Dutch Brain Council opgericht

Nieuwsbericht - 26 juni 2013

Dutch Brain Council (DBC) opgericht

Vadaag is bekend geworden dat de stichting Dutch Brain Council is opgericht. Het doel van de Dutch Brain Council is om hersenonderzoek in Nederland en Europa te bevorderen om de kwaliteit van leven van mensen met een hersenziekte te verbeteren.

De DBC is een stichting met de mogelijkheid voor aangeslotenen (een platform). Dat wil zeggen dat het vooral de bedoeling is van de DBC om partijen in Nederland bij elkaar te brengen die op de een of andere manier betrokken zijn bij het bevorderen van hersenonderzoek of dit uitvoeren. Het is zeker niet de bedoeling om het werk van gerenommeerde organisaties in Nederland op dit gebied het werken te bemoeilijken. Samenwerking en het bereiken van synergie staan bij de DBC voorop. En dat kan alleen op vrijwillige basis. De stichting kan hiermee een juridisch vehikel vormen om deze samenwerking vorm te geven.

De European Brain Council (EBC) (www.europeanbraincouncil.org), gevestigd in Brussel, voert al geruime tijd actie in verschillende Europese landen om samen met allerlei organisaties (onderzoek, patiëntenorganisaties, overheid) in Europa het jaar 2014 te bestempelen als ’Year of the brain in Europe’. Onderzoek (zie website EBC) geeft aan dat alle hersenziekten in Europa ongeveer 800 miljard euro aan maatschappelijke kosten veroorzaken. Een op de drie inwoners van de EU heeft een of andere vorm van een hersenziekte of-aandoening. Hersenziekten zijn hiermee de grootste ziektegroep in Europa.

De Dutch Brain Council is een persoonlijk initiatief van Robert Scholten. Zelf is hij een Dystoniepatiënt. Dit is een hersenaandoening waarbij er iets fout gaat in de gecoördineerde aansturing van de spieren (zie www.dystonievereniging.nl). Robert Scholten:”Ik hoop in de komende maanden met onder meer de EBC, de Hersenstichting Nederland en veel andere organisaties in Nederland, zoals koepelorganisaties van wetenschappers, patiëntenorganisaties, fondsen, overheid, universiteiten in contact te komen om draagvlak te krijgen om samen in 2014 een vuist te maken en aandacht te vragen voor hersenonderzoek. Ieder kan dat op zijn eigen manier doen. Als alle bestaande en gerenommeerde organisaties een vuist maken dan is dat voor iedereen met een hersenziekte goed. Nogmaals, het is nadrukkelijk niet de bedoeling bestaande organisaties voor de voeten te lopen. Die doen prima werk en zijn voor de DBC leidend. En dat moet zo blijven. Maar soms helpt het als er een neutrale stichting is die het vehikel wil zijn, door middel van een samenwerkingsplatform, waar iedereen met behoud van zijn eigen identiteit en belangen aan kan deelnemen en informatie kan uitwisselen. Ik hoop eigenlijk dat één van de leidende organisaties in Nederland op het gebied van (het bevorderen van) hersenonderzoek het voortouw wil nemen om het platform voor te zitten.

Het platform moet het ‘werkende brein’ worden van de DBC. Het bovengeschikte bestuur van de DBC zal gevormd worden door drie bestuursleden die allemaal zelf de een of andere vorm van hersenaandoening hebben. Dit is belangrijk omdat patiënten centraal moeten staan in alle discussies over hersenonderzoek. Iets dat eurocommissaris Tonio Borg onderstreepte tijdens een conferentie in Dublin op 23 mei jl. Een vorm van ‘patient empowering’ en ’crowed sourcing’. Het bestuur van de DBC is er vooral om het samenwerkingsplatform te faciliteren. Ik streef geen lange en grote praatsessies na. Ik wil graag effectief en daadkrachtig met elkaar aan de slag. Ná de zomerperiode wil ik graag het eerste platformoverleg gaan houden om met elkaar te overleggen hoe we in 2014 gezamenlijk aandacht kunnen vragen voor hersenonderzoek. Heel praktisch kijken naar wat iedere organisatie vanuit haar eigen positie en bestaande (communicatie)middelen zou kunnen doen.”

Meer weten?

U kunt contact krijgen met Robert Scholten via r.scholten1@chello.nl.

De stichting DBC heeft nog geen eigen website (domeinnamen zijn natuurlijk wel vastgelegd).

VRAAG: De Dutch Brain Council is benieuwd of uw organisatie wellicht mee zou willen doen aan het platform? Wij kunnen u dan uitnodigen voor een eerste platform overleg eind september/begin oktober van dit jaar. U kunt dit kenbaar maken via r.scholten1@chello.nl.

Robert Scholten is verder:

- Voorzitter van de Dystonie Vereniging

- Voorzitter van het Platform Bewegingsstoornissen

- Bestuurslid Dystonie Wetenschapsfonds

- Betrokken bij Europese patiëntenorganisatienetwerk

Het verdere bestuur in oprichting bestaat uit de volgende twee kandidaatbestuursleden:

- Cathalijne van Doorne lid van ADCA Nederland en op Europees niveau bij Ataxia; beoogd secretaris

- Ritsaerd Ganzeboom, heeft zelf beperkt letselschade en is professional in de fianciële wereld; beoogd penningmeester