woensdag 30 oktober 2013

Compensaties waar men vanaf nu tot eind 2013 (misschien) nog recht op heeft (auteur Sjirk van der Werff)



Mantelzorg compliment

In de maand november 2013, wordt aan diegene die daar recht op hebben het mantelzorg compliment uitgereikt.
Men moet om daarvoor in aanmerking te komen een beschikking van het CIZ hebben.
Dit compliment bedraagt € 200,-

Vergoedingen in het kader van de Wctg

In de maand december wordt uitbetaald aan diegene die daar recht op hebben. De vergoeding voor medicijnen. Deze vergoeding is vastgesteld op € 99,-

Ook in de maand december wordt uitbetaald aan diegene die daar recht op hebben. De jaarlijkse vergoeding Wctg.

Uw zorggebruik wordt aan de hand van de volgende criteria bepaald:
  • U had in 2012 een indicatie voor minimaal 26 weken AWBZ-zorg;
  • U had in 2012 minimaal 26 weken langdurige hulp bij het huishouden via de Wmo;
  • U heeft in 2012 langdurig geneesmiddelen afgenomen voor bepaalde chronische aandoeningen;
  • In 2011 startte u een behandeling voor bepaalde aandoeningen in een ziekenhuis;
  • U heeft in 2011 een behandeling gehad in een revalidatiecentrum;
  • U heeft in 2010, 2011, 2012 hulpmiddelen vergoed gekregen of laten repareren;
  • U had een indicatie voor het gebruik van een rolstoel in 2012;
  • U heeft in 2012 fysiotherapie of oefentherapie gehad voor bepaalde chronische aandoeningen;
  • U kreeg in 2012 96 of meer behandelingen voor fysiotherapie of oefentherapie. (Voor militairen en kinderen onder de 18 geldt een periode van 2 jaar voor 96 of meer behandelingen. Dus in 2011 en in 2012);
  • U heeft vanaf 1 januari 2012 hulpmiddelen vergoed gekregen van uw zorgverzekeraar die duiden op een langdurige aandoening.
Om vervolgens in aanmerking te komen, wordt er een inkomenstoets gehouden, waar men moet voldoen aan onderstaande criteria:


Inkomen

Uw (gezamenlijk) inkomen mag in 2010 niet hoger zijn dan:
  • € 35.100 voor (echt)paren
  • € 24.570 voor alleenstaanden
Krijgt een huishouden 2 of meer algemene tegemoetkomingen? Dan geldt een uitzondering. Zij verliezen maar 1 tegemoetkoming als zij de inkomensgrens overschrijden. Namelijk de hoogste tegemoetkoming. Of bij gelijke algemene tegemoetkomingen de tegemoetkoming van het oudste lid van het huishouden.


Hoogte tegemoetkoming

De hoogte van de algemene tegemoetkoming Wtcg 2012 hangt af van uw leeftijd en uw zorggebruik:

Jonger dan 65

  • hoge tegemoetkoming: € 494
  • lage tegemoetkoming: € 296

65 jaar of ouder

  • hoge tegemoetkoming: € 346
  • lage tegemoetkoming: € 148
Hoe de compensatie regeling ervoor het jaar 2014 uit gaat zien, is op dit moment nog niet bekend.
Er zijn afspraken gemaakt in het onlangs gesloten Herfstakkoord, maar deze moeten nog goedgekeurd worden door de Tweede en Eerste Kamer.

Maar via deze blog houden wij u natuurlijk op de hoogte van deze ontwikkelingen.

maandag 28 oktober 2013

Te kort aan geneesmiddelen


Is er een te kort aan sommige geneesmiddelen in de EU?

Apothekers constateren steeds meer leveringsproblemen van medicijnen. In 70% van de gevallen heeft dit een economische oorzaak. Door de crisis halen fabrikanten middelen voor kleine groepen patiënten waar weinig aan te verdienen valt uit het assortiment. 


Een te kort aan geneesmiddelen is een groeiend probleem in de EU dat gevaarlijk kan zijn voor patiënten. Vaak betreft het geneesmiddelen waarvoor geen alternatief beschikbaar is. Hierdoor kan de conditie van de patiënt enorm verslechteren en schade aan de gezondheid toebrengen wat vermeden had kunnen worden.





Twee bekende voorbeelden van het te kort aan geneesmiddelen zijn: geneesmiddelen voor de ziekte van Fabry (stapelingsziekte) en de ziekte van Goucher (stofwisselingsziekte).

Op dit moment is er in de EU een tekort aan 30 tot 60 verschillende medicijnen. Vaak is het ook onduidelijk dat er een te kort is en hoe lang dit zal duren. Dit levert veel onzekerheid bij de patiënten en zorgverleners.

De oorzaak van het tekort heeft verschillende oorzaken. Een tekort kan ontstaan door productieproblemen (zoals bij Fabry en Goucher), of door gewijzigde regelgeving, medische- en economische veranderingen.

Sinds februari 2013 is er een groep bestaande uit afgevaardigden van patiëntenorganisaties, zorgverleners, organisaties op gezondheidsgebied en Eurordis actief met het inventariseren van de oorzaak en gevolgen van de problemen. Dit heeft geleid tot een uitgebreide lijst met voorstellen. Dit alles is verwerkt in een “Gemeenschappelijke Overeenkomst op geneesmiddelenvoorziening” (een voorloper van een wet in de EU).

Patiëntenorganisaties en organisaties van zorgverleners worden verzocht om de petitie te tekenen.

Ondanks dat er nog geen geneesmiddel is voor ataxie, steun ik deze actie volledig. Ik hoop dat het bestuur van de ADCA vereniging de actie ook ondersteunt en de Common Position on Supply Shortages of Medicines ondertekent.

Als je wil weten hoe de situatie in Nederland, België of andere landen binnen de EU is, kijk dan op de link onderaan deze blog. Hier zijn ook de aanbevelingen te vinden.



-----------------------------------------------
Eurordis
HLN, 12 oktober 2012

zaterdag 26 oktober 2013

Verkiezingen Europees Parlement. Waarom belangrijk voor patiënten?


Waarom zijn de Europese Parlement verkiezingen in mei volgend jaar belangrijk voor patiënten en patiëntenverenigingen? De gezondheidszorg wordt toch geregeld door de lidstaten zelf?

Toch wordt er ook veel op Europees niveau geregeld op het gebied van de gezondheidszorg.

Een paar voorbeelden:

Voordat een nieuw geneesmiddel kan worden voorgeschreven aan een patiënt moet het middel eerst een goedkeuring krijgen. De European Medicines Agency (EMA) beoordeelt of een geneesmiddel veilig en effectief is.
Bij de beslissingen van de EMA zijn afgevaardigden van Patiënten Organisaties betrokken.

Of een nieuwe therapie er komt wordt bepaald door de EU network for Health Technology Assessment (HTA). Zij beslissen over de kosten, de effectiviteit en of een patiënt de therapie kan krijgen. De HTA ontwikkelt richtlijnen die de lidstaten kunnen overnemen. Bij dit proces wordt echter één ding vergeten namelijk de inbreng van patiënten. Zij kunnen heel andere argumenten laten meewegen in een beslissing. Daarom is het heel belangrijk om de ontwikkelingen in het Europees Parlement te volgen en te beïnvloeden.

Voor een vele ziekten is er nog geen medicijn of therapie. De EU heeft wel een enorm budget voor onderzoek en ontwikkeling. Volgend jaar is het het “Europese Jaar van de Hersenen” (European Year of the Brain). Dus laten we lobbyen voor meer onderzoek naar ADCA! De EFNA is hier al druk mee bezig.

De EU heeft de laatste tijd veel aandacht besteed aan zeldzame ziekten. Elk land hoort voor het einde van dit jaar een eigen plan voor zeldzame ziekten te hebben ontwikkeld (zie mijn artikel “Ook Duitsland heeft een zeldzame ziekte strategie aangenomen” van 7 oktober).
Daarnaast is er het zeldzame ziekten onderzoek consortium opgericht met een budget van 400 miljoen euro met als doel om de diagnose te verbeteren van zeldzame aandoeningen.

Kortom de stem van de patiënt telt. Laat die horen!
Dus ADCA Vereniging zoek aansluiting en zorg dat de stem van de ataxie-patiënt gehoord wordt.













----------------------------------

Oproep van European Patients Forum (EPF) (www.eu-patient.org)
European Medicines Agency (EMA) (www.ema.europa.eu)
EU network for Health Technology Assessment (eunethta) (http://www.eunethta.eu)

vrijdag 25 oktober 2013

Ataxie en blaasproblemen


Blaasproblemen komen erg veel voor en zeker niet alleen bij ataxiepatiënten. Het is belangrijk om goed uit te zoeken of de problemen wel met de ataxie te maken hebben.

Bij ataxie patiënten ontstaan blaasproblemen doordat de zenuwbanen en zenuwen die de blaasfunctie regelen beschadigd zijn.


Problemen met de blaas worden niet opgelost door minder te drinken. In tegendeel juist. De kans op urineweg infecties wordt dan ook groter. Aangeraden wordt om ongeveer 1,5 liter te drinken op een dag.

Hoe werkt de blaas?


Urine wordt geproduceerd in de nieren. Vanuit de nieren druppelt de urine via de urineleider in de blaas. Dit is geen constant stroompje maar urine druppelt in intervallen van 10 seconden. De blaas zit met banden vast aan de bekkenbodemspieren en, bij mannen, aan de prostaat. Een ring van spieren (sfincter) zorgt ervoor dat er geen urine uit de blaas lekt.

Als de blaas zich vult en vol raakt, dan sturen de zenuwen een bericht via de hersenen naar de sfincterspieren dat die zich moeten ontspannen. De blaas knijpt samen en duwt de urine naar buiten. Daarna knijpen de sfincterspieren zich weer samen en ontspant de blaas.




Dit proces is erg ingewikkeld en men begrijpt nog niet alles. Wel weet men dat een groot deel van het zenuwstelsel (grote hersenen, hersenstam, ruggenmerg en zenuwen naar de blaas zelf)  erbij betrokken zijn.

Wanneer gaan dingen verkeerd?


Stress- of inspanningsincontinentie. Inspanningsincontinentie hangt meestal niet samen met de ataxie. Dit komt voornamelijk voor bij vrouwen als de bekkenbodemspieren verzwakt zijn na een zwangerschap en de blaas niet meer op de juiste plaats ligt. Bij hoesten, lachen, bewegen of niezen verliest men druppels urine.
De behandeling bestaat uit het oefenen van de bekkenbodemspieren door middel van de fysiotherapeut.

Aandrangincontinentie. Deze vorm komt het meest voor bij patiënten met ataxie. Het wordt veroorzaakt door overactiviteit of instabiliteit van de blaasspieren. Er ontstaat een acute drang om te plassen die niet te stoppen is. De blaasspier knijpt onverwacht samen zonder dat men dat wil. Soms kan men het toilet nog net halen, maar soms treedt er echt incontinentie op. 
Behandeling bestaat uit fysiotherapie, geneesmiddelen of botox-injecties.
Het is beter om niet te roken, en geen alcohol en koffie te drinken omdat die een prikkelend effect op de blaas hebben.

Problemen met het legen van de blaas. Als de blaasspieren verzwakt zijn en/of de sfincterspieren zo beschadigd zijn dat die niet kunnen ontspannen dan blijft er urine in de blaas achter. Soms blijft er zoveel achter dan men heel snel weer naar het toilet moet.
Behandeling bestaat uit het gebruik van een katheter om de blaas te legen.

woensdag 23 oktober 2013

Rijbewijskeuring bij specialist goedkoper



Wie vanaf 2014 naar een medisch specialist moet voor een rijsbewijskeuring, betaalt een lager tarief. 

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft nieuwe tarieven vastgesteld die rekening houden met hoe lang een keuring duurt. Er komt een basistarief van € 78 exclusief btw. Duurt een keuring langer dan een kwartier, dan komt er per kwartier € 39 bij. De medisch specialist moet vooraf vertellen of de keuring langer duurt dan een kwartier en dus duurder uitpakt.

De NZa krijgt veel vragen over de tarieven voor rijbewijskeuringen. Consumenten vragen zich af waarom ze een rekening van honderden euro's krijgen als ze maar 5 minuten bij de specialist zijn geweest. Het nieuwe tarief moet meer duidelijkheid geven.

Het nieuwe tarief van € 78 bevat 15 minuten voor de keuring zelf en 15 minuten voorbereidings- en rapportagetijd voor de specialist. Het tarief is een maximumtarief, het ziekenhuis mag ook een lager bedrag vragen. De rijbewijskeuring valt niet onder de Zorgverzekeringswet. Dat betekent dat consumenten die zelf moeten betalen.

Het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheid) bepaalt of een bestuurder een rijbewijskeuring moet ondergaan, bijvoorbeeld bij  een neuroloog, cardioloog of een psychiater. De tarieven voor keuring bij de huisarts blijven gelijk: € 39 voor een keuring korter van 15 minuten en € 78 voor een keuring langer dan een kwartier.

Meer informatie over de rijbewijskeuring vindt u bij onze veelgestelde vragen onder Zorgonderwerpen > dossier Ziekenhuiszorg > Veelgestelde vragen rijbewijskeuring.


---------------------------
Gepubliceerd door de Nederlandse Zorgautoriteit op 27 september 2013.

zaterdag 19 oktober 2013

Mindfulness


Wie herkent niet dat we tijdens de hond uitlaten al aan het denken zijn wat we straks gaan doen in plaats van te genieten van de hond en de natuur? Wie doet met volle aandacht de afwas? Of ben je tijdens de afwas al bezig met het programma dat je straks op tv wilt zien? Of pieker je over de afgelopen dag op je werk?

Kortom we leven niet op het huidige moment. We zijn met onze gedachten bij het verleden of de toekomst. 






Wat is Mindfulness? 

Tijdens Mindfulness Training leer je om op een niet-oordelende manier jezelf te bekijken en je bewust te zijn van het huidige moment. Dit doe je door bewust aan jezelf te vragen: Wat voel ik op dit moment? Wat denk ik op dit moment? Wat zijn mijn emoties op dit moment? De training leert dat je jezelf aanvaardt. Dit kan leiden tot een toestand van ontspanning en inzicht in jezelf en je relatie tot de wereld.

Het volgende gedicht geeft de kern van Mindfullness goed weer :

Yesterday is history

Tomorrow is a mystery

Today is a gift

It is called present.


"Present" heeft hier precies de dubbele betekenis die het nodig heeft. 

Waarom Mindfulness? 

Wetenschappelijke onderzoeken hebben aangetoond dat Mindfulness Training zeer succesvol is bij lichamelijke klachten. De patiënten piekeren minder, hebben minder angst, hebben minder pijnklachten en voelen minder stress. Kortom het levert een grotere levenskwaliteit.

Het effect is meer besef van het eigen lichaam, integratie van emotie, acceptatie, milder oordeel over jezelf en beter zelf-beeld.

Voor meer informatie over Mindfulness cursussen :



------------------------------
Naar aanleiding van een presentatie door Dr. Martine Steen, Radboud Centrum voor Mindfulness, bij de ALV van de Dystonie Vereniging, bijgewoond als bestuurslid van de Dutch Brain Council.