Een stukje geschiedenis: Omdat patiëntenverenigingen veel veranderingen mee maken heeft Robert Scholten, voorzitter van de Dystonie Vereniging, het initiatief genomen in 2012 om de krachten van patiënten organisaties voor bewegingsstoornissen te bundelen via een overlegvorm. Inmiddels hebben zich een aantal organisaties aangesloten zoals Restless Legs, Ziekte van Huntington, Tourette Syndroom, Hersenstichting en tot mei 2013 de ADCA vereniging.
Vandaag was ik als bestuurslid van de Dutch Brain Council aanwezig bij het overleg.
De gemeenschappelijke website begint vorm te krijgen. De grootste hobbels zijn genomen. Nog even en dan vullen .....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten