Ataxie en gevangenis

In november 2011 werd Daniel Roque-Hall, een Friedreich's ataxie patient, gearresteerd vanwege het smokkelen van cocaine. Hiervoor kreeg hij 3 jaar gevangenisstraf. Tijdens zijn verblijf in de gevangenis werd hij ernstig ziek and raakte Ataxia UK betrokken bij de campagne om Daniel de zorg te geven die hij nodig had. 

Achtergrond

Daniel (29 jaar) was met zijn zorgverlener op vakantie buiten Engeland. Bij terugkeer bleek dat hij een enorme hoeveelheid cocaine vervoerde in zijn rolstoel. Hij bekende meteen. In juni 2012, na een lange rechtszaak, werd hij veroordeeld tot 3 jaar gevangenis. Tijdens de zitting sprak de rechter wel zijn twijfel uit of Daniel wel zelf de cocaine in zijn rolstoel had kunnen  verstoppen, maar zoals gezegd, Daniel had bekend.

Gevangenisstraf?

Tijdens het proces maakte de rechter zich zorgen of de gevangenis wel voor Daniel zou kunnen zorgen. Daniel lijdt aan Friedreich's ataxie met ernstige symptomen zoals moeilijkheden met het bewegen, problemen met het hart, problemen met slikken, suikerziekte, spasmen, spastische blaas en depressie. De neuroloog en huisarts van Daniel betoogden dat zonder goede zorg en dagelijkse oefeningen, Daniel snel achteruit zou gaan en veel meer pijn zou lijden. Thuis heeft Daniel 24 uur zorg. Hij heeft hulp nodig bij het verplaatsen, bij het draaien in bed om doorliggen te voorkomen, hulp bij de  controle van het suikergehalte in zijn bloed, hulp bij insuline injecties, hulp bij het drinken om verslikken te voorkomen. De gevangenis gaf aan dat zij voldoende zorg konden verlenen.

In de gevangenis

Ondanks dat Daniel een groot risico heeft op vallen en spastische aanvallen, werd hij alleen gelaten op een onderzoekstafel tijdens een medisch onderzoek, twee uur na aankomt in de gevangenis. Helaas kreeg hij op dat moment spasmen en viel hij van de onderzoekstafel op zijn hoofd. Daniel werd toen niet naar het ziekenhuis gebracht voor een scan. Hij werd er namelijk van beschuldigd zich expres te hebben laten vallen. In plaats daarvan werd hij in een verzorgingshuis opgenomen voor ouderen en Alzheimer patiënten. Er vond geen overdracht plaats van medische gegevens. De bewaker zat aan Daniel vastgeklonken. Hoe ze dachten dat hij zou ontsnappen is een raadsel. Daar werd hypoglycaemie geconstateerd.   Vervolgens werd hij weer naar de gevangenis gestuurd. De gevangenis zorgde niet voor de mogelijkheid om oefeningen te doen. Na drie weken had hij een onregelmatige hartslag. Op het verzoek om een cardioloog te zien heeft de gevangenis niet gereageerd. 
Na drie weken was Daniel enorm afgevallen, hij kon nog moeilijk slikken, trilde en zijn spraak was enorm achteruit gegaan. Kortom hij was ernstig ziek. Na zeven weken kwam hij op de intensive care terecht en heeft daarna nog vele weken in het ziekenhuis doorgebracht.

Zorgverlening in de gevangenis

Daniel heeft 24-uurs zorg nodig, dus was er een gezondheidszorg assistent aangesteld. Maar deze assistenten kenden de ziekte(n) van Daniel niet. Zij wisten niet dat als zijn hart onregelmatig sloeg, hij direct naar het ziektenhuis moest. Zij wisten ook niet dat zijn rug ondersteund moest worden. Dat zijn benen en voeten in de juiste positie gezet moesten worden voordat hij opstond. Dat het heel belangrijk is om elke dag oefeningen te doen.

De staf in het gevangenis is bekend met acute ziekten zoals blinde darm ontsteking. Maar zij zijn helemaal niet bekend met een chronische ziekte zoals ataxie, vooral als er meer complexe symptomen zijn.

Het zou beter geweest zijn als Daniel zelf de leiding had over zijn oefeningen. Wanneer hij ze doet en hoe hij ze doet. Want, zoals iedereen met ataxie weet, wat je nodig hebt op verschillende momenten gedurende dag varieert en daar ben je zelf de expert in. 

Situatie nu

Februari 2013 is Daniel zowel uit het ziekenhuis als de gevangenis ontslagen. Het gaat nu veel beter.