Zeldzame Ziekten Dag 2015

Op 28 februari 2015 wordt de achtste zeldzame ziekte dag wereldwijd georganiseerd. Deze datum is niet toevallig gekozen. Deze datum ligt vlak bij de meest zeldzame datum op de kalender namelijk 29 februari. Het is de bedoeling om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen.  2015 leven met een zeldzame ziekte dag-in-dag-uit, hand-in-hand Het thema van de zeldzame ziekten dag in 2015 is "leven met een zeldzame ziekte". Met dit thema wordt eer bewezen aan patiënten, familie en zorgverleners betrokken bij zeldzame ziekten. De slogan is "dag-in-dag-uit, hand in hand". Met de slogan wordt verbondenheid uitgedrukt tussen families, patiënten organisaties en gemeenschappen. De meeste zeldzame ziekten zijn ingewikkeld en vaak is er nog geen behandeling mogelijk. Hierdoor zijn familieleden vaak de belangrijkste bron voor ondersteuning en zorg. Patiënten organisaties kunnen informatie geven, ervaringen delen en ondersteuning bieden voor mensen die leven met een zeldzame ziekte. Dag-in-dag-uit, hand-in-hand werken patiënten, families en organisaties samen om gemeenschappelijke oplossingen te vinden, te pleiten voor behandelingen, zorg, middelen en diensten  met alle belanghebbenden. Elk jaar doen doen meer mensen en organisaties mee - honderden patiënten organisaties in 84 verschillende landen. Voor meer informatie over activiteiten of om zelf een activiteit aan te melden. Zie de website.