Momenteel wordt gewerkt aan het actualiseren van de medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’.
Bij het bepalen van de inhoud van deze richtlijn zijn is men geïnteresseerd in wat u belangrijk vindt ten aanzien van het informeren van familieleden. Met name de mening van de volgende betrokkenen is belangrijk:
- mensen met een erfelijke ziekte met een aangetoonde erfelijke aanleg (verandering in een gen - mutatie dat een erfelijke ziekte heeft veroorzaakt);
- mensen zonder ziekteverschijnselen, maar wel met een erfelijke aanleg (verandering in een gen – mutatie dat een erfelijke ziekte kan veroorzaken)
- familieleden of naasten van deze mensen met een erfelijke ziekte of aanleg.
De VSOP - koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen - draagt zorg voor het inbrengen van het ervaringsperspectief van patiënten en hun naasten.
De VSOP vraagt u om deze enquête in te vullen. De enquête staat open t/m maandag 19 maart. Ook kunnen uw familieleden deze enquête invullen, door bijvoorbeeld het doorsturen van de enquête link (https://nl.surveymonkey.com/r/InformerenFamilieleden).
De richtlijn en enquête richten zich op erfelijke aandoeningen met een autosomaal dominante overerving. Dit staat in de enquête verder uitgelegd.
We hopen van harte op uw medewerking, uw inbreng is van groot belang!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten