Wordt embryonaal stamcel onderzoek verboden in Europa?

Het is een tijdje rustig geweest rondom het onderwerp embryonaal stamcel onderzoek. Kortgeleden is de discussie weer losgebarsten in Europa.

Het burgerinitiatief "Eén van ons" is een steunbetuigingsactie gestart in Europa om het menselijk leven vanaf de bevruchting te beschermen. Het menselijk embryo wordt gezien als het begin van de ontwikkeling van menselijk leven. "Eén van ons" vraagt de EU om de financiering van activiteiten te beëindigen die de vernietiging van menselijke embryo's veronderstellen. Concreet betekent dit dat activiteiten die gericht zijn op het verkrijgen van stamcellen en onderzoek waarbij menselijke embryonale stamcellen gebruikt worden, moeten worden gestaakt. 

"Eén van ons" heeft bijna 1,9 miljoen steunbetuigingen verzameld. Bijna tweemaal zoveel als de benodigde 1 miljoen stemmen. De komende drie maanden zullen de steunbetuigingen gecontroleerd worden op geldigheid. Daarna zal de EC zich over de wetsvoorstellen buigen en de organisatoren van het burgerinitiatief horen. Dan zal er een formeel antwoord worden geformuleerd. 

De EC is niet gehouden de voorgestelde wetgeving over te nemen. 

Binnen de onderzoekswereld is er veel onrust ontstaan door het succes van dit burgerinitiatief. Het kan een enorme invloed hebben op lopend onderzoek en toekomstige ontwikkelingen. 

Tegenargumenten worden geformuleerd door de "European Society of Human Reproduction and Embryology" (ESHRE), Alliance for Biomedical Research in Europe, European Federation of Neurological Societies (EFNS), European Federation of Neurological Associations (EFNA). 

European Year of the Brain oftewel Europees Jaar van de Hersenen

2014 is uitgeroepen als het Europese jaar van de hersenen, het jaar waarin de Europeanen bewust anders over hun hersenen zouden moeten gaan nadenken.

Dit initiatief van de European Brain Council werd direct gesteund door 200 organisaties die patiënten, de wetenschap, zorgverleners, en industrie op alle gebieden van hersenziekten vertegenwoordigen. Ook het Europese Parlement en de EU lidstaten staan achter het initiatief.

Het is de bedoeling om meer bekendheid aan hersenziekten te geven en om meer kennis over hersenziekten over te dragen. Hopelijk zal de perceptie over hersenziekten aan het eind van 2014 anders zijn.

Waarom de hersenen?

De menselijke hersenen met zijn biljoenen neuronen (zenuwcellen) en hun verbindingen is het meest ingewikkelde orgaan in het universum. Ondanks dat de wetenschap veel vooruitgang over de kennis van de hersenen heeft geboekt in de laatste jaren is er nog erg veel bij wetenschappers onbekend.

De hersenen zijn de basis van onze personaliteit, gedachten, gevoel en andere menselijke karaktertrekken. De hersenen liggen ook aan de basis van vele chronische aftakelende ziektes die een enorme invloed hebben op de maatschappij en die een enorme belasting opleveren van de gezondheidszorg.

Als er meer bekend is over concrete plannen, zal ik er weer een stukje schrijven. Ik weet dat vele patiëntenorganisaties aan het brainstormen zijn over activiteiten omtrent de hersenen, vaak samen met de Europese zusterverenigingen.

Het Europese initiatief krijgt ook een vervolg:

2015 – Year of the Brain in Noord Amerika

2016 – Year of the Brain in Azië-Pacific

Schoonspoelen van de hersenen door slaap?

Wie niet voldoende slaapt, vergiftigt zijn hersenen. Tijdens de slaap worden namelijk de afvalstoffen uit de hersenen opgeruimd volgens onderzoek van neurowetenschappers aan de Universiteit van Rochester in NY, USA.

In muizen ontdekten wetenschappers dat de ruimte tussen de zenuwcellen in de hersenen 50% groter is tijdens slaap of narcose dan wanneer de dieren wakker zijn. Tijdens slaap is het dus voor hersenvocht veel makkelijker om tussen de cellen door te vloeien. Het hersenvocht stroomt 20 maal harder dan tijdens het wakker zijn.

De hersenen worden dus tijdens slaap schoongespoeld. Grote moleculen die ontstaan als bijproducten tijdens normale activiteit van de zenuwcellen worden dan in een verhoogd tempo afgevoerd. Als slapende muizen wakker gemaakt werden door ze even tegen hun staart te tikken, bleek de stroomsnelheid van hersenvocht meteen af te nemen.

Waarschijnlijk speelt het hormoon noradrenaline een grote rol. Noradrenaline stimuleert de activiteit van de zenuwcellen. De cellen zwellen dan iets op waardoor de ruimte tussen de cellen afneemt.

Dit onderzoek geeft een nieuwe kijk op de noodzaak van slaap namelijk om de hersenen te ontgiften.



---------------------------------
NRC Handelsblad, 18 oktober 2013
Publicatie in Science van 18 oktober 2013

Fysiotherapie voor ataxie patiënten – oefeningen op de grond voor een soepele rug

Bij ataxie patiënten zijn het evenwicht en de coördinatie verstoord.  De bewegingen zijn ongecontroleerd. Patiënten zullen vaak onbewust ingewikkelde bewegingen vermijden waardoor de variatie in beweging afneemt. De consequentie is dat patiënten daardoor sneller achteruitgaan wat betreft hun coördinatievermogen, reactiesnelheid en dergelijke dan kan worden verklaard door de ernst van de ziekte.

Fysiotherapie kan zich het beste richten op het verbeteren van het statische en dynamische evenwicht, coördinatievermogen en het verminderen van angst en stijfheid.

Hieronder volgen een aantal oefeningen die thuis op de grond gedaan kunnen worden. Voer de oefeningen regelmatig uit. Maar zorg dat je niet stijf wordt. Herhaal de oefeningen bij stijfheid dan minder vaak en bouw het aantal herhalingen langzaam op. Na een tijdje zullen de bewegingen nauwkeuriger verricht kunnen worden.

Flexibiliteit van de ruggengraat

Oefening 1 - Buigen ruggegraat (achterwaards)

• Lig op de grond op de buik
• Plaats je handen onder de schouders
• Strek de ellebogen, zodat het bovenlichaam naar boven komt
• Heupen blijven op de grond
• Ontspan rug en rugspieren
• Ga weer op de grond liggen
• Ontspan
• Herhaal 5 tot 10 maal

Een variant op deze oefening, makkelijker

• Lig op de grond op je buik
• Steun op de ellebogen en lees bijvoorbeeld een boek

Oefening 2 - Rotatie ruggegraat

• Lig op de grond op de rug
• Buig de knieën en zet de voeten op de ondergrond
• Spreid je armen
• Breng de knieën naar één kant en het hoofd tegelijkertijd naar de andere kant
• Breng de knieën weer terug naar het midden en voeten op de mat
• Breng de knieën naar de andere kant en het hoofd tegenovergesteld
• Herhaal deze reeks 10 maal naar elke kant

Oefening 3 - Buigen ruggegraat (voorwaards)

• Lig op de grond op de rug
• Buig de knieën
• Breng de knieën zover mogelijk naar de maag met behulp van de handen
• Laat de knieën zoveel mogelijk zakken zonder de handen los te laten
• Herhaal 10 maal

------------------------------

Bewerkt en vertaald van NEMA

Coordinative Physiotherapy for Patients with Ataxia, Doris Brötz, Dr. Matthis Synofzik, Physiotherapy, Centre for Neurology, Hoppe-Syler-Str. 3, D-72076, Tübingen, Germany

Zorgverzekering - Verandering ongunstig voor chronisch zieken

NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie), 12 november 2013

Voor veel verzekerden daalt de premie voor het basispakket in 2014. Op het eerste oog lijkt dat een goede zaak, maar voor mensen die veel zorg nodig hebben, pakt de zorgverzekering 2014 heel anders uit. Zo blijken veel premies voor aanvullende verzekeringen te stijgen. Daar komt bij dat zorgverzekeraars de aanvullende pakketten verder beperken. Volgens onderzoek van Zorgkiezer.nl is er vanaf 2014 vrijwel geen verzekeraar meer die fysiotherapie onbeperkt vergoedt. Vooral ouderen en chronisch zieken moeten na 1 januari een groter deel van hun zorg zelf betalen. Ze worden ook nog eens geconfronteerd met het wegvallen van compensatie voor het eigen risico en hogere zorgkosten.

Breed basispakket belangrijk


Patiëntenfederatie NPCF en de CG-Raad vinden dit een slechte ontwikkeling. Een breed basispakket voorkomt risicoselectie en is de beste manier om voor mensen die op zorg aangewezen de zorg te regelen. Patiëntenorganisaties hameren op behoud van noodzakelijke zorg in het basispakket. Om het basispakket betaalbaar te houden is het belangrijk om gepast gebruik te stimuleren, voor iedereen zichtbaar maken wat goede noodzakelijke zorg is, en om verspilling en fraude in de zorg aan te pakken.

Beperkte toegang


De huidige ontwikkeling van de aanvullende pakketten laat zien dat groepen die de zorg nodig hebben buiten spel komen te staan. Het snijden in vergoedingen is volgens verzekeraars nodig, omdat steeds meer jongeren zich niet aanvullend verzekeren. Dat ouderen en chronisch zieken zich hierdoor steeds moeilijker kunnen verzekeren, vinden wij een kwalijke zaak. Toen deze zorg uit het basispakket werd gehaald, werd gezegd dat deze mensen nog altijd een aanvullende verzekering konden afsluiten. Dit blijkt na twee jaar al niet meer houdbaar.

Het Reumafonds heeft een brief geschreven aan de minister over beperkte toegang fysiotherapie.

Lopend onderzoek naar SCA en Dalfampridine

Universiteit van Florida, Gainesville, FL, USA

Doel

Onderzoekers verwachten dat bij ataxie patiënten de snelheid van lopen en het evenwicht zullen toenemen na toediening van het geneesmiddel Dalfampridine. Dalfampridine wordt al voorgeschreven bij Multiple Sclerosis om het lopen te verbeteren.

Opzet

Het is de bedoeling om voor dit onderzoek 20 patiënten te werven met SCA1, SCA2, SCA3 of SCA6. Tevens moeten de kandidaten nog in staat zijn om 7,5 meter te lopen zonder een hulpmiddel.

Van de 20 ataxie patiënten zullen er 10 het middel Dalfampridine toegediend krijgen gedurende 5 weken. De andere 10 ataxie patiënten zullen een placebo (geneesmiddel zonder werkzame bestanddelen) krijgen.

Na die vijf weken zal er een rustperiode van twee weken zijn zonder medicijngebruik bij beide groepen (placebo en dalfampridine).

Daarna zullen de patiënten de tegenovergestelde behandeling krijgen. Dus de groep die het placebo kreeg, krijgt dan dalfampridine en omgekeerd.

Elke twee weken zal er een evaluatie zijn. Het evenwicht en de snelheid van lopen zullen gemeten worden.

Tijdspad

Het onderzoek is gestart in maart 2013; Men verwacht het onderzoek te hebben afgerond in januari 2014.