Om onderzoek te stimuleren naar aandoeningen van het zenuwstelsel konden onderzoeksvoorstellen ingediend worden bij het "EU Joint Programme Neurodegenerative Disease Research (JPND)". Belangrijk criterium is dat er onderzoekers uit verschillende landen uit Europa samenwerken.
Gisteren, 23 oktober, is bekend geworden welke onderzoeksvoorstellen gefinancierd zullen worden met een bedrag van in totaal 35 miljoen euro. De winnende onderzoeksvoorstellen zullen onderzoekers helpen om aandoeningen van het zenuwstelsel beter te begrijpen, behandelen en uiteindelijk te voorkomen.
Bij de toegewezen onderzoeken is een onderzoek naar ataxie - SCA3.
European Spinocerebellar Ataxia Type 3 / Machado-Joseph Disease (ESMI)
Coordinator:
Thomas Klockgether, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE), Bonn, Germany.
Paola Giunti, University College London (UCL), United Kingdom
Manuela Lima, University of the Azores Ponta Delgada, Portugal
Luis Pereira de Almeida, University of Coimbra, Portugal
Olaf Rieß, University of Tübingen, Germany
Bart P.C. van de Warrenburg, Radboud University Medical Center Nijmegen, Netherlands
SCA3 is in de wereld de meest voorkomende autosomale dominant overerfelijke vorm van ataxie. Op dit moment is er geen behandeling voor SCA3. Maar omdat het moleculaire mechanisme van SCA3 grotendeels bekend is, zullen nieuwe therapeutische toepassingsmogelijkheden ontwikkeld worden. In de nabije toekomst zullen meerdere klinische onderzoeken starten in het SCA3 veld.
Om klinisch onderzoek mogelijk te maken is het belangrijk dat er een grote groep dragers van de aandoening zonder verschijnselen bekend is en ook een grote groep van licht aangedane patiënten bekend is. De European Spinocerebellar Ataxia Type 3/Machado-Joseph Disease Initiative (ESMI) zal zeven groepen patiënten uit Europa en één groep uit Amerika te identificeren. Het is de bedoeling om 900 patiënten te registreren. De gegevens zullen in een database verzameld worden.
In de database zullen ook MRI gegevens en klinische gegevens verzameld worden.
Daarnaast zullen er ook nieuwe methodes ontwikkeld worden om het verloop van SCA3 te volgen.
Vervolgens zal er ook aandacht besteed worden aan de invloed van de lifestyle op het verloop van de ziekte door de activiteiten van een patiënt ambulant te meten met sensoren. Ook zal er gebruik gemaakt worden van uitgebreide vragenlijsten om gegevens te verzamelen.
Het onderzoek heeft niet alleen invloed op toekomstige klinische onderzoeken maar geeft herziene inzichten in het verloop van SCA3, nieuwe inzichten over de invloed van lifestyle op het verloop van SCA3. Hierbij zal ook het gebruik van sensoren om beweging te registreren en betere MRI analyses kunnen worden ingezet bij de diagnose en follow-up van patiënten.
Partners:
Manuela Lima, University of the Azores Ponta Delgada, Portugal
Luis Pereira de Almeida, University of Coimbra, Portugal
Olaf Rieß, University of Tübingen, Germany
Bart P.C. van de Warrenburg, Radboud University Medical Center Nijmegen, Netherlands
Onderzoeksvoorstel
Om klinisch onderzoek mogelijk te maken is het belangrijk dat er een grote groep dragers van de aandoening zonder verschijnselen bekend is en ook een grote groep van licht aangedane patiënten bekend is. De European Spinocerebellar Ataxia Type 3/Machado-Joseph Disease Initiative (ESMI) zal zeven groepen patiënten uit Europa en één groep uit Amerika te identificeren. Het is de bedoeling om 900 patiënten te registreren. De gegevens zullen in een database verzameld worden.
In de database zullen ook MRI gegevens en klinische gegevens verzameld worden.
Daarnaast zullen er ook nieuwe methodes ontwikkeld worden om het verloop van SCA3 te volgen.
Vervolgens zal er ook aandacht besteed worden aan de invloed van de lifestyle op het verloop van de ziekte door de activiteiten van een patiënt ambulant te meten met sensoren. Ook zal er gebruik gemaakt worden van uitgebreide vragenlijsten om gegevens te verzamelen.
Het onderzoek heeft niet alleen invloed op toekomstige klinische onderzoeken maar geeft herziene inzichten in het verloop van SCA3, nieuwe inzichten over de invloed van lifestyle op het verloop van SCA3. Hierbij zal ook het gebruik van sensoren om beweging te registreren en betere MRI analyses kunnen worden ingezet bij de diagnose en follow-up van patiënten.
Is er (en hoe) de mogelijkheid om mijzelf in te schrijven voor de desbetreffende databank?
BeantwoordenVerwijderenDeze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenIk zal contact opnemen met Dr. B. vd Warrenburg in Nijmegen om het verloop van de studie te bespreken. Wanneer hij verwacht te gaan starten, de inclusie en exclusie criteria etc.
BeantwoordenVerwijderen