Op 28 februari 2018 wordt voor de elfde keer stil gestaan bij de zeldzame ziekten dag.
Momenteel zijn er meer dan 6000 zeldzame ziekten bekend. In Europa zijn er naar schatting 30 miljoen mensen die met een zeldzame ziekte leven en wereldwijd zelfs 300 miljoen. Maar dit becijfert niet hoeveel patiënten er zonder diagnose zijn en ondanks deze vooruitgang blijft het zo dat er voor het merendeel van deze ziekten geen behandeling bestaat.
Om deze situatie te verbeteren, moet de patiëntenbetrokkenheid bij onderzoek naar een hoger niveau worden getild.
Zeldzame Ziekte Dag 2018 biedt deelnemers de mogelijkheid deel uit te maken van een wereldwijde oproep aan beleidsmakers, onderzoekers, bedrijven en gezondheidswerkers om patiënten meer en meer bij het onderzoek naar zeldzame ziekten te betrekken.
De campagne van 2018 presenteert de patiënten als proactieve actoren in onderzoek: ze starten, sturen, organiseren onderzoek en leveren proactief gegevens.
----------------------------------------------------------------------------------------
Geen opmerkingen:
Een reactie posten