Eurordis, de Europese vereniging voor zeldzame aandoening, wil onderzoek doen naar de mening van patiënten over het delen van beschermen van persoonlijke medische gegevens.
Er zijn steeds meer initiatieven wat betreft het delen van gezondheidsinformatie. Eurordis wil graag horen van patiënten met een zeldzame aandoening welke gegevens zij zouden willen delen, met welk doel en met welke personen of organisaties.
De
enquête is ook in het Nederlands.
Het invullen neemt ongeveer 20 minuten in beslag.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten