Huisartsenbrochure
De brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de ADCA-Vereniging Nederland (AVN), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), en is gecontroleerd door medisch specialisten. Het is geschreven voor de huisarts. De gegevens in de brochure worden daarom kort, zakelijk, en in medisch vakjargon weergegeven.
Als lid van de redactie was ik betrokken bij het samenstellen van de brochure.
Uitleg voor de patiënt
De brochure en begeleidende brief zijn bedoeld voor de situatie dat de diagnose kort geleden is gesteld. U kunt deze informatie overhandigen aan de praktijkassistente van uw huisarts en tegelijkertijd een afspraak met uw huisarts maken om de informatie te bespreken. Uw huisarts heeft dan de mogelijkheid om het materiaal door te nemen voordat u op gesprek komt. Dit is natuurlijk niet aan de orde wanneer u uw situatie uitgebreid besproken heeft met uw huisarts en de informatie en afspraken reeds duidelijk zijn. Het uitdelen van de brochure aan uw huisarts kan dan ondersteuning bieden om, indien nodig, de laatste stand van zaken met uw huisarts te bespreken.
Normaal gesproken hebben huisartsen een begeleidende en in veel gevallen een coördinerende rol bij chronisch zieken. Maar omdat autosomaal dominante cerebellaire ataxie (ADCA) zeldzaam is, weet de huisarts in het algemeen weinig over dit ziektebeeld. In het informatiepakket staat beknopt beschreven wat de huisarts over de symptomen en de behandeling van uw aandoening moet weten.
Hoewel deze brochure uw huisarts helpt om u beter te begeleiden, zal uw huisarts geen specialist worden op het gebied van ADCA. Daarvoor ziet hij/zij te weinig mensen met uw aandoening. Voor complexe vragen zult u altijd een beroep moeten blijven doen op een in ADCA gespecialiseerde behandelaar. Wij raden u aan regelmatig op controle te gaan bij een dergelijke behandelaar.
Het is een zeer uitgebreide brochure, waar je ook zaken voor jezelf uit kunt halen, als je iets wilt aanvragen. Ik ben er blij mee.
BeantwoordenVerwijderen