Parkeren op een invalide parkeerplaats: wie durft?

Meer dan 30% van de automobilisten in Rusland parkeert zijn of haar auto op een invalide plaats.

"Dislife", een Russische non-profit organisatie, is een krachtige campagne gestart om dit ongewenst gedrag een halt toe te roepen.


Met de slogan:

  More than a sign.

Als een niet-gehandicapte chauffeur wil parkeren op een invalide plaats, wordt er een projectie getoond van een echte gehandicapte. Speciale camera's registreren of er een sticker op de voorruit geplakt is. Is die er niet dan verschijnt het hologram van invaliden die vertellen dat zij echt bestaan.

Bekijk het onderstaande filmpje.

Hersenstichting pleit voor "hersenbreed" onderzoek

Hersenaandoeningen hebben veel meer met elkaar gemeen dan lange tijd werd gedacht. De symptomen zijn vaak hetzelfde en de onderliggende mechanismen in de hersenen vertonen veel overeenkomsten. De focus van wetenschappelijk onderzoek zou meer op deze gemeenschappelijke mechanismen en klachten moeten liggen, meent de Hersenstichting. Zo kunnen we meer bereiken voor méér mensen met uiteenlopende hersenaandoeningen. De Hersenstichting start a.s. donderdag een nieuwe mediacampagne met deze boodschap.


Dat hersenaandoeningen veel met elkaar gemeen hebben blijkt ook uit de klachten die elkaar voor een groot deel overlappen. Om te beginnen nemen de sociale interacties af. Ook gaan mensen vaak minder bewegen en neemt hun mentale flexibiliteit, humor en denkvermogen af. Moeheid en sombere stemmingen komen bij vrijwel alle hersenaandoeningen voor. Deze algemene klachten geven de patiënt vaak meer hinder dan de kenmerkende klachten van een specifieke aandoening. Die overeenkomst in klachten is niet zo verbazend, want deze aandoeningen treffen immers allemaal hetzelfde brein.



Esther Hosli, hoofd afdeling Hersenaandoeningen van de Hersenstichting: ‘We gaan het onderzoek dat we mogelijk maken, mede beoordelen op het aspect ‘hersenbreed'. Onze investeringen kunnen dan meer kennis en betere behandelingen opleveren voor verschillende hersenaandoeningen. We kunnen daardoor méér betekenen voor méér mensen! Door deze ‘hersenbrede' aanpak denkt de Hersenstichting sneller betere resultaten te kunnen bereiken voor uiteenlopende aandoeningen. Ook wil de Hersenstichting de uitwisseling van kennis over uiteenlopende hersenziekten tussen onderzoekers bevorderen.'

In de nieuwe campagne van Hersenstichting roept ambassadeur Jan Mulder het publiek op om te doneren voor realisatie van deze nieuwe ambities: ‘Een beter begrip, sneller herstel en uiteraard volledige genezing van hersenaandoeningen. Met uw gift kunnen we leren begrijpen hoe de hersenen werken. Want hoe meer we van de hersenen begrijpen, hoe beter we ze gezond kunnen houden.'

De Hersenstichting zet alles op alles om hersenen gezond te houden, hersenaandoeningen te genezen en patiëntenzorg te verbeteren. Om dit te bereiken laten we onderzoek doen, geven we voorlichting en voeren we vernieuwende projecten uit.

-------------------------------------------------------------------------------------

Website Hersenstichting 13 oktober 2015

Financiering voor Europees Spinocerebellaire Ataxie Type 3 Initatief (EMSI)

Om onderzoek te stimuleren naar aandoeningen van het zenuwstelsel konden onderzoeksvoorstellen ingediend worden bij het "EU Joint Programme Neurodegenerative Disease Research (JPND)". Belangrijk criterium is dat er onderzoekers uit verschillende landen uit Europa samenwerken.

Gisteren, 23 oktober, is bekend geworden welke onderzoeksvoorstellen gefinancierd zullen worden met een bedrag van in totaal 35 miljoen euro. De winnende onderzoeksvoorstellen zullen onderzoekers helpen om aandoeningen van het zenuwstelsel beter te begrijpen, behandelen en uiteindelijk te voorkomen.

Bij de toegewezen onderzoeken is een onderzoek naar ataxie - SCA3.

European Spinocerebellar Ataxia Type 3 / Machado-Joseph Disease (ESMI)

Coordinator: 

Thomas Klockgether, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE), Bonn, Germany.

Partners:

Paola Giunti, University College London (UCL), United Kingdom
Manuela Lima, University of the Azores Ponta Delgada, Portugal
Luis Pereira de Almeida, University of Coimbra, Portugal
Olaf Rieß, University of Tübingen, Germany
Bart P.C. van de Warrenburg, Radboud University Medical Center Nijmegen, Netherlands

Onderzoeksvoorstel

SCA3 is in de wereld de meest voorkomende autosomale dominant overerfelijke vorm van ataxie. Op dit moment is er geen behandeling voor SCA3. Maar omdat het moleculaire mechanisme van SCA3 grotendeels bekend is, zullen nieuwe therapeutische toepassingsmogelijkheden ontwikkeld worden. In de nabije toekomst zullen meerdere klinische onderzoeken starten in het SCA3 veld.


Om klinisch onderzoek mogelijk te maken is het belangrijk dat er een grote groep dragers van de aandoening zonder verschijnselen bekend is en ook een grote groep van licht aangedane patiënten bekend is. De European Spinocerebellar Ataxia Type 3/Machado-Joseph Disease Initiative (ESMI) zal zeven groepen patiënten uit Europa en één groep uit Amerika te identificeren. Het is de bedoeling om 900 patiënten te registreren. De gegevens zullen in een database verzameld worden.

In de database zullen ook MRI gegevens en klinische gegevens verzameld worden.

Daarnaast zullen er ook nieuwe methodes ontwikkeld worden om het verloop van SCA3 te volgen.
Vervolgens zal er ook aandacht besteed worden aan de invloed van de lifestyle op het verloop van de ziekte door de activiteiten van een patiënt ambulant te meten met sensoren. Ook zal er gebruik gemaakt worden van uitgebreide vragenlijsten om gegevens te verzamelen.

Het onderzoek heeft niet alleen invloed op toekomstige klinische onderzoeken maar geeft herziene inzichten in het verloop van SCA3, nieuwe inzichten over de invloed van lifestyle op het verloop van SCA3. Hierbij zal ook het gebruik van sensoren om beweging te registreren en betere MRI analyses kunnen worden ingezet bij de diagnose en follow-up van patiënten.

Verschrompeling zenuwen gevolg van ataxie of bescherming?

Tot nu toe neemt men aan dat verschrompeling van de zenuwcellen bij ziekten van het zenuwstelsel  waarbij uiteindelijk de zenuwen afsterven een niet-specifiek gevolg is van de aandoening. Maar is dit wel zo?

Bij het bestuderen van de zenuwcellen van de kleine hersenen - Purkinje cellen genoemd - in onderzoek met SCA1 muizen heeft men het volgende ontdekt.

Als ataxie begint raakt de signaaloverdracht tussen de zenuwcellen in de hersenen verstoord. Dit is het gevolg van de afname van het aantal kalium kanalen in de celwand van de zenuwcel. De cel reageert hierop door te verschrompelen. Door het verschrompelen van de cellen herstelt de signaaloverdracht namelijk. Het verschrompelen van de cellen is dus eigenlijk het mechanisme van de cel om te overleven en de signaaloverdracht te herstellen.

Men heeft lang gedacht dat verschrompeling van de cellen bij ziekten van het zenuwstelsel gebeurt voordat de cellen afsterven. Dit onderzoek maakt duidelijk dat verschrompeling dus een poging van de Purkinje cellen is om de problemen met de signaaloverdracht te herstellen en om te overleven.


--------------------------------------------------------
Neuronal Atrophy Early in Degenerative Ataxia Is a Compensatory Mechanism to Regulate Membrane Excitability, James M. Dell'Orco et al., The Journal of Neuroscience, 12 August 2015, 35(32): 11292-11307; doi: 10.1523/JNEUROSCI.1357-15.2015

Ben Stotijn zamelt geld in voor onderzoek naar ataxie

Het verhaal van Ben

"Sinds het najaar 2013 weet ik dat ik aan de zeldzame erfelijke hersenziekte ACDA lijd. Ik ben één van de ca.750 patiënten in Nederland. Helaas zijn dat er te weinig om serieus onderzoek te laten doen. Desondanks zet ik mij voor de volle 100% in voor het goede werk dat de Hersenstichting verricht."

Ik zet mijn passie hardlopen in, gesteund door mijn atletiekclub AVPEC1910 Zwolle, om geld in te zamelen voor de Hersenstichting, zodat er meer onderzoek gedaan kan worden".

In 2015 kom ik een aantal keer in actie:

• de Drie Plassenloop in Zoetermeer op 25 oktober a.s., 
• de Zevenheuvelenloop Nijmegen op 15 november 2015, 
• de NN CPC Loop Den Haag op 6 maart 2016 
• en als afsluiting de Halve Marathon Zwolle op 11 juni 2016. 

Steun mij met deze actie en sponsor de Hersenstichting!!

• woensdag 9 september 2015: Begonnen; Trainen bij AVPEC 1910

Vanaf 9 september is Ben weer echt begonnen met de trainingen. Op maandag en op woensdag traint hij bij Atletiek AV Pec 1910 in Zwolle. Op maandag doet hij zijn ronde op de baan en op woensdag gaat hij met de groep mee.

Ben loopt 10 km tussen de 55 en de 60 minuten.


-----------------------------------------------------

Lees meer op de website van de Hersenstichting over de sponsoring van deze actie.

Onderzoek naar nieuwe behandeling van SCA14

Het onderzoek hoopt een verbeterde methode te vinden om een antioxidant te meten die waarschijnlijk betrokken is bij SCA14.

Achtergrond

Dit onderzoek is het vervolg op een studie waarin gevonden werd dat de hoeveelheid glutathion in de kleine hersenen van SCA14 patiënten lager was. 

Glutation is een antioxidant dat cellen beschermt tegen beschadiging door oxidatieve stress. Oxidatieve stress  is een stofwisselingstoestand waarbij er meer reactieve zuurstofverbindingen vrij komen dan gebruikelijk. De cellen in het lichaam moeten als gevolg van oxidatieve stress meer energie gaan gebruiken om de het celmembraan in goede staat te houden. Omdat dit ook de eiwitten aantast wordt door de oxidatieve stress het DNA beschadigd. Deze aantasting draagt bij aan een versneld verouderingsproces. 

Glutathion molecuulmodel 

Onderzoek

Tijdens het onderzoek zijn via MR spectroscopie veranderingen in de hoeveelheid van het anti-oxidant, glutathion, in de hersenen gemeten bij 12 patiënten met SCA14.

Nauwkeurig meten van de hoeveelheid glutathion en het aantonen dat de hoeveelheid glutathion inderdaad daalt gedurende de ziekte maakt de weg vrij voor nieuwe therapieën. Ook zou er uitgezocht kunnen worden of ook bij andere soorten ataxie het glutathion niveau daalt.

In een kleine studie, bijvoorbeeld, is aangetoond dat het geneesmiddel N-Acetylcysteine gebruikt zou kunnen worden om het glutathion niveau te laten stijgen in een bepaald deel van de hersenen bij Parkinson patiënten.

SCA14 is een zeldzame vorm van ataxie. Niet in alle ziekenhuizen wordt er routinematig getest op deze vorm. Het is goed mogelijk dat SCA14 ondergediagnosticeerd is. Het belang van goede en vroegtijdige diagnose wordt door dit onderzoek benadrukt.


-------------------------------------------------
De studie wordt door Engelse (Ataxia UK) en door de Duitse (DHAG) patiëntenorganisaties mede gefinancierd.

Dr Sarah Doss en Dr Jan Rinnenthal, The Charité - University Medicine Berlin

100 treinen voor ataxie

50.000 km rond de wereld met 100 treinen voor ataxie in 2016

Een 50.000 km lange reis rond de wereld per trein. En niet zomaar een trein maar de oudste, langste, meest iconische trein en een trein via de hoogste route of onder water .....

Het doel is om geld op te halen voor onderzoek naar ataxie en om betrokkenen bij ataxie wereldwijd met elkaar te verbinden. 

Hoe kan je deel uitmaken van deze reis? 

Het is de bedoeling om 13.500 euro op te halen. Het merendeel zal worden opgehaald door het uitgeven van aandelen. Eén aandeel kost ongeveer 35 euro (25 pound). Doneren kan ook. 

Kopers van aandelen worden opgenomen in Vrienden van 100 treinen.

De reis start op 23 januari 2016 met een "Loop en Rol" evenement in het Hyde Park in Londen. 

Achtergrond

Degene die deze reis in 2016 hoopt te gaan maken heeft al twee eerdere pogingen ondernomen.

De eerste poging was in 2013. Het doel was een reis van 21.000 km van Schotland naar Siberië. In Siberië werd het hem duidelijk dat de evenwicht problemen steeds erger werden en dat hij een arts moest gaan raadplegen. Dit heeft twee jaar geduurd.


De volgende poging was in 2015. De oorzaak van de evenwichtsproblemen was nog steeds niet duidelijk. Wel werd het hem duidelijk dat zijn klachten steeds ernstiger werden. Dus hij besefte dat als hij de reis ooit wilde maken dan hij dat dan zo snel mogelijk moest doen. Dit keer ging de reis van Ierland, Zuid-West Engeland, Corsica, Sardinië naar Sicilië. In Sardinië werd het hem duidelijk dat een solo-reis eigenlijk niet langer mogelijk was.


Toen werd er eindelijk een oorzaak gevonden voor zijn problemen: ataxie - een vorm die laat begint.


In januari hoopt hij 50 te worden. Een mooie gelegenheid om nogmaals een poging te wagen.

---------------------------------------------

Meer weten: kijk op de website.