Onderzoek veranderingen looppatroon bij SCA6 patiënten

De Sheffield Universiteit in Engeland gaat een onderzoek starten om beter te begrijpen wat er precies verandert bij  het lopen van patiënten met ataxie gedurende de aandoening.

Hieronder is de oproep die de ataxie vereniging in Engeland heeft gedaan om patiënten te werven om mee te doen aan het onderzoek in Sheffield (Engeland).

Onderzoek

Er wordt een techniek gebruikt om het lopen te analyseren. Op deze manier hoopt men veranderingen te zien in de manier waarop ataxie patiënten lopen en een beter inzicht te krijgen in de problemen met lopen.

Wie kan meedoen? 

Ataxie patiënten met de diagnose SCA6 of met de diagnose SPG7.
Verder is het belangrijk dat de deelnemers nog 10 meter zelfstandig kunnen lopen zonder hulpmiddelen.

Wat houdt het onderzoek in? 

Deelnemers wordt gevraagd om een aantal vragen te beantwoorden. De vragen gaan over de invloed van de aandoening op de deelnemer.

Vervolgens is het de bedoeling dat de deelnemer langs twee rijen met sensoren loopt. De sensoren verzamelen informatie hoe de deelnemer loopt. Bijvoorbeeld de lengte van een stap.

Deze test zal na 12 en 24 maanden herhaald worden.

Resultaat

Met dit onderzoek wordt het misschien mogelijk om inzicht te krijgen  in wat er nu precies verandert bij het looppatroon van ataxie patiënten. 

SCA6 onderzoek Erasmus MC - update juli 2016

Op 26 juli 2016 heeft het Erasmus MC een informatiebrief gestuurd naar de deelnemers van PRESCA en SCA6 onderzoeken van het Erasmus MC. Hieronder is een samenvatting te vinden.


Eerdere informatie over de onderzoeken heb ik beschreven in de volgende artikelen:

• Voortgang SCA6 onderzoek (vervolg 2014) (13 november 2014)
• Voortgang SCA6 onderzoek Erasmus Universiteit (11 november 2013)
• SCA6 onderzoek Erasmus Universiteit (3 juni 2013)

Stand van zaken

Wij zijn blij u te kunnen melden dat het goed gaat met Jessica Willems, met wie u in het verleden mogelijk contact mee heeft gehad. Sinds 1 oktober 2015 is zij bezig aan haar opleiding tot anesthesist. Het lopende onderzoek waarbij zij betrokken was is na de analyse van de laatste meetgegevens tijdelijk stilgezet, omdat het jaarlijks herhalen van de metingen weinig nieuwe informatie bleek op te leveren. In tegenstelling tot het oorspronkelijke plan om gedurende 10 jaar ieder jaar metingen te doen, is er toen besloten om alleen nog metingen te doen die nuttige gegevens zouden opleveren.

Wat heeft het onderzoek tot nu toe opgeleverd en wat wordt er op dit moment gedaan?

Uiteraard wilt u graag weten wat het onderzoek tot nu toe heeft opgeleverd. Mogelijk heeft u in het verleden deelgenomen aan de testen waarbij Samuel Picard en/of Robin Broersen betrokken waren. Inmiddels is de verwerking en interpretatie van de meetgegevens afgerond en is er kortgeleden een artikel verstuurd naar Plos ONE, een vakblad voor publicatie. Het volledige artikel zal na publicatie te vinden zijn op de website van dit vakblad.

Tevens is er bij sommigen van u een andere test afgenomen waarbij u filmpjes van een arm zag die een gewicht optilt en u werd gevraagd in welke van de filmpjes een zwaarder gewicht werd opgetild. In de afgelopen periode hebben wij enkelen van u benaderd voor extra testen met behulp van apparatuur die uw oogbewegingen meet, zodat we konden vaststellen waar op het scherm u keek tijdens deze test. Met betrekking tot deze testen zitten we nu nog in het stadium van analyseren, vergelijken en interpreteren. Zodra er ontwikkelingen zijn in dit onderzoek zullen we u hierover berichten.

Bij wie kan ik terecht?

Wij realiseren ons dat de informatievoorziening de afgelopen periode onvoldoende is geweest, waarvoor wij onze welgemeende excuses aanbieden. Om dit in de toekomst beter te laten verlopen hebben wij een emailadres opengesteld waar u ten alle tijde terecht kunt met vragen en opmerkingen: sca6onderzoek@neurasmus.nl. U kunt hier ook terecht voor adreswijzigingen en andere praktische zaken. Daarnaast zullen wij u via dit emailadres bij belangrijke ontwikkelingen in het onderzoek op de hoogte stellen.

Tot slot

Wij willen u veel sterkte toewensen in uw omgang met SCA6. We hopen dat we u in de toekomst mogen benaderen voor deelname of informatie, zodat we door middel van het verzamelen van meetgegevens de lopende onderzoeken naar tevredenheid kunnen afronden. Verder willen we u de komende periode mooie en zonnige zomermaanden toewensen.



Namens het SCA6 onderzoeksteam,

Drs. Robin Broersen
Prof. Dr. Chris de Zeeuw