ataxie. Deze posters kunnen dan gebruikt worden om bekendheid te geven aan ataxie voor de fondsenwerving.
Ataxia UK zal deze posters ter beschikking stellen aan euro-Ataxia. De Europese posters zullen het logo van euro-Ataxia en het logo van de patiëntenvereniging van dat betreffend land dragen. Er zal een stagiair gezocht worden om deze campagne te coördineren.
Conferentie in maart 2015
Ataxia UK en Ataxia Ireland organiseren de volgende bijeenkomst met onderzoekers in Londen op 28-29 maart 2015. Er wordt besloten om de euro-Ataxia vergadering op de 29e te organiseren.
Volgende bestuursvergaderingen per video
- 7 april 2014
- 16 juni 2014
- 29 augustus 2014
- 24 november 2014
Geen opmerkingen:
Een reactie posten