De Zeldzameziektendag 2016 zal plaatsvinden op zaterdag 27 februari 2016 bij het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum.
Wereldwijd wordt op 29 februari aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame aandoening onder het motto "Join me in making the voice of rare diseases heard” (laten we met zijn allen zeldzame ziekten onder de aandacht brengen).
Waarom een Zeldzameziektendag?
Het doel van de landelijke Zeldzameziektendag is aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben.
Op de Zeldzameziektendag komen honderden personen met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten.
Aandacht voor zeldzame aandoeningen
Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.
De problematiek die schuilgaat achter deze mensen en hun familie is veelal onbekend. Hun situatie is anders dan die bij patiënten die lijden aan ‘grote’ bekende ziektes als kanker en diabetes. Mensen met een zeldzame aandoening kunnen niet terugvallen op grote belangenorganisaties en rekenen op subsidies en fondsen voor grootschalig onderzoek. Door gebrek aan geld voor onderzoek naar zeldzame aandoeningen is vaak geen diagnose of behandeling mogelijk.
Patiënten met een zeldzame aandoening en hun gezinnen zijn bijzonder geïsoleerd en kwetsbaar als gevolg van het kleine aantal patiënten. In het algemeen geldt dan ook dat de toekomst voor veel mensen met een zeldzame aandoening onzeker is.
Programma
Tijdens het ochtendprogramma zullen patiënten hun verhaal vertellen.
Zeldzame Engel Award
Traditiegetrouw zullen ook dit jaar weer de Zeldzame Engel Awards worden uitgereikt aan personen die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame aandoening onder de aandacht te brengen.
Waarom is het 27 februari zeldzame ziekenwagen en wordt 2 dagen later er aandacht voor gevraagd ?
BeantwoordenVerwijderenGoede vraag. 29 februari is een zeldzame dag die maar eens in de vier jaar voorkomt. Een schrikkeldag. In Nederland wordt de zeldzameziektendag op een zaterdag in februari gevierd, dicht bij de officiële zeldzameziektendag zodat iedereen aanwezig kan zijn.
BeantwoordenVerwijderen