Award for Professor Paola Giunti

In October 2016, the European Federation of Neurological Associations (EFNA) held its Neurology Advocacy Awards.

These awards recognise the contribution of an individual or group to the development and promotion of advocacy for people with neurological disorders in Europe.

This year’s winners were presented with their awards at a Gala Dinner in Dublin on October 13th. 

The award for European Health Professional went to Professor Paola Giunti, an ataxia specialist. Prof. Giunti was nominated for her work in the field – including the establishment of a specialist ataxia centre – a bespoke health service made in partnership with patients. 

Left to right: Cathalijne van Doorne, Vice-President of EFNA, Professor Paola Giunti, Dr. David Vodusek

Speaking on the evening, Cathalijne van Doorne of Euro-Ataxia also commended Prof. Giunti for her voluntary work with patient organisations and the wider patient community.


Paola Giunti was presented with her prize on the evening by Prof. David Vodusek, member of the judging panel – representing the European Academy of Neurology.

-----------------------------------------------------------------------------------------------

EFNA

Prijs voor Professor Paola Giunti

De EFNA – de Europese federatie van Neurologische patiëntenverenigingen – reikt elk jaar prijzen uit aan personen die een bijzondere bijdrage hebben geleverd voor mensen met een neurologische aandoening in Europa. Dit jaar heeft euro-Ataxia Professor Paola Giunti genomineerd voor haar buitengewone werk op het gebied van ataxie. Ik heb de eer gehad haar te mogen voordragen voor deze prijs en haar verbetering in de zorg voor ataxie patiënten onder de aandacht van de jury te mogen brengen.

Cathalijne van Doorne, Prof. Paola Giunti, Prof. David Vodusek

Prof. Giunti is een internationaal bekende neuroloog en onderzoekster op het gebied van ataxie en zij is hoofd van een kliniek in London waar zij patiënten met ataxie behandelt. De kliniek is door haar opgezet in 2005. In deze kliniek heeft zij een aantal van haar ideeën verwezenlijkt. Zo is de kliniek een vrijwilliger van de Engelse patiëntenvereniging aanwezig om met eigen ervaring patiënten te steunen.

Verder is Prof. Giunti actief voor de Engelse en Europese ataxie patiëntenvereniging. Zij behoort tot de medische advies commissie, ontwikkelt informatiefolders voor patiënten, is betrokken bij het ontwikkelen van ataxie-richtlijnen en is een spreker op veel congressen in Engeland en Europa waar zij patiënten op de hoogte brengt van de laatste stand van zaken op het gebied van ataxie. Regelmatig reist zij naar Ierland om ook daar patiënten te behandelen.



De prijs werd uitgereikt door Professor David Vodusek, bestuurslid van de Europese neurologen vereniging en jurylid van de EFNA voor de prijs.

Patiëntenfederatie Nederland: Dokter moet leren luisteren

‘Vier op de tien patiënten kan geen zinvol gesprek voeren met de medisch specialist. De arts luistert onvoldoende naar de wensen of geeft geen ruimte om vragen te stellen.

Dat blijkt uit een peiling van Patiëntenfederatie Nederland onder ruim 4.600 mensen. In vergelijking met drie jaar geleden presenteren specialisten meer behandelopties, constateert de patiëntenvereniging, maar nog altijd zegt één op de zes patiënten helemaal geen invloed op het behandeltraject te hebben. Toch stelt de overgrote meerderheid (85 procent) dat juist wel te willen.



“Veel artsen zenden alleen informatie, maar ontvangen niet”, aldus een woordvoerder van Patiënten-federatie Nederland. En dat kán niet meer, vindt ook minister Schippers (Volksgezondheid), die vandaag de campagne Samen beslissen aftrapt. Die campagne is een gezamenlijk initiatief van Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten.



Schippers: “De patiënt moet weten wat een behandeling inhoudt, wat de risico's en alternatieven zijn. Op basis daarvan moet hij samen met zijn arts beslissen welke behandeling het beste past.”



De Patiëntenfederatie benadrukt dat een specialist meer moet doen dan alleen de behandelopties schetsen. ,,Hij dient ook met de patiënt te bekijken wat het beste bij de thuissituatie past. Als je drie kleine kinderen hebt, is zes weken in het gips niet handig en kun je bijvoorbeeld beter voor fysiotherapie kiezen", stelt een woordvoerder. De patiënt kan ook zijn verantwoordelijkheid nemen door goede vragen te stellen, zegt de patiëntenclub.



De medisch specialisten beseffen dat er nog veel werk aan de winkel is. “De jongere generatie betrekt patiënten al vaker in het consult en legt behandelkeuzes voor in begrijpelijke taal. Dat leren ze ook in hun opleiding. Voor de oudere generatie blijkt dat soms lastiger”, zegt woordvoerster Lilian Jansen van de Federatie Medisch Specialisten.



Zij benadrukt dat er al een flink aantal ziekenhuizen op de goede weg is, zoals het Westfriesgasthuis in Hoorn, waar alle dokters communicatietraining krijgen.’

Nieuwsbericht Trehalose (Cabaletta) en studie bij OPMD patiënten

Op 12 september heeft BioBlast voorlopige resultaten gepubliceerd van de studie naar het effect van trehalose (Cabaletta) bij oculofaryngeale spierdystrofie (OPMD) patiënten.

Oculofaryngeale spierdystrofie (OPMD) is een zeldzame ziekte. De spierkracht neemt langzaam af door een afbraak van de spiercellen. De spiercellen gaan dood doordat er een verkeerd eiwit wordt aangemaakt dat zich in de spiercellen ophoopt. Vooral de spieren van de ogen (oculo) en de keel (farynx) zijn aangetast maar ook andere spieren kunnen aangedaan zijn. Slikken is een enorm probleem. Met als gevolg longontsteking door ingeslikt voedsel en ondervoeding.

Aan deze studie deden 22 patiënten mee. 16 patiënten werden behandeld met 90 mg/ml trehalose. De toediening was in de ader. 6 patiënten werden niet behandeld en dienden als controle groep. Ook is er onderzocht wat er gebeurt als de behandeling werd stopgezet.

Om de werking van trehalose te evalueren is gebruik gemaakt van de test die meet hoe lang het drinken van een bepaalde hoeveelheid koude vloeistof duurt. 

Rode lijn = geen behandeling
Blauwe lijn = behandeling met trehalose

Patiënten die gedurende een jaar behandeld werden met trehalose (blauwe lijn) bleven relatief stabiel. 

De drinktijd van patiënten die niet behandeld werden (rode lijn) nam gedurende het jaar toe. 

Ook is er een aanwijzing dat patiënten die stopten met de behandeling weer terugkeerden naar het niveau van voor de behandeling. 

Een bemoedigend resultaat. Het toont dat positieve resultaten ook bij toediening van trehalose gedurende een langere periode blijft. 

De resultaten zijn verkregen bij een klein aantal patiënten. Ondanks dat er twee groepen patiënten werden onderzocht (wel en geen behandeling) was er niet echt sprake van een "blind" onderzoek waarbij zowel de arts als de patient niet op de hoogte zijn van of er wel of niet behandeld wordt.

In de tweede helft van dit jaar zal er een nieuwe studie starten met een grotere groep patiënten. Deze studie zal wel "blind" uitgevoerd worden om beïnvloeding van resultaten te vermijden.