vrijdag 26 februari 2016

Zeldzameziektendag 2016



Zeldzameziektendag Nederland: zaterdag 27 februari 2016



In Nederland zal de Zeldzameziektendag plaatsvinden op zaterdag 27 februari 2016  bij het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum. Het nationale thema is “Het geluid van zeldzaam goed in beeld!”.

Het doel van de landelijke Zeldzameziektendag is aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame aandoening hebben. Op de Zeldzameziektendag komen mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.








Internationale Zeldzameziektendag: maandag 29 februari 2016



Op 29 februari 2016 vindt de Internationale Zeldzameziektendag plaats en zullen mensen die leven met een zeldzame ziekte, patiëntenorganisaties, politici, hulpverleners, medisch specialisten, onderzoekers en de industrie wereldwijd in solidariteit bijeenkomen om bewustzijn te creëren voor zeldzame ziekten.

Het thema van de Internationale Zeldzameziektendag 2016 “Stem van de patiënt” erkent de cruciale rol die patiënten spelen bij het uiten van hun behoeften en het aanzetten tot veranderingen die zowel hun eigen leven als dat van hun families en zorgverleners verbeteren.

De slogan van de Internationale Zeldzameziektendag 2016 “Help ons de stem van zeldzame ziekten te laten horen” spreekt een breder publiek aan, dat niet met een zeldzame ziekte te maken heeft, om zich bij de zeldzame ziekten gemeenschap aan te sluiten door de impact van zeldzame ziekten bekendheid te geven. Mensen met een zeldzame ziekte en hun familie zijn vaak geïsoleerd van de samenleving. De samenleving kan hen helpen uit dit isolement te komen.

Patiënten en patiëntenvertegenwoordigers gebruiken hun stem om veranderingen te brengen die:

  • Verzekeren dat politici voortdurend en in toenemende mate zeldzame ziekten erkennen als een prioriteit binnen de volksgezondheid, zowel op nationaal als op internationaal niveau.
  • Het onderzoek naar zeldzame ziekten en de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen laat toenemen en verbeteren. 
  • Naar gelijkwaardige toegang leiden tot kwalitatieve behandelingen en zorg op lokaal, nationaal en Europees niveau en het vroeger en beter diagnosticeren van zeldzame ziekten.
  • De ontwikkeling en implementatie van nationale plannen en beleidsplannen omtrent zeldzame ziekten ondersteunen in verscheidene landen. 
  • Helpen om de het gevoel van isolement terug te dringen die soms ervaren wordt door patiënten en hun families. 


-----------------------------------------------------------
Informatie over de Internationale Zeldzameziektendag 2016 is hier te vinden: www.rarediseaseday.org





Geen opmerkingen:

Een reactie posten