Een Europees jaar voor zeldzame ziekten?
Sinds 1983 heeft de Europese Unie elk jaar een onderwerp gekozen om bekendheid hierover te creëren en om een gesprek te stimuleren binnen en tussen de landen. Maar ook om meer geld voor onderzoek op te halen.
Eurordis is een campagne gestart om 2019 the Europese jaar van zeldzame ziekten te maken.
Waarom 2019?
2019 is een belangrijk jaar voor de Europese zeldzame ziekten. Het is namelijk 20 jaar geleden dat de "EU regelgeving betreffende weesgeneesmiddelen(*)" is aangenomen en het is 10 jaar geleden dat het Europese parlement aanbevelingen betreffende zeldzame ziekten heeft gedaan.
Een Europees jaar voor zeldzame ziekten zou kunnen bijdragen aan het vinden van oplossingen voor de uitdagingen die patiënten, families en zorgdragers ondervinden. Ook zou "een zeldzame ziekten" jaar onderzoekers kunnen aanzetten om zich te richten op zeldzame ziekten voor een betere gezondheid.
--------------------------------------------------
(*) weesgeneesmiddel = een geneesmiddel waarvan aannemelijk gemaakt kan worden dat het bestemd is voor de diagnose, preventie of behandeling van een ernstige zeldzame aandoening. Als criterium voor 'zeldzaam' geldt dat niet meer dan 5 op de 10.000 personen in de Europese Unie aan de ziekte lijden. Het gaat hierbij om geneesmiddelen voor ziekten waarvoor nog geen andere medicamenten bestaan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten