Patiënten moeten meer betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. Dit bepleit prof. dr. Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie en kinderimmunoloog in het UMC Utrecht, in zijn oratie. Nu worden studies vaak opgezet naar aanleiding van ideeën van artsen en onderzoekers, maar volgens Wulffraat zouden zij meer moeten luisteren naar de wensen van degene om wie het allemaal draait: de patiënt.
Door het betrekken van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek laat je zien dat je hen serieus neemt en kun je hen vragen naar relevante uitkomstmaten.
Voorbeelden
Voor patiënten met de ziekte van Duchenne bleek bijvoorbeeld dat de fijne motoriek waarmee ze konden computeren meer van belang was dan het aantal meters dat zij in tien minuten konden afleggen.’
Wie kent niet het jeuk-voorbeeld uit de brandwondenwereld? Brandwondenpatiënten bleken niet de nieuwste operatietechnieken van littekenweefsel of de ontwikkeling van kunsthuid hoog op de onderzoeksagenda te willen zetten, maar jeuk. Want jeuk is gekmakend. De onderzoekers voegden het toch maar aan het lijstje van onderwerpen toe…
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Gedeeltelijk uit: Medisch Contact, nr. 22, 30 mei 2014, Laurine Alderlieste
Geen opmerkingen:
Een reactie posten