Een aantal jaar geleden zijn al de lidstaten van de Europese Unie aangespoord om zo snel mogelijk en uiterlijk eind 2013 een plan of een strategie goed te keuren op het gebied van zeldzame ziekten.
Ook Duitsland behoort nu tot de groeiende lijst van landen van de Europese Unie die een strategie ontwikkeld hebben voor zeldzame ziekten.
Het Duitse plan behandelt 52 punten van actie.
Het belangrijkste actiepunt is het ontwikkelen van Centers of Expertise voor ziekten of groepen van ziekten die zowel nationaal als internationaal de patiënten de beste en meest doel-gerichte zorg gaan leveren.
Maar ook het geven van de meest recente informatie aan patiënten en familie, het verbeteren van de diagnose en het steunen van onderzoek behoren tot de speerpunten.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten