Haal medicijn trials naar Nederland

'Nederland moet hèt land worden voor geneesmiddelentrials. Dat wil VVD Tweede Kamerlid Arno Rutte.

Rutte: ‘Dat klinische trials met dure geneesmiddelen in Nederland plaatsvinden is goed voor het land en onze gezondheidszorg. Bovendien profiteren Nederlandse patiënten daarmee eerder van nieuwe middelen.’

De VVD vindt het wenselijk dat Nederland een vooraanstaande positie krijgt in het klinisch geneesmiddelenonderzoek. Nu zijn de onderzoeken vooral gericht op gezonde jonge mannen. Maar de gemiddelde patiënt is 67 en heeft meerdere aandoeningen. In de praktijk moet de arts met trial en error het juiste medicijn en de juiste dosis bepalen. Rutte wil dat ziekenhuizen in een eerder stadium complexere patiënten includeren in klinische trials.

Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) kan dan de data uit deze trials eerder mee wegen in het toelatingsbeleid van een medicijn tot de markt. Nu gebeurt dat nog niet. Eerder gebruik van de data zou farmaceuten ertoe moeten zetten om meer te investeren in klinische trials. Rutte: ‘Als het middel dan op de markt komt, is het er eerder en in de juiste dosis. Dat gaat verspilling en overmedicatie tegen.’

Vanmiddag debatteert de Tweede Kamer over het (dure) geneesmiddelenbeleid. Minister Schippers stuurde eind januari haar geneesmiddelennota naar de Kamer.

---------------------------------------------------------------

Zorgvisie, 13 april 2016

Nieuwe genetische mutatie van SCA ontdekt

Onderzoekers in Japan hebben een nieuwe verandering in het erfelijk materiaal (mutatie) geïdentificeerd die spinocerebellaire ataxie veroorzaakt (SCA).

Op dit moment is in 30 procent van de ataxie patiënten de mutatie nog niet bekend.

Onderzoekers hebben de genetische informatie van twee families met drie generaties van de ziekte SCA gebruikt. Eerst is er gekeken of de patiënten een van de bekende soorten SCA hadden. Dat bleek niet het geval. Hun erfelijk materiaal is toen verder onderzocht door de Universiteit van Hiroshima.

Het erfelijk materiaal is vergeleken met het erfelijk materiaal van gezonde vrijwilligers. Door de vergelijking kon genetische variatie aangetoond worden die de patiënten allemaal hadden en de gezonde vrijwilligers niet.

De mutatie is gevonden op chromosoom 17. Het gen is verantwoordelijk voor een eiwit (Cav3.1) dat betrokken is bij een calcium kanaal. Het calcium kanaal zorgt dat calcium de zenuwcel kan binnenstromen tijdens een zenuwsignaal. Door de mutatie opent het kanaal zich bij een lagere elektrische stroom dan normaal.

De mutatie (rood) verandert de manier waarop het calcium kanaal (groen) opent en sluit in de celwand (blauw).
Deze verandering is verantwoordelijk voor de manier waarop calcium de celwand passeert en is verantwoordelijk voor de ataxie symptomen. 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Neuroscience News, 15 maart 2016

Elektrische auto voor rolstoel

Absolute Design heeft een auto ontworpen speciaal voor rolstoelgebruikers. De auto zal Equal heten. Het is een elektrische auto. Op dit moment is er een crowdfunding actie op Indiegogo om het ontwerp ook werkelijk te kunnen bouwen.

De oprichters van Absolute Design, Vedran Martinek and Dario Dropucic, zijn professionele transport ontwerpers en vinden het heel belangrijk dat gehandicapten ook auto kunnen rijden. Zij hebben o.a. gewerkt bij bedrijven als Lamborghini, McLaren, Chrysler en Alfa Romeo. De afgelopen jaren is er veel ontwikkeld voor mensen met een handicap maar auto's zijn nog niet ontworpen met een gehandicapte in gedachte.

De ontwerpers hebben eerst vele gebruikers van een rolstoel geïnterviewd. Uit de interviews kwamen drie dingen naar voren. Rolstoel gebruikers willen mobiel, gelijkwaardig en onafhankelijk zijn. Deze drie wensen zijn samengebracht in de Equal, een functionele kleine elektrische auto die er leuk uitziet.

Op het eerste gezicht lijkt de Equal op een Smart die je veel ziet in grote steden in Europa. De toegang is echter anders. Er zijn geen voordeuren. De auto is toegankelijk via de achterdeur die omhoog klapt zodat een rolstoel zonder hulp de auto kan binnen rijden. Als de rolstoel eenmaal op zijn plaats staat kan je van buiten niet meer zien dat het om een bestuurder in een rolstoel gaat.

Het interieur is ergonomisch ontworpen. Het stuur heeft een knop zodat de auto met één hand makkelijk te besturen is. Ook het gas geven en de rem kunnen bediend worden met de hand.