donderdag 12 juni 2014

Scootmobiel en visueel gehandicapte

Mobility4all


Het project Mobility4all is twee jaar geleden van start gegaan. Het project heeft als doel om meer informatie te verkrijgen over het veilig en verantwoord besturen van langzaam gemotoriseerde voertuigen door visueel beperkte mensen.

Onder langzaam gemotoriseerd verkeer vallen voertuigen met een snelheidsbeperking tot 45 km/u (brommobielen, scootmobielen, bromfietsen en snorfietsen). Op dit moment bestaat er geen wettelijke beperking voor het gebruik van deze voertuigen in Nederland. Visueel beperkte mensen kunnen ze dus formeel zonder restricties gebruiken. Dit zorgt ervoor dat visueel beperkte mensen mobiel blijven, maar levert tegelijkertijd ook vragen ten aanzien van de verkeersveiligheid.







Om hier een antwoord op te geven is er een complete scootmobielsimulator gebouwd. Proefpersonen nemen plaats in een echte scootmobiel achter een panoramisch beeldscherm waarop allerlei realistische testomgevingen geprojecteerd kunnen worden. Obstakelomgevingen kunnen zodanig gecreëerd worden dat uitspraken gedaan kunnen worden over verkeersveiligheid bij mensen met verschillende visuele aandoeningen. 

Er is begonnen met de dataverzameling. Dit loopt door tot medio 2015.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Meer informatie:
Kijk voor meer informatie over het project op de website van Visio
ZonMw-project Mobility4all: Slow motorised traffic for visually impaired people




maandag 9 juni 2014

Geef patiënten een stem in onderzoek


Patiënten moeten meer betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. Dit bepleit prof. dr. Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie en kinderimmunoloog in het UMC Utrecht, in zijn oratie. Nu worden studies vaak opgezet naar aanleiding van ideeën van artsen en onderzoekers, maar volgens Wulffraat zouden zij meer moeten luisteren naar de wensen van degene om wie het allemaal draait: de patiënt.

Door het betrekken van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek laat je zien dat je hen serieus neemt en kun je hen vragen naar relevante uitkomstmaten. 

Voorbeelden


Voor patiënten met de ziekte van Duchenne bleek bijvoorbeeld dat de fijne motoriek waarmee ze konden computeren meer van belang was dan het aantal meters dat zij in tien minuten konden afleggen.’

Wie kent niet het jeuk-voorbeeld uit de brandwondenwereld? Brandwondenpatiënten bleken niet de nieuwste operatietechnieken van littekenweefsel of de ontwikkeling van kunsthuid hoog op de onderzoeksagenda te willen zetten, maar jeuk. Want jeuk is gekmakend. De onderzoekers voegden het toch maar aan het lijstje van onderwerpen toe… 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Gedeeltelijk uit: Medisch Contact, nr. 22, 30 mei 2014, Laurine Alderlieste


donderdag 5 juni 2014

SCA3 hersenpathologie


Onderzoek naar start SCA3 

SCA3, ook wel ziekte van Machado-Joseph genoemd, tast de hersenen en het ruggenmerg aan. De eerste verschijnselen treden gewoonlijk op rond de leeftijd van 40 jaar.






Wanneer zal de ziekte beginnen?


Bij sommigen start de ziekte veel eerder of veel later dan de leeftijd van 40 jaar. Ook symptomen zoals problemen met zicht, spraak en slikken kunnen variëren in ernst.

Het genetische defect dat bepaalt of men de ziekte zal krijgen of niet, is bekend. Maar het is niet mogelijk om te voorspellen wanneer de ziekte zal beginnen of hoe ernstig de ziekte zal verlopen. Er zullen dus ook andere factoren een rol spelen bij het ziekteproces.

De studie zal de aangedane delen van de hersenen van overleden SCA3 patiënten onderzoeken. De studie hoopt te vinden of er andere chemische processen plaats vinden in de hersenen van SCA3 patiënten vergeleken chemische processen in hersenen van niet-SCA3 patiënten.  Ook hoopt men erachter te komen wat die processen dan precies inhouden.

De resultaten kunnen ook belangrijk zijn voor andere spinocerebellaire ataxien.

De gegevens zullen beschikbaar komen voor iedereen. Zodat andere onderzoekers de gegevens kunnen gebruiken en er zo een beter begrip van de ziekte ontstaat.

----------------------------------
Henry Houlden, Ph.D.
Institute of Neurology, University College London UK


Onderzoek mogelijk gemaakt door de National Ataxia Foundation.