Spraakproblemen

Dysartrie of spraakstoornis

Dysartrie is een spraakstoornis. Er zijn problemen met het spreken. De spieren die instaan voor de spraak werken niet meer goed, waardoor de verstaanbaarheid verminderd is.

Dysaryrie wordt veroorzaakt door een beschadiging van het zenuwstelsel en kan het gevolg zijn van een neurologische aandoening zoals ataxie.

De communicatie bij mensen met dysartrie is gestoord, omdat ze moeilijk te verstaan zijn. Dit kan komen door een onduidelijke uitspraak, een (te) zachte en/of hese stem, en eentonig of nasaal (door de neus) spreken of een combinatie hiervan.

Spraak

Er zijn vijf basisonderdelen in het spreken, namelijk: ademhaling, stem, resonantie (trilling), uitspraak en zinsmelodie (prosodie). Deze vijf onderdelen kunnen in meer of mindere mate gestoord zijn bij dysartrie.

• Ademhaling: De uitgeademde lucht wordt onregelmatig gebruikt om te spreken.
• Stem: De stem kan hees en schor klinken.
• Resonantie: Dus lucht ontsnapt tijdens het spreken via de neus, waardoor de klanken nasaal klinken. 
• Uitspraak: De klanken klinken vervormd door eeen beperkte beweeglijkheid van de tong-, kaak- en lipbewegingen. 
• Zinsmelodie: De spreeksnelheid is vertraagd of versneld, weinig toonhoogte variaties, de luidheid is gestoord of men legt geen klemtonen in het spreken. De spraak kan hierdoor monotoon klinken. Een vraag klinkt bijvoorbeeld hetzelfde als een mededeling.

Wat doet een logopedist bij dysartrie?

De logopedist onderzoekt de bewegingen van de mond (mondmotoriek). Daarnaast onderzoekt de logopedist de gevoeligheid in en rondom de mond (sensibiliteit). Als laatste bekijkt en beluistert de logopedist de uitspraak, ademhaling en stemgeving. Zonodig wordt ook het slikken beoordeeld. Vervolgens start de logopedist een behandeling.

Het doel van de behandeling is het verbeteren van de verstaanbaarheid. U leert zo goed mogelijk gebruik te maken van uw eigen mogelijkheden. 

De logopedist kan de behandeling richten op;

• de lichaamshouding;
• de mondmotoriek (van belang bij eten, drinken en spreken);
• de uitspraak;
• de ademhaling;
• de stemgeving

Verslag bestuursvergadering euro-Ataxia op 27 januari 2014

Euro-Ataxia is de koepelvereniging van ataxie verenigingen in Europese landen. De verenigingen behartigen de belangen van patiënten met ADCA/SCA of Friedreich’s ataxie of beide soorten ataxie.

Ik ben bestuurslid (penningmeester) van Euro-Ataxia en daarnaast vertegenwoordig ik de ADCA vereniging Nederland en de werkgroep Friedreich’s ataxie (VSN) in Nederland.

Het bestuur van Euro-Ataxia vergaderde tot nu toe tijdens de jaarlijkse bijeenkomst met wetenschappers op ataxiegebied. De laatste bijeenkomst was op 4 november 2012, de volgende bijeenkomst met wetenschappers is gepland in maart 2015. Om meer contact met elkaar te hebben is besloten om met elkaar te vergaderen via de computer en telefoon. Het leuke is dat documenten vertoond kunnen worden die op dat moment besproken worden en de documenten kunnen meteen aangepast worden. We horen elkaar dus wel maar we zien elkaar niet.

Na de goedkeuring van de notulen van de vorige vergadering en de goedkeuring van het financiële jaarverslag is er gesproken over de activiteiten voor het jaar 2014.

Website

De informatie op de website van euro-Ataxia is sterk verouderd. Omdat het ingewikkeld is om de website aan te passen is de laatste jaren de website niet bijgehouden.

Er is besloten om een nieuwe website voor euro-Ataxia te bouwen. Dit kan relatief goedkoop gebeuren omdat Ataxia UK ook overgaat naar een nieuwe website. Euro-Ataxia kan dan “meeliften” met Ataxia UK bij de bouw van haar nieuwe website. Voor het ontwikkelen van de website is het bedrijf Raising IT ingehuurd. Het bedrijf heeft al veel websites gebouwd voor goede doelen stichtingen. Raising IT is gespecialiseerd in het samenvoegen van websites, fondswerving en social media zoals FaceBook, Twitter, etc. Het is de bedoeling dat de website in juli 2014 klaar zal zijn om in september de Internationale Ataxia Awarenessdag te kunnen promoten.

Europese bewustwordingscampagne voor Ataxie

Ataxia UK is benaderd door een PR-bureau dat gratis wil meewerken aan het ontwerpen van ataxieposters. Op elke poster komt een foto van een ataxiepatiënt, een slogan, en een paar zinnen over ataxie. Deze posters kunnen dan gebruikt worden om bekendheid te geven aan ataxie voor de fondsenwerving.

Ataxia UK zal deze posters ter beschikking stellen aan euro-Ataxia. De Europese posters zullen het logo van euro-Ataxia en het logo van de patiëntenvereniging van dat betreffend land dragen. Er zal een stagiair gezocht worden om deze campagne te coördineren.

Conferentie in maart 2015

Ataxia UK en Ataxia Ireland organiseren de volgende bijeenkomst met onderzoekers in Londen op 28-29 maart 2015. Er wordt besloten om de euro-Ataxia vergadering op de 29e te organiseren.

Volgende bestuursvergaderingen per video

- 7 april 2014

- 16 juni 2014

- 29 augustus 2014

- 24 november 2014

Veranderingen in de zorg op 1 januari 2014 (Sjirk van der Werff)

Vanaf 1 januari 2014 verandert een aantal dingen in de zorg. Het verplicht eigen risico is in 2014 €360. De geestelijke gezondheidszorg en de vergoeding voor psychologische hulp veranderen. Het kabinet wil dat landelijke inkomensregelingen voor financiële compensatie voor chronisch zieken en gehandicapten overgaan naar de gemeenten. Hieronder staan alle belangrijkste veranderingen in de zorg in 2014 op een rij.

Verplicht eigen risico €360

In 2014 is het verplicht eigen risico van uw zorgverzekering €360. Dit eigen risico geldt voor alle verzekerden vanaf 18 jaar. Verzekerden onder de 18 jaar betalen geen eigen risico (en ook geen premie). Lagere inkomens worden, afhankelijk van hun inkomen, via de zorgtoeslag gecompenseerd.


Het verplicht eigen risico in de basisverzekering geldt niet voor:

• huisarts;
• verloskundige zorg;
• kraamzorg.

Nieuwe behandelingen voorwaardelijk in het basispakket

Vanaf 1 januari 2014 vergoeden verzekeraars 2 nieuwe zorgvormen vanuit de basisverzekering. Het gaat om:

• behandelingen voor bepaalde patiënten met geïnfecteerde pancreasnecrose (een ontsteking van het weefsel in de alvleesklier);

• behandelingen voor bepaalde patiënten met een ernstige vorm van de ziekte van Crohn (een darmziekte). 

Voorwaardelijke vergoeding

De Rijksoverheid laat deze behandelingen voorwaardelijk toe tot het basispakket. Omdat nog niet is bewezen dat de behandelingen effectief zijn, zitten ze nog niet in het basispakket. Er moet eerst onderzoek komen naar de gezondheidswinst van de behandelingen. De Rijksoverheid denkt dat de kans groot is dat ze effectief blijken te zijn.

Patiënten die op deze behandelingen zijn aangewezen, kunnen ze vergoed krijgen. Voorwaarde voor vergoeding is dat de patiënten meedoen aan het onderzoek naar de effecten van de behandelingen. Vergoeding is mogelijk zolang de behandelingen voorwaardelijk in het basispakket zitten. Na afloop van het onderzoek beoordeelt de Rijksoverheid of de behandelingen effectief zijn. En of ze definitief in het basispakket komen.

Diane 35-pil uit basispakket

Vanaf 1 februari 2014 vergoedt de basisverzekering de Diane 35-pil niet meer. De Diane 35 is een anticonceptiepil die vanuit de basisverzekering vergoed werd voor de behandeling van ernstige acné en overbeharing.

Veranderingen geestelijke gezondheidszorg

De geestelijke gezondheidszorg (GGZ) verandert in een stelsel met een ‘generalistische basis GGZ’ en een ‘gespecialiseerde GGZ’. Hebt u psychologische hulp nodig? Dan gaat u eerst naar de huisarts. De huisarts maakt een eerste inschatting van de aard en ernst van uw problemen. Als het nodig is, verwijst de huisarts u door naar de basis GGZ of gespecialiseerde GGZ.

Vergoeding psychologische hulp verandert

Zorgverzekeraars vergoeden vanaf 2014 geheel of gedeeltelijk de gesprekken die u heeft met bijvoorbeeld een psycholoog. Elke zorgverzekeraar kan de vergoeding anders regelen. Bekijk altijd uw polisvoorwaarden van uw zorgverzekering of neem contact op met uw verzekeraar.

Vanaf 2014 vervalt de eigen bijdrage voor psychologische hulp. Ook de eigen bijdrage voor een internetbehandeltraject vervalt per 1 januari 2014.

Restitutiepolis blijft bestaan

U kunt ook in 2014 kiezen tussen een naturapolis of een restitutiepolis. Bij een naturapolis gaat u in principe naar de zorgaanbieders waar uw zorgverzekeraar een contract mee heeft. Bij een restitutiepolis kiest u zelf uw zorgverleners. Informeer bij uw zorgverzekeraar of u de kosten eerst zelf moet betalen of dat de verzekeraar dit voor u doet. Moet u de kosten eerst zelf betalen? Dan stuurt u daarna de rekening naar uw zorgverzekeraar.

Minder zorgtoeslag in 2014

De maximale zorgtoeslag is in 2014 lager dan in 2013. Dit komt doordat de premie van de zorgverzekering ten opzichte van 2013 gedaald is. Daarnaast houdt de overheid rekening met de korting die burgers op hun premie kunnen krijgen. Deze korting heet ook wel een collectiviteitskorting. Als u een laag inkomen heeft, krijgt u een tegemoetkoming in de zorgkosten. Hoe lager het inkomen, hoe hoger de zorgtoeslag. Voor alleenstaanden geldt in 2014 een maximum inkomen van €28.482. Voor partners geldt een maximum inkomen van €37.145.

De maximum zorgtoeslag is voor alleenstaanden €865. Voor meerpersoonshuishoudens €1.655.

De Wtcg en CER afgeschaft: gericht gemeentelijk maatwerk

Het kabinet is van plan bepaalde tegemoetkomingen voor chronisch zieken en gehandicapten af te schaffen. Het gaat om:

• de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg)
• de regeling compensatie eigen risico (CER).

Om u gerichte ondersteuning te kunnen bieden, krijgen gemeenten extra geld van de overheid. In plaats van de Wtcg tegemoetkoming en de CER, gaan de gemeenten ondersteuning op maat bieden. De gemeente is beter in staat uw persoonlijke situatie als chronisch zieke of gehandicapte te beoordelen en de ondersteuning daarop af te stemmen. De gemeente kan u ondersteunen op grond van de Wmo of de bijzondere bijstand. Ook wordt een financiële tegemoetkoming op grond van de Wmo mogelijk.

De gemeenten krijgen een handreiking voor deze nieuwe vorm van ondersteuning. Het parlement moet de plannen nog goedkeuren.

Persoonsgebonden budget

In 2014 verandert een deel van de pgb-tarieven en de uitbetaling van pgb-voorschotten. Ook voert de Rijksoverheid de zogenaamde trekkingsrechten in.

Tarieven pgb

In 2014 komen er aparte tarieven voor pgb’s met en zonder een indicatie voor langdurig verblijf.

• Hebt u een pgb met een indicatie voor langdurig verblijf? Dan blijft uw pgb even hoog als in 2013. Alleen als u een budgetgarantie heeft, gaat uw pgb met maximaal 10% omlaag. Dit komt door de afbouw van uw budgetgarantie voor pgb.

• Hebt u een pgb zonder indicatie voor langdurig verblijf? Het pgb-tarief voor verpleging en kortdurend verblijf blijft even hoog als in 2013. Maar het pgb-tarief voor persoonlijke verzorging en begeleiding gaat in 2014 met 5% omlaag.

• Krijgt u in 2014 voor het eerst een pgb? Dan geldt een maximaal uurtarief van € 20 voor hulp van niet-professionele zorgverleners. 

U vindt de pgb-tarieven op de website van het CVZ. Of op de website van uw zorgkantoor.

Uitbetaling voorschotten pgb

Vanaf 2014 vindt de uitbetaling van pgb-voorschotten niet meer per jaar of per half jaar plaats.

• Is uw netto pgb minder dan € 15.000 per jaar? Dan worden de voorschotten per kwartaal uitbetaald.

• Is uw netto pgb meer dan € 15.000 per jaar? Dan wordt het voorschot per maand uitbetaald.

Trekkingsrecht voor pgb-houders in fases ingevoerd

In de loop van 2014 wordt het zogenaamde trekkingsrecht ingevoerd. Het zorgkantoor maakt uw pgb dan over aan de Sociale Verzekeringsbank (SVB). U krijgt dus geen voorschot meer op uw eigen pgb-rekening. De SVB betaalt uw zorgverleners nadat u daarvoor opdracht heeft gegeven.

De overheid voert het systeem van trekkingsrechten geleidelijk in. In de eerste maanden van 2014 wordt het systeem getest. Als het systeem naar behoren werkt, hoort u in de loop van 2014 wanneer het trekkingsrecht voor u gaat gelden. Uw zorgkantoor laat u dit minstens 2 maanden van tevoren weten. Het zorgkantoor laat u ook op tijd weten per wanneer uw budget daadwerkelijk overgaat naar de SVB. Per 1 januari 2015 geldt voor iedere pgb-houder het trekkingsrecht.

Berekening van eigen bijdrage AWBZ eenvoudiger

De berekening van de eigen bijdrage in de AWBZ verandert en wordt eenvoudiger. In de berekening vervallen onder andere de ouderentoeslag en de Wajongtoeslag. Ook de Wtcg-korting wordt afgeschaft. Voor deze aftrekposten komt één aftrek in de plaats. De hoogte van de aftrek is afhankelijk van het recht op AOW.

Proefberekening eigen bijdrage maken

Op de website van het CAK kunt u een proefberekening maken voor uw eigen bijdrage in 2014.

Langer thuis wonen in de ouderenzorg

Ouderen met een lichte zorgvraag die vanaf 1 januari 2014 zorg aanvragen, krijgen die ondersteuning voortaan thuis. Ze krijgen niet langer een indicatie voor zorgzwaartepakket 3 (ZZP VV3). Sinds begin 2013 gold dat al voor nieuwe cliënten met de zorgzwaartepakketten (ZZP’s) 1 en 2.

In plaats van een zorgzwaartepakket krijgen zij een indicatie voor extramurale zorg. Dit betekent dat zij langer thuis blijven wonen. De cliënten krijgen voortaan thuis de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben. Deze mensen kunnen als dat nodig is ook gebruik maken van voorzieningen zoals de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

Er zijn verzorgingshuizen en woonzorgcentra die inspelen op de wens van ouderen voor zorg in de buurt. Deze huizen en centra verhuren hun kamers of appartementen aan mensen met een lichte
zorgvraag.


Hebt u al een licht zorgzwaartepakket? Dan verandert er voor u niets.

Zonnevlucht voor ataxie

Een Amerikaanse familie heeft een nieuw wereldrecord gezet voor de langste paramotorvlucht op zonne-energie. De avontuurlijke Cardozo's vlogen van Monte Carlo naar Marokko, bijna 2.000 kilometer, met een elektrische paramotor die door de zon aangedreven werd. Hun avontuur staat te lezen op de website van de Britse Daily Mail.

Goede doel

Het 'team' bestond uit luchtvaartingenieur Gilo Cardozo, zijn broers Cosmo en Damian, Damians 17-jarige dochter Tilly en vijf andere piloten. De rest van de familie volgde het avontuur vanop de grond. Het doel van hun expeditie was bekendheid geven aan de evenwichts- en bewegingsstoornis Ataxie.

Niet probleemloos

De vlucht verliep niet helemaal zonder problemen. Er waren een aantal mislukte opstijgpogingen, een aantal noodlandingen, een gebroken propeller en een van de piloten brak zijn voet. "Elke dag was een nieuw avontuur", vertelt Damien Cardozo. "Wat we gerealiseerd hebben is een opmerkelijk feit. We hebben het gehaald ondanks de harde omstandigheden, we hebben geld opgehaald voor Ataxia UK en we hebben de modernste zonne-energiesystemen gebruikt."

12.000 euro

Damien Cardozo en zijn vrouw Madeleine zetten zich al jaren in voor de liefdadigheidsorganisatie Ataxie UK. Drie van hun zes kinderen hebben de stoornis. Hun 'zonnevlucht' heeft bijna 12.000 euro opgebracht.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

www.demorgen.be

12 augustus 2009

(adb)

Fiscale aftrek vanaf 2014 (Sjirk van der Werff)

Fiscale aftrek specifieke zorgkosten per 1 januari 2014

Op 18 december 2013 heeft de Eerste Kamer (NL), ingestemd met het Belastingplan 2014.

Binnen de regeling uitgaven voor specifieke zorgkosten komen de volgende kosten voor aftrek in aanmerking, mits deze kosten voortkomen uit ziekte of invaliditeit:

- genees- en heelkundige hulp, met uitzondering van ooglaserbehandelingen; vervoer;

- medicijnen verstrekt op voorschrift van een arts; 

- overige hulpmiddelen, met uitzondering van visuele hulpmiddelen ter ondersteuning van het gezichtsvermogen; 

- extra gezinshulp;  

- dieetkosten (voor zover opgenomen in dieetkostentabel; sinds 2010 mag de dieetverklaring ook door een diëtist zijn afgegeven); 

- extra kleding en beddengoed; 

- reiskosten ziekenbezoek (bij reizen per auto, anders dan per taxi, € 0,19 per kilometer).

Onder genees- en heelkundige hulp wordt verstaan: 

- een behandeling door een arts, 

- een behandeling door een paramedicus op voorschrift en onder begeleiding van een arts of, 

- een behandeling door een bij ministeriële regeling aan te wijzen paramedicus.

De volgende posten zijn met ingang van 1 januari 2014 niet meer aftrekbaar als specifieke zorgkosten: 

- scootmobielen 

- rolstoelen 

- aanpassingen aan, in of om een woning.

Vermenigvuldigingsfactor en drempelinkomen:

De regeling uitgaven voor specifieke zorgkosten kent een vermenigvuldigingsfactor voor de hiervoor genoemde aftrekposten met uitzondering van de uitgaven voor genees- en heelkundige hulp. De vermenigvuldigingsfactor is van toepassing wanneer het drempelinkomen niet meer bedraagt dan € 33.555 (€ 33.555). De vermenigvuldigingsfactor bedraagt 2,13 voor personen die de AOW-leeftijd hebben bereikt. Voor personen die de AOW-leeftijd nog niet hebben bereikt, is de vermenigvuldigingsfactor 1,40. Dit verschil hangt samen met het feit dat personen die de AOW-leeftijd nog niet hebben bereikt een hogere belastingteruggaaf krijgen vanwege een hoger marginaal tarief dan personen die de AOW-leeftijd wel hebben bereikt.

Uitgaven voor specifieke zorgkosten komen slechts voor aftrek in aanmerking voor zover deze boven bepaalde inkomensdrempels komen.

De drempels zijn als volgt voor 2014

Drempelinkomen tot € 7.457  € 125 Drempelinkomen van € 7.457 tot € 39.618 1,65% van het drempelinkomen Drempelinkomen vanaf € 39.618  1,65% van € 39.618 vermeerderd met 5,75% van het bedrag dat hoger is dan € 39.618

Opmerking:

Wanneer men in het belasting jaar 2013, de aanpassingen aan, in of om een woning, heeft opgevoerd als aftrekpost als afschrijving. Dan kan men in 2014, het afschrijvingsbedrag nogmaals opvoeren om in aanmerking te komen voor aftrek.

Corien Verschuuren - Toparts 2014?

Corien Verschuuren, klinisch geneticus bij het UMCG, is genomineerd voor de titel Toparts 2014. Deze gedreven arts wordt geroemd om haar grote betrokkenheid en inzet voor patiënten, haar innovatieve bijdragen, theoretische deskundigheid en wetenschappelijke bijdragen.

Onderzoek bij families met ataxie

Verschuuren heeft onder meer uitgebreid familieonderzoek gedaan bij families met ataxie. Ataxie is een coördinatiestoornis die meestal wordt veroorzaakt door een ziekte van de kleine hersenen. Patiënten die eraan lijden gaan praten en lopen alsof ze dronken zijn, hebben daarnaast soms last van dubbelzien en problemen met slikken. Verschuuren heeft samen met haar collega’s nieuwe genen gevonden die een verband hebben met de ziekte waardoor er meer bekend is over de overerving ervan, de kansen en de opties.

Op de website van Mednet die de landelijke verkiezing organiseert, kunt u een filmpje bekijken waarin u Corien Verschuuren kunt zien en haar collega's iets over haar vertellen. 

Uitslag

Helaas is Corien Verschuuren niet verkozen. 

-----------------

www.umcg.nl

Cuba - studie naar SCA2

SCA2

De Oostelijke Cubaanse provincie Holguín kent de hoogste concentratie SCA2 patiënten in de wereld.

Daarom werd in 2000 het CIRAH (Centrum voor onderzoek en revalidatie naar en van erfelijke ataxie) opgericht dat gratis medische zorgen geeft aan de patiënten en onderzoekswerk verricht.

EUROSCA - een netwerk van Europese wetenschappers rond ataxie bestaande uit 9 onderzoeksgroepen uit 22 landen en een Noord-Amerikaans wetenschapper - heeft de directeur van het CIRAH, Dr. Luis Velázquez Pérez, voorgedragen voor een prijs.

De prijs wordt gegeven als waardering voor meer dan 20 jaar studie naar SCA2. De prijs bedraagt 60.000 euro. De prijs zal besteed worden aan nieuw onderzoek naar SCA2 in samenwerking met de universiteit van Tübingen.

Het gaat hier bij om het ontwikkelen van nieuwe therapeutische methodes om de progressie van de ziekte tegen te gaan en die ook toepasbaar zijn op andere vormen van ataxie. Er wordt gezocht naar de verbinding tussen de zieke cellen en de omliggende zenuwcellen, en naar manieren om ze uit te schakelen. De studie zal zich concentreren op de eerste stadia van de ziekte en op de wijze waarop de ziekte mutaties veroorzaakt in de hersenen en de ruggengraat.

Zo wil men targets identificeren om nieuwe experimentele therapieën uit te proberen, wat op dit ogenblik nog nergens ter wereld is gebeurd. Het relatief hoge aantal patiënten in deze Cubaanse provincie biedt, ook internationaal gezien, veel mogelijkheden daartoe.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Prensa Latina, 10 januari 2014, cubanismo
Vivian Collazo Montano