Vragenlijst betreffend onderzoek zeldzame ziekten

EURORDIS, de Europese vereniging voor zeldzame ziekten, heeft ter gelegenheid van zeldzame ziekten dag een nieuwe vragenlijst opgesteld. Patiënten van over de hele wereld kunnen deelnemen.

Met deze korte vragenlijst probeert EURORDIS inzicht te krijgen hoe patiënten met een zeldzame ziekten denken over onderzoek. De vragen gaan over de volgende onderwerpen:

• Heb je wel eens meegedaan aan een onderzoek? 
• Wat was je ervaring bij de deelname aan het onderzoek? 
• Wat voor soort onderzoek is volgens jou belangrijk? 
• Wat voor soort onderzoek is volgens jou minder belangrijk?
• Wat zijn volgens jou de knelpunten bij onderzoek naar zeldzame aandoeningen? 

Als je je ooit hebt opgegeven voor de vragenlijsten van EURORDIS dan heb je de link van de vragenlijst al via de mail gekregen.

Als je je nog niet hebt opgegeven dan kan je je aanmelden via deze link.

Belangrijk:

• Uw contactgegevens worden beveiligd opgeslagen, en zijn alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam.
• Na uw deelname krijgt u bericht over de resultaten van het onderzoek, en we delen deze resultaten ook met besluitvormers om veranderingen te bewerkstelligen voor mensen met zeldzame ziektes.
• Deze vragenlijst is beschikbaar in de 23 talen van Rare Barometer Voices.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------