De National Ataxia Foundation, de ataxie vereniging in Amerika, heeft de vernieuwde patiënten registratie opengesteld voor patiënten buiten Amerika.
De registratie staat open voor patiënten met ataxie maar ook voor degenen die mogelijk het foute gen geërfd hebben.
Een Ataxie Registratie database maakt het mogelijk voor onderzoekers (waar ook ter wereld) om voldoende kandidaten bij elkaar te brengen voor een mogelijk onderzoek.
Vooral bij zeldzame ziekten zoals SCA is het vaak moeilijk om voldoende deelnemers te vinden.
Registratie via www.sanfordresearch.org/cords/cordsregistryform/
Geen opmerkingen:
Een reactie posten