Dit jaar is er hard gewerkt aan een nieuwe website voor euro-Ataxia.
euro-Ataxia is een vereniging van Europese ataxie-patiëntenorganisaties die samenwerken om mensen met een erfelijke ataxie een zo goed mogelijk leven te laten leiden.
Op de website zijn de aangesloten leden makkelijk te vinden. Elke patiëntenorganisatie is aan te klikken. Je ziet dan een korte omschrijving van de vereniging in het engels. Vervolgens kan er doorgeklikt worden naar de eigen website van de patiëntenvereniging.
euro-Ataxia is een vereniging van Europese ataxie-patiëntenorganisaties die samenwerken om mensen met een erfelijke ataxie een zo goed mogelijk leven te laten leiden.
Op de website zijn de aangesloten leden makkelijk te vinden. Elke patiëntenorganisatie is aan te klikken. Je ziet dan een korte omschrijving van de vereniging in het engels. Vervolgens kan er doorgeklikt worden naar de eigen website van de patiëntenvereniging.
Op de website is verder informatie te vinden over de aandoening, over onderzoek naar ataxie, over de partners van euro-Ataxia en documenten betreffende ataxie zoals de behandelrichtijnen, zorgstandaard en de Nederlandse huisartsenbrochure.
De doelstellingen van euro-Ataxia zijn:
- Het stimuleren van onderzoek naar ataxie en behandeling van ataxie.
- Het delen van informatie betreffende ataxie.
- Het bevorderen van contact tussen behandelaars en patiënten.
- Het onderzoeken van sociale, politieke en culturele kwesties van ataxie patiënten en het bevorderen van uitwisselen van die informatie
- Het bevorderen van samenwerking op internationaal niveau tussen de ataxie verenigingen.
- Het kennis van ataxie te vergroten onder artsen, wetenschappers en samenleving.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten