Erfelijke ziekte krijgt ’blije Souf’ niet klein

31 augustus 2017, Telegraaf, door Tim van Boxtel


BREDA - Voor Soufiane Elazizi is de officiële start van het amateurvoetbalseizoen komende zondag een bijzonder moment. De 19-jarige Brabander gaat in het vijfde elftal van de Bredase club PCP weer voetballen. Dat terwijl hij vier maanden geleden te horen kreeg dat hij lijdt aan spinocerebellaire ataxie (SCA), een ziekte die eerder al de levens eiste van zijn vader, zus, twee ooms en overgrootvader.


SCA zal zijn leven flink beïnvloeden. Het is een ziekte van de kleine hersenen en ruggenmerg, waarbij zenuwen signalen niet goed doorgeven aan de spieren. Het gevolg is dat de spieren slechter beheersbaar worden. Een medicijn is er nog niet en aan de symptomen van de ziekte kun je overlijden, bijvoorbeeld door verslikking of een longontsteking. Elazizi heeft nu constant last van zijn rug en merkt dat zijn spraak achteruit gaat. De ziekte is erfelijk: als Elazizi kinderen krijgt, is de kans 50 procent dat ook zij SCA hebben.


Elazizi bezocht de dokter acht maanden geleden vanwege hevige rugpijn bij het vakkenvullen, vier maanden later hoorde hij dat het SCA was. „Ik heb de eerste dag gehuild, maar ben snel weer doorgegaan met mijn leven.” Behalve aan zijn wat moeilijkere spraak, merk je aan niets dat Elazizi – die steevast ’blije Souf’ wordt genoemd – ziek is. Hij lacht, voetbalt met zijn vrienden en gaat stappen. Hij put veel kracht uit de instelling van zijn moeder Fatima. „Zij is zó sterk. Zij heeft de rol van beide ouders vervuld, na het overlijden van mijn vader."


Vroeger dacht hij nooit na over de ziekte, hoewel hij door zijn familiegeschiedenis wist dat de kans groot was dat ook hij getroffen zou worden. Hij probeert nu ook niet te veel aan het verloop te denken. „Je weet het toch niet, de een leeft er twee jaar mee, de ander dertig.” Wel vindt hij dat er meer geld moet komen voor onderzoek. „Niet voor mij, ik red me wel, maar voor mensen die er erger aan toe zijn. De ziekte is alleen niet zo bekend, maar duizend mensen in Nederland hebben het.”

Balcontrole

Elazizi weigert thuis te zitten met een uitkering. „Ik zit achter de kassa bij de Albert Heijn en ga nog naar het mbo. Ik wil werken voor mijn geld, lekker bezig zijn, tussen de mensen.”

De Bredanaar geniet vooral wanneer hij met zijn vrienden bij PCP is. „Ik ben grensrechter bij het eerste team, zodat ze daarvoor niet steeds een speler die op de bank zit hoeven te vragen. Daarnaast ga ik dit jaar zelf dus ook weer voetballen.” Hij verwacht weinig problemen. „De eerste training ging goed, alleen de balcontrole is soms wat lastig doordat mijn evenwicht is verstoord.”


Over de toekomst denkt hij niet te veel na. „Het zit altijd wel in mijn achterhoofd dat het zomaar opeens afgelopen kan zijn, maar ik denk altijd: we zien wel. Morgen is toch niet beloofd.”