zondag 24 september 2017

Calorie restrictie en ataxie (1)





Een aantal soorten spinocerebellaire ataxie (SCA) worden veroorzaakt door een extra stukje DNA. De afwijking bestaat uit een extra herhaling van drie bouwstenen van het DNA, namelijk de bouwstenen cytosine, adenine en guanine (afgekort CAG). Deze ataxie soorten worden PolyQ aandoeningen genoemd. SCA1, 2, 3, 6, 7 en 17 behoren hier toe.


Het gevolg van het extra stukje DNA is dat het eiwit dat gevormd wordt langer is dan normaal en klontert. Deze klonteringen leiden ertoe dat de normale functie van de cellen wordt aangetast. Dit zorgt onder andere voor verstoring van het evenwicht, spraakstoornissen en problemen met slikken.


In een recente studie, die is gepubliceerd in Nature, wordt beschreven dat calorie restrictie een enorm positief effect heeft op de symptomen van ataxie bij muizen met SCA3.


Calorie restrictie of beperking is een dieet waarin men minder calorieën tot zich neemt dan men nodig heeft maar die alle essentiële voedingsstoffen bevat zonder ondervoeding.


De symptomen van ataxie die heel duidelijk verbeterden met een calorie restrictie dieet zijn de volgende: coördinatie van bewegingen en evenwicht. Ook werd er verbetering gezien in de pathologie van de zenuwen.


Waarom zorgt calorie restrictie of beperking tot al deze verbeteringen? De studie toont aan dat calorie restrictie tot gevolg heeft dat er meer SIRT1 wordt aangemaakt. SIRT1 is een eiwit dat een beschermend effect heeft op zenuwcellen. SIRT1 vermindert ontsteking van cellen en stimuleert het opruimproces binnen in cellen (autofagie). Eiwit klonters zullen dan beter opgeruimd worden.


De studie heeft verder onderzocht of de hoeveelheid SIRT1 ook misschien verhoogd kan worden door resveratrol. Resveratrol is een stof die in diverse plantensoorten voorkomt, maar vooral in de schil van blauwe druiven. Dit bleek het geval te zijn. Door een verhoogde hoeveelheid SIRT1 is er een duidelijk positief effect op de coördinatie van muizen met SCA3.


Deze studie levert overtuigend bewijs dat calorie restrictie niet alleen de schade aan zenuwen vermindert maar ook de motorische beperking in een SCA3 muis model verbetert. Er zijn verschillende hypothesen om te verklaren hoe calorie restrictie een gunstig effect kan hebben. De kennis ervan kan bijdragen aan nieuwe therapeutische strategieën voor neurodegeneratieve ziekten en andere leeftijdgerelateerde aandoeningen.

---------------------------------------------------------------------------------------------
Artikel

In een volgend artikel zal ik de positieve effecten van dit onderzoek verder beschrijven.









vrijdag 8 september 2017

Hulpmiddel bij het traplopen


Voor patiënten met ataxie is traplopen lastig. Er bestaat een hulpmiddel dat de aanschaf van een traplift zo lang mogelijk uitstelt - de StairSteady. Met deze oplossing is het mogelijk om langer actief en mobiel te blijven.








De Stair Steady is een vierkante trapleuning van metaal die aan de muur wordt gemonteerd. Een horizontale steun die je kunt draaien is door een handig mechanisme eenvoudig omhoog en omlaag te schuiven. Door het hangende gewicht ontstaat frictie waardoor de steun ontstaat.

Door zijn speciale constructie is dit een geweldige steun bij het traplopen. Je kan je gewicht verdelen en hebt beide handen om te steunen waardoor je veel meer kracht kunt zetten als je de trap op wilt. Bij het naar beneden lopen kan je juist weer steunen en op de horizontale beugel.








Filmpje in het engels om het gebruik te tonen.




-------------------------------------------------------------
Heb je vragen over dit onderwerp of wil je over gaan tot het aanschaffen hiervan dan kun je kan je bellen met 0900-7824722

Website (engels)














woensdag 6 september 2017

Resultaten enquête aanvullende en alternatieve therapieën








Kortgeleden zijn de resultaten bekend geworden van de enquête "aanvullende en alternatieve therapieën".

De vragenlijsten van "Rare Barometer Voices" zijn een project van Eurordis, de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten. Door middel van de vragenlijsten krijgt Eurordis een beter inzicht in de problematiek van zeldzame ziekten en kan zij aan de hand van cijfers de Europese Commissie beïnvloeden.

Dit onderwerp blijkt voor velen heel belangrijk te zijn. De enquête is 2873 keer ingevuld.

Het team van "Rare Barometer Voices" bedankt de deelnemers van harte voor het invullen van de vragenlijst. De uitkomsten van de enquête zullen helpen bij het praten met besluitvormers.


De enquête toont aan dat:

  • 83% van de respondenten die ten minste één therapie gebruiken, denkt dat de therapie een positief effect op hun gezondheid heeft.
  • 78% zegt ook dat het gebruik van deze therapieën een zware impact heeft op het huishoudbudget.



-------------------------------------------------
Verspreid de boodschap van Rare Barometer Voices door de volgende link te delen: www.eurordis.org/voices/nl