Nederland voor 3 jaar lid van bestuur WHO

Nederland voor 3 jaar lid van uitvoerend bestuur Wereldgezondheidsorganisatie (WHO)

Minister Schippers (VWS) kaart de Nederlandse prioriteiten tijdens het EU-voorzitterschap aan: de aanpak van antibioticaresistentie, de toegankelijkheid en betaalbaarheid van dure, innovatieve medicijnen en productverbetering van voedsel.

Antibioticaresistentie

Zij doet dit tijdens de 69e World Health Assembly, de jaarlijkse algemene vergadering van de WHO, waarop dit lidmaatschap wordt bekrachtigd. Schippers sprak 23 mei als voorzitter van de Europese Raad van ministers van Volksgezondheid. Zoals bekend, bekleedt Nederland in het 1e halfjaar van 2016 het voorzitterschap van de Europese Unie (EU).
Schippers riep in haar speech de WHO namens de EU op tot meer slagvaardigheid, in het bijzonder als het gaat om ziekte-uitbraken en noodsituaties: "De WHO moet innovatief en resultaatgericht zijn, en meer bereid zijn om met partners buiten de zorgsector samen te werken." Schippers wees op de risico's van recente uitbraken zoals Ebola, maar ook op de wereldwijde problematiek van antibioticaresistentie. Zij verwelkomde de inspanningen van de WHO om de lidstaten praktisch te ondersteunen bij het opstellen van nationale actieplannen tegen antibioticaresistentie.
Medicijnen en voeding

Toegankelijkheid en betaalbaarheid van dure medicijnen

Schippers kaart in Genève ook de andere Nederlandse prioriteiten tijdens het EU-voorzitterschap aan. Het gaat hier om de toegankelijkheid en betaalbaarheid van dure, innovatieve medicijnen en om productverbetering van voedsel (minder zout, vet en calorieën).
Meedenken over mondiaal beleid

De WHO is de mondiale organisatie die als doel heeft de wereldwijde volksgezondheid te beschermen en te stimuleren. Zij doet dit onder andere door richtlijnen voor gezondheidsbeleid op te stellen en door praktische kennis en expertise te ontwikkelen en aan de 194 lidstaten aan te bieden. Door het lidmaatschap van het uitvoerend bestuur, kan Nederland het beleid van de WHO beter beïnvloeden.

-----------------------------------------------------------------------------------

Nieuwsbericht van de Rijksoverheid, 24 mei 2016

SCA5 - verslechtering van motorische coördinatie

Dr. Mandy Jackson leidt een onderzoeksgroep aan de universiteit van Edinburgh. Samen met haar onderzoeksgroep heeft zij onderzocht of het mogelijk is om bij SCA5 patiënten de coördinatie te verbeteren door het eiwit wat veranderd is door de aandoening toe te dienen.

Bij SCA5 patiënten is het ß-III spectrin eiwit veranderd door de aandoening. Men neemt aan dat de patiënt moeite heeft met het coördineren van de bewegingen door de verandering van dit eiwit. 

Onderzoekers hebben gekeken bij muizen of toediening van het ß-III spectrin eiwit in de hersenen misschien de motorische coördinatie zou kunnen herstellen. Er werd gevonden dat door het toedienen van dit speciale eiwit de activiteit van de Purkinje cellen toeneem. Purkinje cellen zijn een speciaal type zenuwcellen in de kleine hersenen die verantwoordelijk zijn voor de coördinatie van bewegingen. Ondanks de toename van de activiteit van de Purkinje cellen kon dit eiwit niet voorkomen dat de zenuwcellen afstierven en dat de coördinatie van de spieren afnam.


Een verklaring waarom de het toedienen van het eiwit niet helpt is dat de problemen al te lang geleden begonnen zijn en dat het proces op dat moment al onomkeerbaar is. Daarom is het zeer belangrijk om in de toekomst bij het gebruik van therapeutische strategieën zoals gentherapie rekening te houden met tijdstip van de aanvang van de therapie. De therapie moet dus starten ver voordat de ziekte zich openbaart.

--------------------------------------------------------------------------------------------

Dit onderzoek werd mogelijk gemaakt door een genereuze donatie van de RS MacDonald Charitable Trust.

Toekomstige ouders - test op ernstige ziekte

Per 1 mei starten het Academisch Medisch Centrum (AMC) en het VU Medisch Centrum (VUmc) in Amsterdam met spreekuren voor toekomstige ouders. Zij kunnen daarin laten testen of zij een gen dragen dat kan leiden tot een kind met een ernstige ziekte.


Deze zogeheten pre-conceptietesten worden tot nu toe alleen ingezet voor mensen die al weten dat in hun familie een ernstige erfelijke ziekte voorkomt. Binnenkort kunnen in Amsterdam dus alle aspirant-ouders zich voorafgaand aan een zwangerschap laten testen.

Niet gebruikelijk

Dat is volgens Phillis Lakeman, hoogleraar genetica verbonden aan het AMC, helemaal niet gebruikelijk. "In Nederland niet, en eigenlijk nergens ter wereld, is het gewoon om voor een zwangerschap hier al concreet over na te denken."

Toch is het wel belangrijk, zegt Lakeman. "Vaak worden mensen pas door de geboorte van een kindje met een ernstige ziekte zich bewust van het bestaan van het risico. Er moet altijd eerst een kindje geboren worden dat heel ziek is, voordat de familie het weet."

Met slechts een druppel bloed kan het menselijk DNA in kaart worden gebracht. In dat DNA zitten vele duizenden genen verborgen. Iedereen draagt in z'n genen een aantal ernstige erfelijke ziektes. Zo'n ziekte komt pas tot uiting als je een partner treft die drager is van dezelfde ziekte. Dat is het geval bij 1 op de 150 paren. Paren die drager zijn van dezelfde ziekte lopen het risico een ernstig ziek kind te krijgen. Bij elke zwangerschap is het risico 1 op 4.

Mensen die zich in Amsterdam op erfelijke ziektes willen laten testen, moeten dat nu nog zelf betalen. "Wij verwachten dat de test 650 euro gaat kosten", zegt Lakeman. "Ik zou het heel mooi vinden als de ziektekostenverzekeraars dit gaan oppakken en het bijvoorbeeld gaan aanbieden in hun uitgebreidere pakketten."

Het AMC en het VUmc mogen deze testen aanbieden omdat het academische ziekenhuizen zijn. Voor deze ziekenhuizen bestaat een aparte wet die meer verrichtingen toestaat dan in andere ziekenhuizen.

Ingrijpend onderzoek

De politiek voelt zich overvallen door het nieuws over de test die de twee Amsterdamse ziekenhuizen gaan aanbieden. "Ik vind het zeer opmerkelijk dat dit onderzoek in gang is gezet, zonder dat de politiek erover is geïnformeerd", zegt Kamerlid Carla Dik-Faber (ChristenUnie).

"Het is namelijk een heel ingrijpend onderzoek. Er wordt bevolkingsbreed gekeken of iemand belast is met zeer ernstige aandoeningen. Mensen komen dan voor heel ingewikkelde keuzes te staan. Kan dat zomaar?", vraagt Dik-Faber zich af.

Binnenkort vergadert de Tweede Kamer over medische ethische kwesties. Naast de ChristenUnie zullen ook het CDA, D66 en de SP vragen over de test stellen aan minister Schippers. De VVD vindt dat de minister de ontwikkelingen scherp in de gaten moet houden.

Alleen de PVV en de PvdA zeggen zonder voorwaarden ja tegen de test. "Ik vind dat ouders die willen weten of zij drager zijn van een erfelijke ziekte, dat zouden moeten kunnen onderzoeken", zegt Agnes Wolbert (PvdA). "Ook als deze mensen niet in een risicogroep zitten."

-----------------------------------------------------
Nieuwsuur, Zaterdag 27 februari 2016

4-daagse sponsorloop voor ADCA vereniging Nederland

De 4daagse sponsorloop

Sinds enkele jaren kunnen alle deelnemers aan de Nijmeegse Vierdaagse mee doen aan de Vierdaagse Sponsorloop en zo maatschappelijk verantwoord goede doelen steunen. In 2015 hebben op deze wijze 573 wandelaars € 364.985 bijeen gelopen voor 195 verschillende goede doelen.

Kenmerken van de Vierdaagse Sponsorloop zijn o.a. dat elke wandelaar zelf zijn goede doel kiest en dat de organisatie garandeert dat het bijeengelopen geld voor 100% naar het goede doel gaat. Er blijft niets aan de strijkstok hangen, de donaties komen tot op de laatste cent ten goede aan de goede doelen.

Team DGLC heeft dit jaar gekozen om de 4daagse te lopen voor de ADCA vereniging.

Team DGLC bestaat uit militairen van het Defensie Grondgebonden Luchtverdedigings Commando. Land- en luchtmacht werken bij deze eenheid intensief samen om met PATRIOT, AMRAAM en STINGER wapensystemen hoogwaardige luchtverdediging te leveren.

Zij hopen door deze steun bij te kunnen dragen aan de bekendheid en doorstellingen van de ADCA vereniging.

Moedig hen aan op  Facebook! ---------------------------------------------------- www.devierdaagsesponsorloop.nl

Man neemt vriendin in rolstoel mee op reis voor bijzonder aanzoek

Ruim 4.000 kilometer hebben de Chinese Ding Yizhou en Lai Min samen afgelegd. Ding ging op een motorfiets, terwijl hij zijn vriendin in een rolstoel voorttrok met touwen die hij aan zijn motorfiets vastbond. En dat alles om tijdens de reis haar ten huwelijk te vragen.

Op 1 januari dit jaar begon hun reis van het Chinese plaatsje Liuzhou. Samen maakten zij een route die een hart vormde op de kaart van China. De reis eindigde op 1 juli in het plaatsje Lhasa in Tibet waar Ding voor het Potala Paleis op zijn knieën ging om de hand van zijn vriendin te vragen, dat meldt People's Daily Online. 

Ruim 300 bezoekers aanschouwden het moment en riepen "Trouw met hem! Trouw met hem!" En dat zal ze doen. Met een hartstochtelijke "ja" accepteerde Lai de vraag van haar geliefde.

De reis is echter nog niet afgelopen. Om uiteindelijk een hartvormige route af te ronden, is Ding aan het zoeken voor een tijdelijke baan om hun voertuigen te verbeteren. Wanneer ze weer in Liuzhou aankomen, hun thuisplaats, zullen ze samen in het huwelijksbootje stappen en aan hun leven samen beginnen.

Rolstoel

Lai leidt aan de erfelijke ziekte ataxie. Dat is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie en dat uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Lai zit daarom in een rolstoel.

----------------------------------------------------------------------------------

HLN.be