Eerste onderzoekers hebben belangstelling voor Ataxie Registratie

De National Ataxia Foundation, onze zuster organisatie in Amerika, meldt dat deze maand de eerste aanvraag is goedgekeurd om gebruik te mogen maken van het "Ataxie Register". Onderzoekers kunnen op deze manier deelnemers voor een onderzoek werven.  Dit is spannend en belangrijk nieuws! Het betekent dat ataxie onderzoekers het register zullen gebruiken voor hun onderzoek. Men verwacht dat in de nabije toekomst meer onderzoekers en farmaceutische bedrijven een verzoek zullen indienen. Laten wij hier in Europa ook zo snel mogelijk met een register beginnen. Zodat niet alle onderzoeken naar ataxie in Amerika zullen plaatsvinden. De link naar het registratieformulier onderaan het artikel verwijst naar een formulier waarmee iedereen met een zeldzame aandoening zich kan melden om te registreren. Algemene gegevens worden gevraagd zoals naam, adres, woonplaats en geboortedatum. Vervolgens kan je ook aangeven welke ziekte je hebt. Daarna krijg je de mogelijkheid om jezelf officieel te registreren. --------------------------------------------------------------------- National Ataxia Foundation Registratieformulier