Enquête gezondheidsinformatie delen: waarom, hoe en met wie?

Laat Eurordis uw voorkeuren weten!

Eurordis, de vereniging voor zeldzame ziekten in Europa, wil u graag uitnodigen om deel te nemen aan de nieuwe enquête om uw mening te geven over hoe uw gezondheidsinformatie moet worden gedeeld. Het invullen van deze enquête duurt maximaal 20 minuten.

Er zijn steeds meer initiatieven die het delen van gezondheidsinformatie met zich meebrengen en die zich richten op het ontwikkelen van nieuwe behandelingen of het helpen van patiënten bij het omgaan met hun aandoeningen. Eurordis hoort graag van u welke informatie u graag wilt delen, voor welk doel en met welk type mensen of organisaties, zodat de organisatoren van nieuwe initiatieven op de hoogte zijn van uw voorkeuren.

Om de vragenlijst met uw vrienden en familie te delen, gebruik dan deze link.



We horen graag van u,

Met vriendelijke groet,
Het team van Rare Barometer

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Bij vorige enquêtes hebben veel ataxie patiënten meegedaan! Dank hiervoor.

• Uw contactgegevens worden beveiligd opgeslagen, en zijn alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam.
• Na uw deelname krijgt u bericht over de resultaten van het onderzoek, en Eurordis deelt deze resultaten ook met besluitvormers om veranderingen te bewerkstelligen voor mensen met zeldzame ziektes.
• Deze vragenlijst is beschikbaar in de 23 talen van Rare Barometer Voices.